וואָס איז ערשטיק פּראַגרעסיוו מיז?

צופרידן

• אנדערע טייפּס פון מיז
• וואָס ס די פּראָגנאָסיס פֿאַר פּפּמס?
• PPMS קעגן SPMS
• PPMS קעגן RRMS
• וואָס זענען די סימפּטאָמס פון פּפּמס?
• וואָס זייַנען PPMS?
• ווי אַזוי איז פּפּמס דיאַגנאָסעד?
• ווי איז PPMS באהאנדלט?
• וואָס לייפסטייל ענדערונגען העלפן מיט PPMS?
• פּפּמס מאָדיפיערס
• שטיצן
• דערוואַרטונג
• נעם אוועק

Multiple sclerosis (MS) איז אַ כראָניש אַוטאָיממונע דיסאָרדער וואָס אַפעקץ די אָפּטיש נערוועס, ספּינאַל שנור און מאַרך.

מענטשן וואָס זענען דיאַגנאָסעד מיט MS אָפט האָבן זייער פאַרשידענע יקספּיריאַנסיז. דאָס איז ספּעציעל אמת פֿאַר די דיאַגנאָסעד מיט ערשטיק פּראָגרעסיוו קייפל סקלעראָוסאַס (PPMS), איינער פון די זעלטן טייפּס פון מיז.

PPMS איז אַ יינציק טיפּ פון מיז. עס טוט נישט אַרייַנציען ווי פיל אָנצינדונג ווי פארמען פון מיז אַז רעצידיוו.

די הויפּט סימפּטאָמס פון פּפּמס זענען געפֿירט דורך נערוו שעדיקן. די סימפּטאָמס פאַלן ווייַל נערוועס זענען נישט ביכולת צו שיקן און באַקומען אַרטיקלען צו יעדער אנדערער רעכט.

אויב איר האָט PPMS, עס זענען מער ינסטאַנסיז פון גיין דיסאַביליטי ווי אנדערע סימפּטאָמס, קאַמפּערד מיט מענטשן וואָס האָבן אנדערע טייפּס פון מיז.

PPMS איז נישט זייער פּראָסט. עס אַפעקץ וועגן 10-15 פּראָצענט פון די דיאַגנאָסעד מיט מיז. פּפּמס פּראָגרעסיז פֿון דער צייט איר באַמערקן דיין ערשטער (ערשטיק) סימפּטאָמס.

עטלעכע טייפּס פון MS האָבן פּיריאַדז פון אַקוטע רילאַפּסיז און רעמיססיאָנס. די סימפּטאָמס פון פּפּמס זענען סלאָולי אָבער סטעדאַלי מער באמערקט איבער צייַט. מענטשן מיט פּפּמס קענען אויך האָבן רילאַפּסיז.

פּפּמס אויך זייַנען אַז די נוראַלאַדזשיקאַל פאַנגקשאַנז פאַלן פיל פאַסטער ווי אין אנדערע MS טייפּס. די שטרענגקייט פון PPMS און ווי געשווינד עס דעוועלאָפּס דעפּענדס אויף יעדער פאַל.

עטלעכע מענטשן קען האָבן פארבליבן פּפּמס אַז געץ מער שטרענג. אנדערע קענען האָבן שטענדיק פּיריאַדז אָן פלער-אַפּס פון סימפּטאָמס, אָדער אפילו פּיריאַדז פון קליין ימפּרווומאַנץ.

מענטשן וואָס זענען אַמאָל דיאַגנאָסעד מיט פּראָגרעסיוו-רילאַפּסינג MS (PRMS) זענען איצט געהאלטן ערשטיק פּראָגרעסיוו.

אנדערע טייפּס פון מיז

די אנדערע טייפּס פון מיז זענען:

• קליניש אפגעזונדערט סינדראָום (סיס)
• רסאַפּסינג-רעמיטינג מיז (ררמס)
• צווייטיק פּראַגרעסיוו מיז (ספּמס)

די טייפּס, אויך גערופן קאָרסאַז, זענען דיפיינד דורך ווי זיי ווירקן דיין גוף.

יעדער טיפּ האט פאַרשידענע טריטמאַנץ מיט פילע טהעראַפּיעס אָוווערלאַפּינג. די שטרענגקייַט פון זייער סימפּטאָמס און לאַנג-טערמין דערוואַרטונג וועט אויך זיין אַנדערש.

סיס איז אַ ניי דיפיינד טיפּ פון מיז. סיס כאַפּאַנז ווען איר האָבן אַ איין צייט פון נוראַלאַדזשיקאַל סימפּטאָמס אַז לאַסץ פֿאַר בייַ מינדסטער 24 שעה.

וואָס ס די פּראָגנאָסיס פֿאַר פּפּמס?

די פּראָגנאָסיס פון פּפּם איז אַנדערש פֿאַר אַלעמען און אַנפּרידיקטאַבאַל.

סימפּטאָמס קענען ווערן מער באמערקט איבער צייַט, ספּעציעל ווען איר ווערן עלטערע און איר אָנהייבן צו פאַרלירן עטלעכע פאַנגקשאַנז אין אָרגאַנס ווי דיין פּענכער, געדערעם און געשלעכט-אָרגאַנען ווייַל פון עלטער און PPMS.

PPMS קעגן SPMS

דאָ זענען די הויפּט דיפעראַנסיז צווישן PPMS און SPMS:

• ספּמס אָפט הייבט זיך ווי אַ דיאַגנאָסיס פון ררמס אַז יווענטשאַוואַלי ווערט מער שטרענג מיט קיין רעמיססיאָנס אָדער פֿאַרבעסערונג פון סימפּטאָמס.
• SPMS איז שטענדיק די רגע בינע פון ​​אַ MS דיאַגנאָסיס, בשעת RRMS איז אַ ערשט דיאַגנאָסיס אויף זיך.

PPMS קעגן RRMS

דאָ זענען די הויפּט דיפעראַנסיז צווישן PPMS און RRMS:

• RRMS איז די מערסט פּראָסט טיפּ פון MS (וועגן 85 פּראָצענט פון דיאַגנאָסיז), בשעת PPMS איז איינער פון די ראַראַסט.
• RRMS איז צוויי מאָל צו דריי מאָל אָפט ביי פרויען ווי ביי מענטשן.
• עפּיסאָודז פון נייַע סימפּטאָמס זענען מער אָפט אין RRMS ווי אין PPMS.
• בעשאַס אַ רעמיססיאָן אין RRMS, איר קען נישט באַמערקן קיין סימפּטאָמס אָדער נאָר האָבן אַ ביסל סימפּטאָמס וואָס זענען נישט אַזוי שטרענג.
• טיפּיקאַללי, מער מאַרך ליזשאַנז דערשייַנען אויף MRIs פון מאַרך מיט RRMS ווי מיט PPMS אויב ניט טרעאַטעד.
• RRMS טענדז צו זיין דיאַגנאָסעד פיל פריער אין לעבן ווי פּפּמס, אַרום די 20 ס און 30 ס, ווי קעגן צו די 40 ס און 50 ס מיט PPMS.

וואָס זענען די סימפּטאָמס פון פּפּמס?

PPMS אַפעקץ אַלע דיפערענטלי.

אָפט סימפּטאָמס פון פּפּמס זייַנען אָפט שוואַכקייַט אין דיין לעגס און קאָנפליקט מיט גיין. די סימפּטאָמס יוזשאַוואַלי ווערן מער באמערקט איבער אַ צייט פון 2 יאָר.

אנדערע סימפּטאָמס פון די צושטאַנד זענען:

• סטיפנאַס אין די לעגס
• פּראָבלעמס מיט וואָג
• ווייטיק
• שוואַכקייַט און טייערדניס
• קאָנפליקט מיט זעאונג
• דיספאַנגקשאַן פון פּענכער אָדער באָוועל
• דעפּרעסיע
• מידקייט
• נאַמנאַס און / אָדער טינגגלינג אין פאַרשידענע פּאַרץ פון דעם גוף

וואָס זייַנען PPMS?

די פּינטלעך גרונט פון PPMS, און MS אין אַלגעמיין, איז נישט באַוווסט.

די מערסט פּראָסט טעאָריע איז אַז MS הייבט זיך ווען דיין ימיון סיסטעם סטאַרץ קעגן דיין הויפט נערוועז סיסטעם. דער רעזולטאַט איז אַ אָנווער פון מיעלין, די פּראַטעקטיוו קאַווערינג אַרום נערוועס אין דיין הויפט נערוועז סיסטעם.

בשעת דאקטוירים טאָן ניט גלויבן אַז פּפּמס קענען זיין ינכעראַטיד, עס קען האָבן אַ גענעטיק קאָמפּאָנענט. עטלעכע גלויבן אַז עס קען זיין טריגערד דורך אַ ווירוס אָדער דורך אַ טאַקסין אין די סוויווע אַז ווען קאַמביינד מיט אַ גענעטיק פּרידיספּאַזישאַן קענען פאַרגרעסערן די ריזיקירן פון דעוועלאָפּינג מיז.

ווי אַזוי איז פּפּמס דיאַגנאָסעד?

ארבעטן ענג מיט דיין דאָקטער צו דיאַגנאָזירן וואָס פון די פיר טייפּס פון מיז איר קען האָבן.

יעדער טיפּ פון MS האט אַ אַנדערש מיינונג און פאַרשידענע באַהאַנדלונג באדערפענישן. עס ס קיין ספּעציפיש פּרובירן וואָס גיט אַ פּפּמס דיאַגנאָסיס.

דאקטוירים האָבן אָפט שוועריקייטן צו דיאַגנאָזירן פּפּמס קאַמפּערד מיט אנדערע טייפּס פון מיז און אנדערע פּראָגרעסיוו טנאָים.

דאָס איז ווייַל אַ נוראַלאַדזשיקאַל אַרויסגעבן זאָל האָבן פּראַגרעסט פֿאַר 1 אָדער 2 יאָר צו עמעצער צו באַקומען אַ פעסט PPMS דיאַגנאָסיס.

אנדערע טנאָים מיט סימפּטאָמס ענלעך צו פּפּמס אַרייַננעמען:

• אַ ינכעראַטיד צושטאַנד אַז ז שטרענג, שוואַך לעגס
• אַ וויטאַמין ב -12 דיפישאַנסי וואָס ז ענלעך סימפּטאָמס
• ליעם קרענק
• וויראַל ינפעקשאַנז, אַזאַ ווי מענטשלעך ה-צעל לוקימיאַ ווירוס טיפּ 1 (HTLV-1)
• פארמען פון אַרטריט, אַזאַ ווי ספּיניאַל אַרטריט
• אַ אָנוווקס לעבן די ספּינאַל שנור

צו דיאַגנאָזירן פּפּמס, דיין דאָקטער קען:

• אָפּשאַצן דיין סימפּטאָמס
• באריכטן דיין נוראַלאַדזשיקאַל געשיכטע
• דורכפירן אַ גשמיות דורכקוק פאָוקיסינג אויף דיין מאַסאַלז און נערוועס
• דורכפירן אַ מרי יבערקוקן פון דיין מאַרך און ספּינאַל שנור
• דורכפירן אַ לאַמבאַר פּאַנגקטשער צו קאָנטראָלירן סימפּס פון MS אין די ספּיינאַל פליסיק
• דורכפירן יוואָוקט פּאָטענציעל (EP) טעסץ צו ידענטיפיצירן די ספּעציפיש טיפּ פון מיז; EP טעסץ סטימולירן סענסערי נערוו פּאַטווייז צו באַשליסן עלעקטריקאַל טעטיקייט פון דעם מאַרך

ווי איז PPMS באהאנדלט?

אָקרעליזומאַב (אָקרעוווס) איז דער בלויז מעדיצין באוויליקט דורך די פוד און דראַג אַדמיניסטראַטיאָן (פדאַ) צו מייַכל פּפּמס. עס העלפּס צו באַגרענעצן נערוו דידזשענעריישאַן.

עטלעכע מעדאַקיישאַנז מייַכל ספּעציפיש סימפּטאָמס פון פּפּמס, אַזאַ ווי:

• מוסקל טייטנאַס
• ווייטיק
• מידקייט
• פּענכער און באָוועל פּראָבלעמס.

עס זענען פילע טהעראַפּיעס מיט קרענק מאָדיפיינג (DMT) און סטערוידז אַפּפּראָוועד דורך די FDA פֿאַר רילאַפּסינג פארמען פון מיז.

די דמטס טאָן ניט ספּאַסיפיקלי פּפּמס.

עס זענען דעוועלאָפּעד עטלעכע נייַ טריטמאַנץ פֿאַר פּפּמס צו רעדוצירן אָנצינדונג וואָס ספּאַסיפיקלי אַטאַקס דיין נערוועס.

עטלעכע פון ​​די אויך העלפּס צו אַדרעס שעדיקן און פאַרריכטן פּראַסעסאַז וואָס ווירקן דיין נערוועס. די טרעאַטמענץ קען העלפֿן צו ומקערן מיעלין אַרום דיין נערוועס דאַמידזשד דורך פּפּמס.

איין באַהאַנדלונג, ibudilast, איז געניצט אין יאַפּאַן פֿאַר מער ווי 20 יאָר צו מייַכל אַזמאַ און קען האָבן אַ ביסל פיייקייט צו מייַכל אָנצינדונג אין PPMS.

אן אנדער באַהאַנדלונג גערופֿן מאַסיטיניב איז געניצט פֿאַר אַלערדזשיז דורך טאַרגאַטינג מאַסט סעלז ינוואַלווד אין אַלערדזשיק ריאַקשאַנז און ווייזט צוזאָג ווי אַ באַהאַנדלונג פֿאַר פּפּמס.

עס ס וויכטיק צו טאָן אַז די צוויי טריטמאַנץ זענען נאָך זייער פרי אין אַנטוויקלונג און פאָרשונג.

וואָס לייפסטייל ענדערונגען העלפן מיט PPMS?

מענטשן מיט פּפּמס קענען באַפרייַען סימפּטאָמס מיט געניטונג און סטרעטשינג צו:

• בלייַבן ווי רירעוודיק ווי מעגלעך
• שיעור ווי פיל וואָג איר געווינען
• פאַרגרעסערן ענערגיע לעוועלס

דאָ זענען עטלעכע אנדערע אַקשאַנז איר קענען נעמען צו פירן דיין PPMS סימפּטאָמס און טייַנען דיין קוואַליטעט פון לעבן:

• עסן אַ געזונט און נערעוודיק דיעטע.
• בלייַבן אויף אַ רעגולער שלאָפן פּלאַן.
• גיין צו גשמיות אָדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיע, וואָס קענען לערנען סטראַטעגיעס פֿאַר ינקריסינג מאָביליטי און מאַנאַגינג סימפּטאָמס.

פּפּמס מאָדיפיערס

פיר מאָדיפיערס זענען געניצט צו קעראַקטערייז פּפּמס איבער צייט:

• אַקטיוו מיט פּראַגרעשאַן: פּפּמס מיט ווערסאַנינג סימפּטאָמס און רילאַפּסיז אָדער מיט נייַ מרי טעטיקייט; ינקריסינג דיסאַביליטי וועט אויך פּאַסירן
• אַקטיוו אָן פּראַגרעשאַן: פּפּמס מיט רילאַפּסיז אָדער מרי טעטיקייט, אָבער קיין ינקריסינג דיסאַביליטי
• ניט אַקטיוו מיט פּראַגרעשאַן: פּפּמס אָן רילאַפּסיז אָדער מרי טעטיקייט, אָבער מיט ינקריסינג דיסאַביליטי
• ניט אַקטיוו אָן פּראַגרעשאַן: פּפּמס אָן רילאַפּסיז, מרי טעטיקייט אָדער ינקריסינג דיסאַביליטי

א שליסל קוואַליטעט פון פּפּמס איז די פעלן פון רעמיססיאָנס.

אפילו אויב אַ מענטש מיט PPMS זעט זייער סימפּטאָמס סטאָל - טייַטש אַז זיי טאָן ניט דערפאַרונג ווערסאַנינג קרענק טעטיקייט אָדער אַ פאַרגרעסערן אין דיסאַביליטי - זייער סימפּטאָמס טאָן ניט טאַקע פֿאַרבעסערן. מיט דעם פאָרעם פון מס, מענטשן טאָן ניט ריגיין פאַנגקשאַנז זיי קען האָבן פאַרלאָרן.

שטיצן

אויב איר לעבן מיט PPMS, עס איז וויכטיק צו געפֿינען קוואלן פון שטיצן. עס זענען אָפּציעס צו זוכן שטיצן אויף אַ יחיד יקער אָדער אין די ברייט MS קאַווע.

לעבעדיק מיט אַ כראָניש קראַנקייט קענען נעמען אַן עמאָציאָנעל אָפּצאָל. אויב איר'רע יקספּיריאַנסט אָנגאָינג געפילן פון ומעט, קאַס, טרויער, אָדער אנדערע שווער ימאָושאַנז, לאָזן דיין דאָקטער וויסן. זיי קענען ווייַזן איר צו אַ גייַסטיק געזונט פאַכמאַן וואָס קענען העלפֿן.

איר קענט אויך זען אַ פאַכמאַן פֿאַר גייַסטיק געזונט. צום ביישפּיל, די אמעריקאנער פּסיטשאָלאָגיקאַל אַססאָסיאַטיאָן אָפפערס אַ זוכן געצייַג צו געפֿינען סייקאַלאַדזשאַסס איבער די פאַרייניקטע שטאַטן. MentalHealth.gov אויך אָפפערס אַ באַהאַנדלונג ריפעראַל העלפּלינע.

איר קען געפֿינען עס נוציק צו רעדן צו אנדערע מענטשן וואָס לעבן מיט MS. באטראכט צו קוקן אין שטיצן גרופּעס, אָנליין אָדער פּערסנאַלי.

די נאַשאַנאַל קייפל סקלעראָוסאַס געזעלשאפט אָפפערס אַ דינסט צו העלפֿן איר געפֿינען היגע שטיצן גרופּעס אין דיין געגנט. זיי אויך האָבן אַ פּראָגראַם פֿאַר ייַנקוקנ זיך-צו-ייַנקוקנ זיך געפֿירט דורך טריינד וואַלאַנטירז וואָס לעבן מיט MS.

דערוואַרטונג

קוק מיט דיין דאָקטער קעסיידער אויב איר האָט PPMS, אפילו אויב איר האָט נישט סימפּטאָמס פֿאַר אַ בשעת און ספּעציעל ווען איר האָבן מער באמערקט דיסראַפּשאַנז אין דיין לעבן דורך אַן עפּיזאָד פון סימפּטאָמס.

עס איז מעגלעך צו האָבן אַ הויך קוואַליטעט פון לעבן מיט PPMS ווי לאַנג ווי איר אַרבעט מיט דיין דאָקטער צו רעכענען די בעסטער טריטמאַנץ און לייפסטייל און דייאַטערי ענדערונגען וואָס אַרבעט פֿאַר איר.

נעם אוועק

עס ס קיין היילן פֿאַר פּפּמס, אָבער באַהאַנדלונג מאכט אַ חילוק. כאָטש די צושטאַנד איז פּראָגרעסיוו, מענטשן קענען דערפאַרונג פּיריאַדז פון צייט וואָס סימפּטאָמס טאָן ניט אַקטיוולי ווערסאַן.

אויב איר לעבן מיט PPMS, דיין דאָקטער וועט רעקאָמענדירן אַ באַהאַנדלונג פּלאַן באזירט אויף דיין סימפּטאָמס און אַלגעמיין געזונט.

די אַנטוויקלונג פון געזונט לייפסטייל כאַבאַץ און סטייינג קאָננעקטעד צו מקורים פון שטיצן קענען אויך העלפֿן איר האַלטן דיין קוואַליטעט פון לעבן און קוילעלדיק וווילזייַן.