5 סיבות וואָס איך דאָך פאַקינג מיין דיסאַביליטי

צופרידן

• 1. די ופמערקזאַמקייַט!
• 2. איך געוואלט צו דירייל מיין לעבן פּלאַנז
• 3. איך בין אַ קאַן קינסטלער און סאָסיאָפּאַטה
• 4. איך טראַכטן עס ס קיל צו האָבן אַ טשודנע, זעלטן קראַנקייט קיין איינער האט געהערט פון
• 5. איך פּונקט געוואלט אַ ברעכן פון לעבן

אילוסטראציע פון ​​רות באַסאַגאָיטיאַ

Ugh. איר האָט מיך געכאַפּט. איך זאָל האָבן וויסן איך וואָלט נישט באַקומען אַוועק מיט אים. איך מיינען, נאָר קוק אויף מיר: מיין ליפּנשטיפט איז פלאָלאַס, מיין שמייכל איז העל, און אויב איך נוצן מיין שטעקן, עס איז קאָואָרדאַנייטיד מיט מיין גאַרניטער.

פאַקטיש פאַרקריפּלט מענטשן טאָן ניט טראָגן באַשטאַנד! זיי טאָן ניט זאָרגן וועגן קוקן קיוט! זיי נוצן באַלקי, ינסטיטושאַנאַל קאַנעס. וווּ קען איך אפילו באַקומען מיין בלאַנק פאַרביק קאַנעס, Vanitycanes.lookatme *?

קלאר, איך בין קוקן פֿאַר ופמערקזאַמקייט.

דערגייונג לעצטע יאָר אַז איך האָבן אַ ינקיוראַבאַל, גענעטיק קאַנעקטיווע געוועב קרענק וואָס זייַנען אָפט שלאָס דיסלאָקיישאַנז און כראָניש ווייטיק איז אַ חלום.

דאָ זענען די שפּיץ סיבות וואָס איך בין לעגאַמרע, טאָוטאַלי, גאָר, 100 פּראָצענט פון מיין כראָניש קראַנקייט.

* ניצן קאָד "איך-טאָן ניט באַקומען-סאַטייר" צו שפּאָרן 10% אין vanitycanes.lookatme

1. די ופמערקזאַמקייַט!

איך פריי די ופמערקזאַמקייט פון דעם ניפטי קרענק. ווען איך בייז לעצט לופט טהאַנקסגיווינג דורך אַעראָפּאָרט זיכערהייט אין אַ רעדערשטול, איך בין ענערדזשייזד - אפילו נערישט! - דורך די גראָב בליקן פון אַלע רעספּעקטאַבאַל, מאָראַליש, טויגעוודיק פליערס וואָס געווארט דיין קער שטייענדיק אין שורה.

איך האָב ספּעציעל ליב געהאט די צייט ווען TSA עמפּלוייז געבעטן מיין מאַן פֿראגן וועגן מיר אין די דריט מענטש בשעת איך זיצן דאָרט איגנאָרירט.

עס איז אויך טאַקע שפּאַס ווען די TSA אַגענט געפרוווט צו "העלפן" מיר דורך פּיינפאַלי ריפּינג אַוועק מיין אַקסל בראַסע גלייך נאָך איך געבעטן איר נישט צו פאַרבינדן עס.

ווען איך איז געווען דראַפּט אין מיין טויער, עס איז געווען יקסילערייטינג ווי איר זען גראַסינג אין גרויל ווי איך, זע, זע, איך געוויינט מיין לעגס צו שטיין פֿון דעם רעדערשטול, ווי אַ פאַקער.

ווי אַרויספאָדערן איך באָרגן אַ רעדערשטול פון United Airlines (אַ שטול וואָס זיי צושטעלן פֿאַר מענטשן וואָס, ווי איך, קענען נישט שטיין פֿאַר לאַנג פּיריאַדז אָדער גיין דורך אַ אַעראָפּאָרט אָן ווייטיק אָדער שאָדן)?

די קעסיידערדיק ופמערקזאַמקייט פון אַעראָפּאָרט איז ינטאַקסאַקייטינג. די האָר אויף מיין קאָפּ געוואקסן בלאַנק און שטארקער ווי עס אַבזאָרבד דיין גלערז פון הינטער בשעת איך האָבבאַלד צו די קלאָזעט.

ווי מיר אַלע וויסן, די בלויז מענטשן וואָס דאַרפֿן ווילטשערז זענען פּאַראַ און קוואַדריפּלעגיקס. אויב איר קענען גיין, איר קענען גיין אַלע די צייט. מענטש, מיין קאַן איז סווימינגלי!

2. איך געוואלט צו דירייל מיין לעבן פּלאַנז

איידער איך סטאַרטעד פייקינג מיין דיסאַביליטי, איך איז געווען אַ סטאַנד-אַרויף קאָמיקער און מיין קאַריערע איז געווען אָוקיי.

איך קאָ-געגרינדעט, קאָ-געשאפן און קאָ-כאָוסטיד אַ פאָלקס אָוקלאַנד קאָמעדיע ווייַזן גערופן "מענטש כייטערז." די ווייַזן האט אַ וילעם פון איבער 100 כוידעשלעך אַטענדיז, און האָט מיר SF סקעטטשפעסט בוקינגז, 3 East Bay Express בעסטער קאָמעדיע ווייַזן אַוואַרדס, און אַ שטריך אין אַ קאָמעדיע דאַקיומענטערי אויף Viceland.

אין אַדישאַן צו פּראָדוצירן, איך האָב דורכגעקאָכט סטאַנד-אַרויף עטלעכע נעכט פּער וואָך און נאָך בלויז אַ ביסל יאָרן באַצאָלט מיין רענט און אַ ביסל ביללס מיט קאָמעדיע האַכנאָסע. איך אפילו געהאט אַ טאַלאַנט אַגענט וואָס קעסיידער געשיקט מיר צו אַדישאַנז אין ל.

איך האָב געפֿונען מיין דרך.

אָבער, ווי איך איצט וויסן, די ופמערקזאַמקייט פון נייטלי וילעם און אַוואַרדס איז אַזאַ אַ פוסגייער מיטל פון כבוד.

אַזוי, אַנשטאָט, איך גאַט קראַנק און פאַרלאָזן שטיין-אַרויף, יפעקטיוולי פאַרלאָזן די חלום איך'ד געחלומט זינט קינדשאַפט.

3. איך בין אַ קאַן קינסטלער און סאָסיאָפּאַטה

ווען איך פארשטאפט פאָרשטעלונג, איך ווענדן צו קרענק און דאַביליטייטינג ווייטיק.

אין פיל פון 2018, איך פארבראכט מיין טעג אין בעט. אַה, גאָרנישט ביץ די ופמערקזאַמקייַט איינער געץ פֿון נישט זייַענדיק אין די צימער ווו עס כאַפּאַנז. עס איז געווען צייט צו ינסטרומענט מיין בעל פּלאַן.

מיין לאַנג קאַן איז געווען אָנהייב צוריק אין 2016, ווען איך גאַט אַ יוד אַז געמאכט מיין שוין ווייטיקדיק כוידעשלעך קראַמפּס מיד ווערן אַ טיף טעגלעך ווייטיק אַז שיסער פון מיין יוטעראַס אַראָפּ מיין לעגס און געזעצט אין מיין פֿיס, מאכן עס שאַטן מיט יעדער שריט .

בשעת איך פאַרטראָגן דעם שפּאַס נייַ ווייטיק, איך אריבערגעפארן אין אַ הויז ינפעסטיד מיט שטשור מייץ, טעפּעך ביטאַלז און קליידער מאָטס. איך, דאָך, קען נישט וויסן דעם וויכטיק אינפֿאָרמאַציע דעמאָלט, אַזוי פֿאַר 18 חדשים איך איז געווען ביטאַן נאַנסטאַפּ דורך שטשור מייץ איך קען נישט זען, און איז געווען דערציילט דורך אַ זכר דאָקטער אַז איך האט דילוזשאַנאַל פּעראַסיטאָסיס.

איצט, דאָס אַלע סאָונדס שיין שרעקלעך, רעכט? ווייטיק מיט יעדער שריט איר נעמען פֿאַר חדשים? שטשור מייט ביטעס? סטאַק לעבעדיק לעבן אין בעט?

אָבער געדענקען, איך געמאכט עס אַלע אַרויף.

איר זען, עס ס מאָדנע צו מיר מענטשן האָבן שאָד מיר און מייַכל מיר ווי איך בין משוגע. איך פריי די פאַרפאַלן אַפּערטונאַטיז, פאַרפאַלן האַכנאָסע, פאַרפאַלן פרענדז, פאַרפאַלן שפּאַס - איר באַקומען עס!

איך בין אַ בייז סאָסיאָפּאַטה קאַן קינסטלער וועמענס בריליאַנט קאַן איז געווען דעסאַמייטינג לעבן ווי איך געוואוסט עס.

4. איך טראַכטן עס ס קיל צו האָבן אַ טשודנע, זעלטן קראַנקייט קיין איינער האט געהערט פון

אין 2017, איך בין געווען אָפֿט קראַנק און ינדזשערד, איך סטאַפּט צו זאָגן אפילו מיין קלאָוסאַסט קאַנפאַדאַנץ - אַזוי איך שעמען איך געווען דורך מיין קלאַמסינאַס.

עס איז געווען קלאר מיין שולד. איך קייט-סמאָוקט. איך בין זעלטן געשלאפן. איך האָב געהאט פינף דזשאָבס און געארבעט 7 טעג אַ וואָך.

איך האָב קעסיידערדיק, טעגלעך שלאָס ווייטיק אַז די ווייטיק ריליווערז אָן די קאָונטער קען נישט העלפן. איך בין אָפט געפאלן. איך איז געווען שווינדלדיק אַלע די צייט און אַמאָל אפילו דורכגעגאנגען אין דער שפּריץ. איך איז געווען יטשי. איך קען נישט שלאָפן. לעבן איז געווען אַ נייטמער.

מייַן גוף איז נישט מיין טעמפּל, אָבער מיין דאַנדזשאַן.

אָבער וועלכער, רעכט? איך איז געווען מיסטאָמע נאָר דראַמאַטיק.

אַז ס וואָס איך ינווענטיד היפּערמאָבילע עהלערס-דאַנלאָס סינדראָום (עדס), די גענעטיק קאַנעקטיווע געוועב דיסאָרדער מיט וואָס איך איז געבוירן מיט וואָס ז מיין ווייטיק, ינדזשעריז, דיגעסטיווע ישוז, מידקייַט, עטק!

עס ס מיין באַקומען-אויס-פון-לעבן-פּאָטער קאָרט. אויב EDS איז פאַקטיש, שורלי אַ דאָקטער וואָלט האָבן דיאַגנאָסעד מיר ווי אַ טיניידזשער, געגעבן מיין לערנבוך סימפּטאָמס, רעכט?

5. איך פּונקט געוואלט אַ ברעכן פון לעבן

זייַנען אַ דערוואַקסן איז שווער און נאָך 30-פּלוס יאָרן טאָן דאָס? איך וויל נישט ענימאָר.

אַזוי איך געמאכט דעם זעלטן גענעטיק קראַנקייט צו דערקלערן מיין פוילקייט און לעבן פייליערז און טאַ-דאַ! איצט איך באַקומען צו טאָן וואָס איך ווילן.

נו, נישט וועלכער איך ווילן. איך טאָן ניט האָבן די סטאַמאַנאַ פֿאַר פּערפאָרמינג קעסיידער ענימאָר. און דרייווינג מער ווי אַ שעה כערץ מיין ניז, אַנגקאַלז און היפּס צו פיל.

און איך נאָך האָבן כויוו און ביללס און ריספּאַנסאַבילאַטיז, אַזוי איך נאָך אַרבעט, אָבער היי, אין מינדסטער איך אַרבעט נישט 7 טעג אַ וואָך ענימאָר!

און אין מינדסטער איך מאַכן אַ פּלאַץ ווייניקער געלט איצט און האָבן אַ בינטל פון מעדיציניש כויוו פון לעצטע יאָר! און איך האָבן אַ פיל ווייניקער אַקטיוו געזעלשאַפטלעך לעבן און איך בין נאָך אין כראָניש ווייטיק, און יעדער טאָג איך אָפּגעבן מאַסיוו אַמאַונץ פון צייט און ענערגיע צו מאַכן מיין גוף פילן עפּעס נאָרמאַל און גליקלעך.

איך בין מאָרד עס!

ווי איר קענען זען, מיין בייז פּלאַן געארבעט גרויס.

Ash Fisher איז אַ שרייַבער און קאַמידיאַן לעבעדיק מיט היפּערמאָבילע Ehlers-Danlos סינדראָום. ווען זי ס ניט אַ וואָבבלי-בעיבי-הירש-טאָג, זי ס כייקינג מיט איר קאָרגי, ווינסענט. זי לעבט אין אָוקלאַנד. לערנען מער וועגן איר וועבזייטל.