אין 32, איך געפונען אַז איך געהאט MS. דאָ ס וואָס איך האט אין די טעג וואָס נאכגעגאנגען.

צופרידן

• ווי האָט איר ערשטער געלערנט אַז איר האָט מיז?
• וואָס זענען די ווייַטער טריט?
• צי האָט איר באַקאַנט מיט MS ווען איר באקומען דיין דיאַגנאָסיס?
• וואָס זענען די ביגאַסט טשאַלאַנדזשיז ערשטער, און ווי האָט איר האַנדלען מיט זיי?
• צי האָט איר פילן אַז איר האָט גענוג רעסורסן צו האַנדלען מיט MS, פיזיקלי און מענטאַלי?
• ווער זענען דיין הויפּט קוואלן פון גיידאַנס און שטיצן בעשאַס די פרי טעג?
• ווען איר האָט געבעטן צו באַראַטנ זיך די MS Buddy אַפּ, וואָס זענען די פֿעיִקייטן וואָס איר געדאַנק זענען מערסט ינטאַגראַל פֿאַר די דעוועלאָפּערס צו באַקומען רעכט?
• עס זענען איבער צען יאָר זינט דיין דיאַגנאָסיס. וואָס מאָוטאַווייץ איר צו קעמפן די MS קאַמף?
• וואָס איז איין זאַך וועגן MS אַז איר ווילט אנדערע פאַרשטיייק?

איבער 2.3 מיליאָן מענטשן אַרום די וועלט לעבן מיט קייפל סקלעראָוסאַס. און רובֿ פון זיי האָבן באקומען אַ דיאַגנאָסיס צווישן 20 און 40 יאָר. וואָס איז דאָס צו באַקומען אַ דיאַגנאָסיס אין אַ יונג עלטער ווען פילע מענטשן אָנהייבן אַ קאַריערע, כאַסענע געהאַט און געגרינדעט משפחות?

פֿאַר פילע, די ערשטע טעג און וואָכן נאָך אַ MS דיאַגנאָסיס איז ניט נאָר אַ קלאַפּ פֿאַר די סיסטעם, אָבער אַ קראַך קורס וועגן אַ צושטאַנד און וועלט וואָס זיי קוים געוואוסט.

Ray Walker ווייסט דאָס פערסטכאַנד. Ray באקומען אַ דיאַגנאָסיס פון רסאַפּס-רעמיטינג מיז אין 2004 אין דער עלטער פון 32. ער איז אויך אַ פּראָדוקט פאַרוואַלטער דאָ אין העאַלטהלינע און האט געשפילט אַ הויפּט ראָלע אין קאַנסאַלטינג פֿאַר MS Buddy, אַ יפאָנע און אַנדרויד אַפּ וואָס קאַנעקץ מענטשן וואָס האָבן מיז מיט יעדער אנדערע פֿאַר עצה, שטיצן, און מער.

מיר געזעסן זיך צו שמועסן מיט Ray וועגן זיין יקספּיריאַנסיז אין די ערשטע חדשים נאָך זיין דיאַגנאָסיס און וואָס די שטיצן פון די מיטגלידער איז אַזוי וויכטיק פֿאַר ווער עס יז וואָס לעבן מיט אַ כראָניש.

ווי האָט איר ערשטער געלערנט אַז איר האָט מיז?

איך איז געווען אויף די גאָלף קורס ווען איך גאַט אַ רוף פון מיין דאָקטער ס אָפיס. די ניאַניע האט געזאגט, "הי רייַמאָנד, איך בין פאַך צו פּלאַן דיין ספּינאַל צאַפּן." איידער, איך נאָר געגאנגען צו דער דאָקטער ווייַל איך האָבן אַ טינגגלינג נאַמנאַס אין מיין הענט און פֿיס פֿאַר אַ ביסל טעג. דער דאָקטער געגעבן מיר די אַמאָל איבער און איך געהערט גאָרנישט ביז די ספּיינאַל צאַפּן רופן. סקערי שטאָפּן.

וואָס זענען די ווייַטער טריט?

עס איז קיין פּראָבע פֿאַר מיז. איר דורכגיין אַ גאַנץ סעריע פון ​​טעסץ, און אויב עטלעכע פון ​​זיי זענען positive, דיין דאָקטער קען באַשטעטיקן אַ דיאַגנאָסיס. ווייַל קיין איינער טעסט זאגט, "יא, איר האָבן MS," די דאקטוירים נעמען עס פּאַמעלעך.

עס איז מיסטאָמע געווען אַ ביסל וואָכן איידער דער דאָקטער וואָלט זאָגן אַז איך האָבן מיז. איך האָב צוויי ספּינאַל טאַפּס, אַן יוואָוקט פּאָטענציעל אויג פּרובירן (וואָס מעסטן ווי געשווינד וואָס איר זען איז צו דערגרייכן דיין מאַרך) און דערנאָך יאָריק מריס.

צי האָט איר באַקאַנט מיט MS ווען איר באקומען דיין דיאַגנאָסיס?

איך איז געווען ניט בייַ אַלע. איך האָב נאָר געוואוסט איין זאַך אַז Annette Funicello (אַן אַקטריסע פֿון די '50s) האט MS. איך קען נישט אַפֿילו וויסן וואָס MS מענט. נאָך איך געהערט אַז עס איז געווען אַ מעגלעכקייט, איך מיד סטאַרטעד לייענען. צום באַדויערן, איר נאָר געפֿינען די ערגסט סימפּטאָמס און פּאַסאַבילאַטיז.

וואָס זענען די ביגאַסט טשאַלאַנדזשיז ערשטער, און ווי האָט איר האַנדלען מיט זיי?

איינער פון די ביגאַסט טשאַלאַנדזשיז ווען איך איז געווען ערשטער דיאַגנאָסעד איז געווען סאָרטינג דורך אַלע די בנימצא אינפֿאָרמאַציע. עס איז זייער פיל צו לייענען פֿאַר אַ צושטאַנד ווי MS. איר קענט נישט פאָרויסזאָגן זייַן גאַנג און עס קען נישט זיין געהיילט.

צי האָט איר פילן אַז איר האָט גענוג רעסורסן צו האַנדלען מיט MS, פיזיקלי און מענטאַלי?

איך האט נישט טאַקע האָבן אַ ברירה, איך נאָר האָבן צו האַנדלען. איך איז געווען ניי באהעפט, צעמישט, און פראַנגקלי, אַ ביסל דערשראָקן. אין ערשטער, יעדער ווייטיק, ווייטיק אָדער געפיל איז MS. דערנאָך, פֿאַר אַ ביסל יאָרן, גאָרנישט איז MS. עס איז אַ עמאָציאָנעל וואַל קאָוסטער.

ווער זענען דיין הויפּט קוואלן פון גיידאַנס און שטיצן בעשאַס די פרי טעג?

מייַן נייַע פרוי איז געווען דאָרט פֿאַר מיר. ספר און אינטערנעץ זענען אויך אַ הויפּט מקור פון אינפֿאָרמאַציע. איך האָב זיך אָנגעהויבן שווער אויף די נאַשאַנאַל קייפל סקלעראָוסאַס געזעלשאפט אין די אָנהייב.

פֿאַר ביכער איך סטאַרטעד לייענען ביאָגראַפיעס וועגן מענטשן ס רייזע. איך האָב זיך ערשט אָנגעבויגן צו די שטערן: Richard Cohen (מאַן פון Meredith Vieira), Montel Williams און David Lander זענען דיאַגנאָסעד אַרום די צייט. איך איז געווען טשיקאַווע וועגן ווי MS אַפעקץ זיי און זייער דזשערניז.

ווען איר האָט געבעטן צו באַראַטנ זיך די MS Buddy אַפּ, וואָס זענען די פֿעיִקייטן וואָס איר געדאַנק זענען מערסט ינטאַגראַל פֿאַר די דעוועלאָפּערס צו באַקומען רעכט?

עס איז געווען וויכטיק פֿאַר מיר אַז זיי פאָסטערד אַ מאַדרעך-שייכות. ווען איר ערשטער דיאַגנאָסעד, איר'רע פאַרפאַלן און צעמישט. ווי איך געזאָגט פריער, עס זענען אַזוי פיל אינפֿאָרמאַציע דאָרט, איר וועט זיין דערטרינקען.

איך פּערסנאַלי וואָלט ליב געהאט פֿאַר אַ MS וועטעראַן צו זאָגן מיר אַלץ וואָלט זיין אָוקיי. און MS וועטעראַנס האָבן אַזוי פיל וויסן צו טיילן.

עס זענען איבער צען יאָר זינט דיין דיאַגנאָסיס. וואָס מאָוטאַווייץ איר צו קעמפן די MS קאַמף?

עס סאָונדס קליטש é, אָבער מיין קידס.

וואָס איז איין זאַך וועגן MS אַז איר ווילט אנדערע פאַרשטיייק?

נאָר ווייַל איך בין שוואַך מאל, דאָס קען נישט מיינען אַז איך קען נישט זיין שטאַרק.

וועגן די 200 מענטשן זענען דיאַגנאָסעד מיט MS יעדער וואָך אין די פאַרייניקטע שטאַטן אַליין. אַפּפּס, גרופּעס, געשעענישן און גרופּעס פון געזעלשאַפטלעך מידיאַ וואָס פאַרבינדן מענטשן מיט MS קענען זיין וויכטיק פֿאַר ווער עס יז וואָס זוכט ענטפֿערס, עצה אָדער נאָר עמעצער צו רעדן צו.

צי איר האָבן MS? קוק אויף אונדזער לעבעדיק מיט מיז קהל אויף פאַסעבאָאָק און פאַרבינדן מיט די שפּיץ MS בלאָגגערס!