בעסטער קייפל סקלעראָוסאַס בלאָגס אין 2020

צופרידן

• MultipleSclerosis.net
• א פּאָר נעמט אויף MS
• מייַן ניו נאָרמאַלז
• מס קאַנעקשאַן
• מיידל מיט מיז
• מס קאָנווערסאַטיאָנס
• קייפל סקלעראָוסאַס נייַעס הייַנט
• Multiple סקלעראָוסאַס טראַסט
• MS געזעלשאפט פון קאַנאַדע
• טריפּינג דורך טרעאַקלע
• דיינאַסאָרז, דאָנקייס און מיז
• Yvonne deSousa
• מייַן מאָדנע סאָק
• סטאַמבאַלינג אין פלאַץ
• MS קוקן און נייַעס
• צוטריטלעך ראַטש
• געזונט און שטאַרק מיט מיז
• די מיז מוסע

Multiple sclerosis (MS) איז אַן אַנפּרידיקטאַבאַל קרענק מיט אַ ברייט קייט פון סימפּטאָמס וואָס קענען קומען, גיין, זאַמענ זיך אָדער ווערסאַן.

פֿאַר פילע, פֿאַרשטיין די פאקטן - {טעקסטענד} פֿון דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג אָפּציעס צו די טשאַלאַנדזשיז פון לעבעדיק מיט די קרענק - {טעקסטענד} איז דער ערשטער שריט אין לערנען ווי צו הצלחה פירן עס.

צומ גליק, עס איז אַ סאַפּאָרטיוו קהל דאָרט צו פירן דעם וועג דורך אַדוואַקייטינג, ינפאָרמינג און באַקומען פאַקטיש וועגן MS.

די בלאָגס געמאכט אונדזער בעסטער רשימה דעם יאָר פֿאַר זייער יינציק פּערספּעקטיווז, לייַדנשאַפט און היסכייַוועס צו העלפּינג יענע לעבעדיק מיט MS.

MultipleSclerosis.net

דרייווינג זיכערקייַט, פינאַנציעל דרוק, וואָג געווינען, פראַסטריישאַן און מורא פון דער צוקונפֿט. {טעקסטענד} פֿאַר פילע לעבעדיק מיט MS, דאָס זענען אַקטיוו קאַנסערנז, און דעם פּלאַץ איז נישט אַוועק פון קיין פון זיי. די אַפּפראַנט און אַנווערניד טאָן איז טייל פון וואָס מאכט די אינהאַלט אויף די MultipleSclerosis.net בלאָג אַזוי שטאַרק. יונגע שרייבערס און MS אדוואקאטן ווי Devin Garlit און Brooke Pelczynski זאָגן עס ווי עס איז. עס איז אויך אַ אָפּטיילונג אויף MS און Mental Health, ווערטפול פֿאַר ווער עס יז וואָס קעמפן מיט די עמאָציאָנעל ימפּאַקץ פון די קרענק אָדער די דעפּרעסיע וואָס קענען קומען צוזאַמען מיט כראָניש קראַנקייט.

א פּאָר נעמט אויף MS

אין די האַרץ, דאָס איז אַ מערקווירדיק ליבע דערציילונג וועגן צוויי מענטשן וואָס לעבן מיט MS. אָבער עס קען נישט האַלטן דאָרט. באהעפט פּאָר דזשענניפער און דן ביידע האָבן מיז און זאָרגן פֿאַר יעדער אנדערער. אויף זייער בלאָג, זיי טיילן דעטאַילס פון זייער טאָג-צו-טאָג ראנגלענישן און סאַקסעסאַז, צוזאַמען מיט פאַרטראַכט רעסורסן צו העלפן יז לעבן מיט MS. זיי האַלטן איר אויף אַלע זייער אַדווענטשערז, אַדוואַקאַסי אַרבעט, און ווי זיי מייַכל און פירן זייער יחיד קאַסעס פון מיז.

מייַן ניו נאָרמאַלז

מענטשן מיט MS וואָס האָבן סימפּטאָמס אָדער האָבן אַ זייער שווער צייט וועט געפֿינען נוציק עצה דאָ. Nicole Lemelle איז געווען אַן אַדוואָקאַט אין די MS קהל אַזוי לאַנג ווי פילע פון ​​אונדז קענען געדענקען, און זי האָט געפֿונען אַ זיס אָרט צווישן טעלינג איר געשיכטע האָנעסטלי און קאַנטיניוינג צו ינספּירירן און אויפשטיין איר קהל. די MS נסיעה פון Nicole איז געווען אַ שטיינערדיק אין די לעצטע יאָרן, אָבער זי שאַרעס איר בראַווערי אין אַ וועג וואָס וועט מאַכן איר ווילן צו האַלדזן איר דורך די קאָמפּיוטער פאַרשטעלן.

מס קאַנעקשאַן

MS מיט MS און זייער קערגיווערז וואָס זוכן ינספּיראַציע אָדער בילדונג קענען געפֿינען דאָס דאָ. דער בלאָג אָפפערס אַ ריזיק פאַרשיידנקייַט פון מעשיות פון מענטשן מיט מיז אין אַלע סטאַגעס פון זייער לעבן. MS Connection רעדט וועגן אַלץ פון באציונגען און געניטונג צו קאַריערע עצה און אַלץ אין צווישן. עס איז כאָוסטיד דורך די נאַשאַנאַל מיז געזעלשאפט, אַזוי איר וועט געפֿינען ווערטפול פאָרשונג אַרטיקלען וואָס זענען ארלנגעווארפן דאָ.

מיידל מיט מיז

MS וואָס דיאַגנאָסעד ניי מיט MS וועט געפֿינען דעם בלאָג ספּעציעל נוציק, כאָטש ווער עס יז לעבעדיק מיט MS קענען געפֿינען ווערט אין די אַרטיקלען. Caroline Craven האט געטאן אַן אַמייזינג אַרבעט ביי קריייטינג אַ אַקשאַנאַבאַל מיטל פֿאַר מענטשן מיט MS וואָס כולל טעמעס ווי יקערדיק אָילס, העסאָפע רעקאַמאַנדיישאַנז און עמאָציאָנעל וועלנאַס.

מס קאָנווערסאַטיאָנס

דער בלאָג איז נוציק פֿאַר מענטשן וואָס זענען דיאַגנאָסעד מיט MS אָדער ווער עס יז מיט אַ ספּעציפיש MS אַרויסגעבן אין וואָס זיי וואָלט זיין אַדווייזד. האָסטעד דורך די Multiple Sclerosis Association of America, די אַרטיקלען זענען געשריבן דורך מענטשן מיט MS פֿון אַלע שיכטן פון לעבן. דאָס איז אַ גרויס סטאַרטינג פונט פֿאַר מענטשן וואָס זוכן אַ פול בילד פון MS MS.

קייפל סקלעראָוסאַס נייַעס הייַנט

אויב איר זוכט פֿאַר עפּעס וואָס קען זיין קאַנסידערד נייַעס פֿאַר די MS קאַווע, דאָ איר געפֿינען עס. דאָס איז דער בלויז אָנליין ויסגאַבע וואָס אָפפערס MS שייַכות נייַעס טעגלעך, פּראַוויידינג אַ קאָנסיסטענט און אַרויף-צו-טאָג מיטל.

Multiple סקלעראָוסאַס טראַסט

מענטשן מיט MS לעבעדיק אין אויסלאנד וועלן הנאה דעם פאַרשיידנקייַט פון אַרטיקלען וואָס קאַווערד MS פאָרשונג. עס זענען אויך פּערזענלעך מעשיות פון מענטשן וואָס לעבן מיט MS און אַ רשימה פון MS- פֿאַרבונדענע געשעענישן און פאַנדרייסערז אַרום די פֿאַראייניקטע מלכות.

MS געזעלשאפט פון קאַנאַדע

די אָרגאַניזאַציע איז באזירט פֿון טאָראָנטאָ און אָפפערס באַדינונגען צו די לעבעדיק מיט MS און זייערע משפּחות און פינאַנצן פאָרשונג צו געפֿינען אַ היילן. מיט אַ מיטגליד פון איבער 17,000, זיי זענען באגאנגען צו שטיצן ביידע MS פאָרשונג און באַדינונגען. בלעטער דורך פאָרשונג פּרויעקטאָרז און פאַנדינג נייַעס און אָנטייל נעמען אין פריי בילדונגקרייז וועבינאַרס.

טריפּינג דורך טרעאַקלע

די טאַגליין אויף דעם העאַרטוואַרמינג און עפנטלעך בלאָג איז "סטאַמבאַלינג דורך לעבן מיט מיז." דזשען ס ערלעך און ימפּאַוערד פּערספּעקטיוו רעסאָנאַטעס דורך יעדער שטיק פון אינהאַלט דאָ - {טעקסטענד} פֿון אַרטיקלען אויף ספּאָאָניע עלטערן צו די ריאַלאַטיז פון לעבעדיק מיט "כראָניש קראַנקייט שולד" צו פּראָדוקט באריכטן. Jen אויך קאָללאַבאָראַטעס אויף Dizzycast, אַ פּאָדקאַסט מיט Dinosaurs, Donkeys און MS (זען ווייטער).

דיינאַסאָרז, דאָנקייס און מיז

כעדער איז אַ 27-יאָר-אַלט אַקטיאָר, לערער, ​​און MS אַדוואָקאַט וואָס לעבן אין ענגלאַנד. זי איז געווען דיאַגנאָסעד מיט MS עטלעכע יאָר צוריק, און אנגעהויבן בלאָגגינג באַלד דערנאָכדעם. אין אַדישאַן צו ייַנטיילונג געדאנקען און פּערספּעקטיווז אויף MS, זי אַרטיקלען "פאָאָדיע, אָפּרו שטאָפּן, און קיין עקסערסייזינג טינגז" וואָס באַווייַזן נוציק. א פעדער גלויבן אין אַ געזונט לייפסטייל העלפּינג צו פֿאַרבעסערן די לעבן מיט מיז, כעדער אָפט שאַרעס וואָס איז געווען בעסטער פֿאַר איר.

Yvonne deSousa

יוואָננע דעסאָוסאַ איז מאָדנע. בלעטער איר ביאָ בלאַט און איר וועט זען וואָס מיר מיינען. זי האָט אויך געלעבט מיט רסאַפּסינג רעמיטינג מיז זינט די עלטער פון 40. איר אָפּרוף ווען זי איז געווען ערשטער דיאַגנאָסעד? “שווער צו גלויבן אָבער איך סטאַרטעד צו לאַכן. דערנאָך האָב איך געוויינט. איך גערופן מיין שוועסטער לאָרי, וואָס איז געווען דיאַגנאָסעד מיט MS כּמעט 10 יאר פריער. זי האָט מיך געמאַכט לאַכן. איך איינגעזען אַז לאַפינג איז מער שפּאַס. דערנאָך האָב איך אָנגעהויבן שרײַבן. ” די פיייקייט פון יוואָננע צו געפֿינען הומאָר טראָץ איר שוועריקייטן איז מערקווירדיק, אָבער זי איז זייער אָפן ווען די טינגז ווערן צו טונקל אָדער שווער צו לאַכן וועגן. "Multiple Sclerosis איז ערנסט און טעראַפייינג," שרייבט זי. “די דאָזיקע שריפטן מיינען ניט צו מינערן דעם צושטאַנד אָדער די וואָס ליידן דערפון, בפרט אין פארגעשריטענע שטאפלען. מיין שרייבן איז בלויז מענט צו פאָרשלאָגן אַ קורץ שמייכל צו יענע וואָס קענען פאַרבינדן צו עטלעכע פון ​​די טשודנע צושטאנדן וואָס שטייען פֿון MS. "

מייַן מאָדנע סאָק

דאָוג פון מיין מאָדנע סאָק פּונקט פּעלץ ווי ער דארף אַ געלעכטער נאָך זיין דיאַגנאָסיס פון MS צוריק אין 1996. און לאַכן ער האט. מיט זיין בלאָג ער ינווייץ אונדז אַלע צו לאַכן מיט אים. Doug ס געמיש פון ייראַניק וויציקייַט און צונג-אין-באַק זעלבסט-דעפּרעסאַטיאָן קאַפּאַלד מיט זיין ברוטאַל ערלעכקייַט וועגן לעבעדיק מיט MS מאַכן זיין בלאָג אַרטיקלען פילן ווי רויק אין די מיטן פון אַ שטורעם. נאָך פארבראכט זיין קאַריערע ווי אַ קאַמידיאַן און גאַנצע קאַפּירייטער, דאָוג ווייסט די ינס און אַוץ פון "עדו-טאַינינג." ער זוכט צו דערציען זיין לייענער וועגן די ריאַלאַטיז פון MS, אפילו ווען עס איז ימבעראַסינג, ווי ביי אומגעריכט שוועריקייט צו ורינירן אָדער דורכגיין אַ באָוועל באַוועגונג, אָדער צו האָבן אַן אַנינטענדיד ירעקשאַן בשעת באָטאָקס שאַץ אין די פוס ביי די דאָקטער ס אָפיס. ער האלט אונדז אַלע לאַוגהינג רעכט צוזאמען.

סטאַמבאַלינג אין פלאַץ

סטאַמבלינג אין פלאַץ איז דער בוך-פארקערט-בלאָג פון פּרויעקט פאַרוואַלטער-פארקערט-פאַכמאַן-שרייַבער-מיט-אַ-פד באַרבאַראַ יי סטענסלאַנד.באַזירט אין קאַרדיף, וויילז, באַרבאַראַ איז געווען דיאַגנאָסעד מיט MS אין 2012 און איז נישט שעמעוודיק אַדמיטינג אַז MS איז אָפט געווען אַ סטאַמבאַלינג בלאָק אין איר לעבן. זי איז געווען אָפּגעלאָזן פון אַ אַרבעט ווייַל פון איר מיז, אָבער דאָס קען נישט האַלטן איר צו פאַרדינען אַ מאַ אין שעפעריש שרייבן, געווינען עטלעכע אַוואַרדס פֿאַר איר שרייבן, זייַענדיק אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר קינאָ פֿאַר פּינטלעך דיפּיקשאַנז פון MS, וואָס איז געווען געוויזן אויף BBC און BBC וויילז, און קאַנטריביוטינג צו וועבסיטעס פֿאַר קלייאַנץ ווי פאַרשידן ווי פאַרמאַסוטיקאַל קאָמפּאַניעס און מיז סאַסייאַטיז. באַרבאַראַ ס אָנזאָג איז אַז איר קענט נאָך טאָן עפּעס, אפילו מיט אַ MS דיאַגנאָסיס. זי אויך ניצט איר אייגענע דערקענונג ווי אַ שרייבער צו העלפֿן ברענגען וויסיקייט צו אנדערע בלאָגגערס וואָס שרייבן וועגן MS.

MS קוקן און נייַעס

דו זאלסט נישט לאָזן די פּשוט בלאָגספּאָט מוסטער איר נאַרן. MS Views און News איז רייַך מיט אינפֿאָרמאַציע וועגן די לעצטע וויסנשאפטלעכע ברייקטרוז און שטודיום שייך צו MS, ווי געזונט ווי קאַטינג-ברעג פאָרשונג וועגן MS טריטמאַנץ און לינקס צו נוציק רעסורסן. פלאָרידאַ-באזירט סטואַרט שלאָססמאַן איז געווען דיאַגנאָסעד מיט MS אין 1999 און געגרינדעט MS News and Views צו פאָרשלאָגן אַ גרויס באַנד פון MS- פֿאַרבונדענע וויסנשאפטלעכע און מעדיציניש אינהאַלט אַלע כאַוזד אין איין אָרט אלא ווי צעוואָרפן איבער די אינטערנעט. דאָס איז באמת אַן איין-האַלטן קראָם צו באַפרייַען דיין נייַגעריקייַט וועגן וואָס איז געשעעניש מיט MS פאָרשונג און באַקומען ווי נאָענט צו די ערשטיק קוואלן ווי מעגלעך אָן סיפטינג טויזנטער פון רעסורסן אויף די וועב.

צוטריטלעך ראַטש

Rachael Tomlinson איז די ניימסייק פון איר וועבזייטל Accessible Rach (טאַגלינע: "מער ווי אַ רעדערשטול"). זי איז אַ יאָרקשער, ענגלאַנד-באזירט רעגבי פאָכער ערשטער און פאָרמאָוסט. און זינט איר דיאַגנאָסיס מיט ערשטיק פּראָגרעסיוו MS, זי פארקערט איר לעבן מיט MS אין אַ געלעגנהייט צו רעדן וועגן די רעדערשטול אַקסעס (אָדער פעלן דערפון) פון פילע רעגבי ליגע שוועבעלעך איבער די אמעריקאנער קינגדאָם. איר אַרבעט האָט געהאָלפֿן ברענגען וויסיקייַט צו די אַרויסגעבן פון אַקסעס פון ספּאָרט סטאַדיאָן. זי איז אויך אַ רענעסאַנס פרוי. זי פירט אַ פאָלקס ינסטאַגראַם בלאַט וואָס פּראַמאָוטינג שיינקייט און קאָסמעטיק עצות בשעת העלפּינג פאַרשפּרייטן MS וויסיקייט און דיסטרויינג די סטיגמאַ אַרום ניצן אַ רעדערשטול.

געזונט און שטאַרק מיט מיז

געזונט און שטאַרק מיט MS איז די אַרבעט פון גרינדער און סעאָ פון סאָסיאַלטשאָוו אַנגיע רויז ראַנדאַל. אַנגיע איז געבוירן און אויפשטיין אין טשיקאַגאָ און געווארן אַ קאָמוניקאַציע מומחה איידער איר דיאַגנאָסיס פון רסאַפּסינג-רעמיטינג מיז ביי 29 יאָר אַלט. איר מיסיע איז צו ווייַזן איר פאַרנומען לעבן צו ווייַזן ווי פיל נאָך מעגלעך נאָך MS דיאַגנאָסיס. און מיט עטלעכע פול-צייט ראָלעס, אַרייַנגערעכנט איר אייגענע פירמע מיט הויך-פּראָפיל קלייאַנץ ווי ספּרינט און נאַסקאַר, רייזינג צוויי יונגע קינדער און אַ שי טזו און קאַנסיסטאַנטלי שרייבן וועגן איר יקספּיריאַנסיז, זי האָט איר פול הענט. און זי איז טאן אַ שיין צאָרעס גוט אַרבעט אין עס.

די מיז מוסע

דאָס איז אַ זייער פערזענלעכע בלאָג געשריבן דורך אַ יונג שוואַרץ פרוי וואָס האט באקומען אַ דיאַגנאָסיס פון קייפל סקלעראָוסאַס פֿאַר 4 יאר צוריק. זי איז באשלאסן צו ויספאָרשן איר לעבן פעאַרלעססלי און נישט לאָזן MS דעפינירן איר. אויף דעם בלאָג איר ערשטער חשבון פון לעבעדיק מיט MS. איר וועט געפֿינען איר "Disabled Chronicles" און "The Journal" פול פון סטרייטפאָרווערד וואָכעדיק מעשיות אָן צוקער-קאָוטינג. אויב איר ווילט לייענען בראַווע און אָפן מעשיות פון די דיסאַביליטי, רילאַפּסיז און דעפּרעסיע וואָס קענען באַגלייטן MS, קאַפּאַלד מיט אַשלי ס צאָרנדיק אָפּטימיזם, דאָס איז דער בלאָג פֿאַר איר.

האָבן אַ באַליבסטע בלאָג איר וואָלט ווי צו נאָמינירן? בליצפּאָסט אונדז אין [email protected].