וואָס איז נייַ מיט PPMS טרעאַטמענץ? א ריסאָרס גייד
צופרידן
- מעדיצין פאָרשונג פֿון די NINDS
- טעראַפּיוטיק דרוגס
- דזשין מאַדאַפאַקיישאַנז
- רעהאַביליטאַטיאָן רעקאַמאַנדיישאַנז
- גשמיות טעראַפּיע און פאָרשונג אין געניטונג
- יננאָוואַטיאָנס אין אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע
- קליניש טריאַלס פֿאַר פּפּמס
- די צוקונפֿט פון פּפּמס באַהאַנדלונג
יננאָוואַטיאָנס אין קייפל סקלעראָוסאַס טרעאַטמענט
ערשטיק פּראָגרעסיוו קייפל סקלעראָוסאַס (PPMS) טוט נישט האָבן אַ היילן, אָבער עס זענען פילע אָפּציעס פֿאַר מאַנאַגינג דעם צושטאַנד. באַהאַנדלונג פאָוקיסיז אויף גרינגער סימפּטאָמס בשעת לאָוערינג די מעגלעכקייט פון שטענדיק דיסאַביליטי.
דיין דאָקטער זאָל זיין דיין ערשטע מקור פֿאַר טרעאַטמענט פון PPMS. זיי קענען פאָרשלאָגן איר פאַרוואַלטונג עצה ווען זיי מאָניטאָר די פּראַגרעשאַן פון די קרענק.
אָבער, איר נאָך קען זיין אינטערעסירט אין יקספּלאָרינג נאָך רעסורסן פֿאַר פּפּמס באַהאַנדלונג. לערנען וועגן די פּאַסאַבילאַטיז דאָ.
מעדיצין פאָרשונג פֿון די NINDS
די נאַשאַנאַל אינסטיטוט פון נוראַלאַדזשיקאַל דיסאָרדערס און סטראָוק (NINDS) פירט אָנגאָינג פאָרשונג אין אַלע טייפּס פון קייפל סקלעראָוסאַס (MS).
די NINDS איז אַ צווייַג פון די נאַשאַנאַל ינסטיטוטעס פון געזונט (NIH) און איז געשטיצט דורך רעגירונג פאַנדינג. די NINDS פאָרשן איצט דרוגס וואָס קענען מאָדיפיצירן מיעלין און גענעס וואָס קען פּאַטענטשאַלי פאַרמייַדן די אָנסעט פון פּפּמס.
טעראַפּיוטיק דרוגס
אין 2017, אָקרעליזומאַב (אָקרעוווס) איז געווען באוויליקט דורך די פוד און דראַג אַדמיניסטראַטיאָן (פדאַ) פֿאַר די באַהאַנדלונג פון פּפּמס און רסאַפּס-רעמיטינג מיז (ררמס). די ינדזשעקטאַבאַל מעדיצין איז דער ערשטער און בלויז פּפּמס מעדיצין אויף דעם מאַרק.
לויט די NINDS, אנדערע דרוגס אין אַנטוויקלונג אויך ווייַזן צוזאָג. די טעראַפּיוטיק דרוגס קענען אַרבעטן דורך פּרעווענטינג מיעלין סעלז צו ווערן ינפליימד און ווערן ליזשאַנז. זיי קען באַשיצן מיעלין סעלז אָדער העלפן פאַרריכטן זיי נאָך אַן ינפלאַמאַטאָרי באַפאַלן.
די מויל מעדיצין קלאַדריבינע (מאַווענקלאַד) איז אַזאַ אַ בייַשפּיל.
אנדערע דרוגס וואָס זענען ינוועסטאַגייטאַד קען פּאַטענטשאַלי העכערן די אַנטוויקלונג פון אָליגאָדענדראָסיטעס. אָליגאָדענדראָסיטעס זענען ספּעציפיש מאַרך סעלז וואָס העלפֿן צו שאַפֿן נייַע מעעלין סעלז.
דזשין מאַדאַפאַקיישאַנז
די פּינטלעך גרונט פון PPMS - און MS קוילעלדיק - איז אומבאַקאַנט. א גענעטיק קאָמפּאָנענט איז געדאַנק צו ביישטייערן צו קרענק אַנטוויקלונג. רעסעאַרטשערס פאָרזעצן צו לערנען די ראָלע פון גענעס אין פּפּמס.
די NINDS רעפערס צו גענעס וואָס קען פאַרגרעסערן די ריזיקירן פון MS ווי "סאַסעפּטאַבילאַטי גענעס." די אָרגאַניזאַציע קוקט אין דרוגס וואָס קען מאָדיפיצירן די גענעס איידער MS אַנטוויקלט.
רעהאַביליטאַטיאָן רעקאַמאַנדיישאַנז
די נאַשאַנאַל קייפל סקלעראָוסאַס געזעלשאפט איז אן אנדער אָרגאַניזאַציע וואָס אָפפערס דערהייַנטיקונגען וועגן ינאָווויישאַנז אין באַהאַנדלונג.
ניט ענלעך די NINDS, די געזעלשאפט איז אַ נאַנפּראַפאַט אָרגאַניזאַציע. זייער מיסיע איז צו פאַרשפּרייטן וויסיקייַט וועגן MS און אויך רייזינג געלט צו שטיצן מעדיציניש פאָרשונג.
ווי אַ טייל פון זיין מיסיע צו שטיצן פּאַציענט אַדוואַקאַסי, די געזעלשאפט אָפט דערהייַנטיקן די רעסורסן אויף זייַן וועבזייטל. ווייַל מעדיצין אָפּציעס זענען לימיטעד, איר קען געפֿינען די רעסורסן פון דער געזעלשאַפט אויף ריכאַבילאַטיישאַן וווילטויק. דאָ זיי אַוטליין:
- גשמיות טעראַפּיע
- אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע
- קאַגניטיוו ריכאַבילאַטיישאַן
- וואָקאַטיאָנאַל טעראַפּיע (פֿאַר דזשאָבס)
- רעדע-שפּראַך פּאַטאַלאַדזשי
גשמיות און אַקיאַפּיישאַנאַל טהעראַפּיעס זענען די מערסט פּראָסט פאָרעם פון ריכאַבילאַטיישאַן אין פּפּמס. ווייַטערדיקע זייַנען עטלעכע פון די קראַנט ינאָווויישאַנז פון די צוויי טהעראַפּיעס.
גשמיות טעראַפּיע און פאָרשונג אין געניטונג
גשמיות טעראַפּיע (PT) איז געניצט ווי אַ פאָרעם פון ריכאַבילאַטיישאַן אין פּפּמס. די צילן פון פּט קענען זיין אַנדערש לויט די שטרענגקייַט פון דיין סימפּטאָמס. עס איז בפֿרט געניצט צו:
- העלפֿן מענטשן מיט PPMS צו דורכפירן וואָכעדיק טאַסקס
- מוטיקן זעלבסטשטענדיקייט
- פֿאַרבעסערן זיכערקייַט - פֿאַר בייַשפּיל, לערנען באַלאַנסינג טעקניקס וואָס קענען רעדוצירן די ריזיקירן פון פאלס
- רעדוצירן די גיכער פון דיסאַביליטי
- צושטעלן עמאָציאָנעל שטיצן
- באַשליסן די נויט פֿאַר הילף מיטל אין שטוב
- פֿאַרבעסערן די קוילעלדיק קוואַליטעט פון לעבן
דיין דאָקטער וועט מיסטאָמע רעקאָמענדירן גשמיות טעראַפּיע באַלד נאָך דיין ערשט דיאַגנאָסיס. זייַענדיק פּראָואַקטיוו וועגן דעם באַהאַנדלונג אָפּציע איז וויכטיק - טאָן ניט וואַרטן ביז דיין סימפּטאָמס פּראָגרעס.
געניטונג איז אַ וויכטיק טייל פון פּט. עס העלפּס פֿאַרבעסערן דיין מאָביליטי, שטאַרקייט און באַוועגונג אַזוי אַז איר קענען האַלטן זעלבסטשטענדיקייט.
פאָרשער פאָרזעצן צו קוקן אויף די בענעפיץ פון עראָוביק געניטונג אין אַלע פארמען פון מיז. לויט די נאַשאַנאַל קייפל סקלעראָוסאַס געזעלשאפט, געניטונג איז נישט וויידלי רעקאַמענדיד ביז די מיטן 1990 ס. דאָס איז ווען די טעאָריע אַז געניטונג איז נישט גוט פֿאַר MS איז לעסאָף דעבונקעד.
דיין גשמיות טעראַפּיסט קענען רעקאָמענדירן עראָוביק עקסערסייזיז איר קענען דורכפירן - בעשאָלעם - צווישן אַפּוינטמאַנץ צו פֿאַרבעסערן דיין סימפּטאָמס און בויען דיין שטאַרקייט.
יננאָוואַטיאָנס אין אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע
אָקקופּאַטיאָנאַל טעראַפּיע איז ינקריסינגלי אנערקענט ווי אַ אַסעט אין פּפּמס באַהאַנדלונג. עס קען זיין נוציק פֿאַר זיך-זאָרגן און אויף אַרבעט, און עס קען אויך העלפֿן מיט:
- פרייַע צייַט אַקטיוויטעטן
- פאַרווייַלונג
- סאָושאַלייזינג
- וואָלאַנטירינג
- היים פאַרוואַלטונג
אָט איז אָפט באמערקט ווי די זעלבע ווי PT. כאָטש די טהעראַפּיעס קאַמפּלאַמאַנץ יעדער אנדערע, זיי זענען פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר פאַרשידענע אַספּעקץ פון פּפּמס באַהאַנדלונג.
פּט קענען שטיצן דיין קוילעלדיק שטאַרקייט און מאָביליטי, און אָט קענען העלפן מיט אַקטיוויטעטן וואָס ווירקן דיין זעלבסטשטענדיקייט, אַזאַ ווי ביידינג און אָנטאָן זיך אַליין. עס ס רעקאַמענדיד אַז מענטשן מיט פּפּמס זוכן ביידע פּט און אָט יוואַליויישאַנז און סאַבסאַקוואַנט באַהאַנדלונג.
קליניש טריאַלס פֿאַר פּפּמס
איר קענט אויך לייענען וועגן קראַנט און ימערדזשינג פּפּמס טריטמאַנץ אויף ClinicalTrials.gov. דאָס איז אן אנדער צווייַג פון די NIH. זייער מיסיע איז צו צושטעלן אַ "דאַטאַבייס פון ביכידעס און עפנטלעך פאַנדיד קליניש שטודיום געפירט אַרום די וועלט."
אַרייַן "PPMS" אין די "צושטאַנד אָדער קרענק" פעלד. איר וועט געפֿינען פילע אַקטיוו און געענדיקט שטודיום מיט מעדאַקיישאַנז און אנדערע סיבות וואָס קענען ווירקן די קרענק.
דערצו, איר קען באַטראַכטן זיך צו אָנטייל נעמען אין אַ קליניש פּראָצעס. דאָס איז אַן ערנסט היסכייַוועס. כּדי צו ענשור דיין אייגענע זיכערקייַט, איר זאָל ערשטער דיסקוטירן קליניש טריאַלס מיט דיין דאָקטער.
די צוקונפֿט פון פּפּמס באַהאַנדלונג
עס איז קיין היילונג פֿאַר פּפּמס, און מעדיצין אָפּציעס זענען לימיטעד. פאָרשונג איז נאָך געטאן צו ויספאָרשן דרוגס אנדערע ווי אָקרעליזומאַב וואָס קענען העלפֿן קאָנטראָל פּראָגרעסיוו סימפּטאָמס.
אין אַדישאַן צו קאָנטראָלירן דיין דאָקטער קעסיידער, נוצן די רעסורסן צו האַלטן ינפאָרמד וועגן די לעצטע דערהייַנטיקונגען אין PPMS פאָרשונג. פיל אַרבעט איז געטאן צו בעסער פֿאַרשטיין PPMS און צו יפעקטיוולי מייַכל מענטשן.
רעקאַמענדיד
אַנאַפּלאַסטיק אַסטראָסיטאָמאַ
