דאָס איז נישט וואָס עס קוקט ווי: מיין לעבן מיט פּסעוודאָולבאַר אַפעקט (פּבאַ)

צופרידן

• אַליסאַן סמיט, 40
• לעבעדיק מיט PBA זינט 2015
• דזשויס האָפפמאַן, 70
• לעבעדיק מיט PBA זינט 2011
• דעלאַניע סטעפענסאָן, 39
• לעבעדיק מיט PBA זינט 2013
• אַמי עלדער, 37
• לעבעדיק מיט PBA זינט 2011

פּסעודאָבולבאַר אַפעקט (פּבאַ) זייַנען פּלוצעמדיק אַנקאַנטראָולאַבאַל און יגזאַדזשערייטיד עמאָציאָנעל ויסבראָך, אַזאַ ווי געלעכטער אָדער רופט. דער צושטאַנד קען אַנטוויקלען אין מענטשן וואָס האָבן אַ טראַוומאַטיש מאַרך שאָדן אָדער וואָס לעבן מיט אַ נוראַלאַדזשיקאַל קרענק ווי פּאַרקינסאָן אָדער קייפל סקלעראָוסאַס (MS).

לעבן מיט PBA קען זיין פראַסטרייטינג און ייסאַלייטינג. פילע מענטשן טאָן ניט וויסן וואָס PBA איז, אָדער אַז די עמאָציאָנעל ויסבראָך זענען אויס פון דיין קאָנטראָל. עטלעכע טעג איר קען וועלן צו באַהאַלטן פון דער וועלט, און דאָס איז גוט. אָבער, עס זענען וועגן צו פירן דיין PBA. ניט בלויז קענען עטלעכע ענדערונגען אין לייפסטייל העלפֿן איר זען אַ פאַרקלענערן אין סימפּטאָמס, אָבער עס זענען אויך מעדאַקיישאַנז צו האַלטן דיין PBA סימפּטאָמס ביי ביי.

אויב איר'ווע לעצטנס דיאַגנאָסעד מיט פּבאַ, אָדער האָבן שוין געלעבט מיט אים פֿאַר אַ בשעת און נאָך פילן ווי איר 'רע ניט קענען צו געניסן אַ גוטע קוואַליטעט פון לעבן, די פיר מעשיות אונטן קען העלפֿן איר געפֿינען דיין וועג צו היילונג. די העלדיש מענטשן לעבן אַלע מיט PBA און האָבן געפֿונען וועגן צו לעבן זייער בעסטער לעבן טראָץ זייער קראַנקייט.

אַליסאַן סמיט, 40

לעבעדיק מיט PBA זינט 2015

איך איז געווען דיאַגנאָסעד מיט יונג אָנסעט פּאַרקינסאָן ס קרענק אין 2010 און איך באמערקט די סימפּטאָמס פון פּבאַ וועגן פינף יאָר נאָך. די מערסט וויכטיק זאַך צו פירן PBA איז צו וויסן וואָס טריגערז איר קען האָבן.

פֿאַר מיר, עס ס ווידיאס פון לאַמאַז ספּייינג אין די מענטשן 'ס פנימער - {טעקסטענד} געץ מיר יעדער מאָל! אין ערשטער איך וועט לאַכן. אָבער דעמאָלט איך אָנהייבן וויינען, און עס איז שווער צו האַלטן. אין מאָומאַנץ ווי דאָס, איך נעמען טיף אָטעמען און פּרובירן צו דיסטראַקט זיך דורך קאַונטינג אין מיין קאָפּ אָדער טראַכטן וועגן עראַנדז וואָס איך האָבן צו טאָן דעם טאָג. אויף טאַקע שלעכט טעג, איך וועט טאָן עפּעס נאָר פֿאַר מיר, ווי אַ מאַסאַזש אָדער אַ לאַנג גיין. מאל איר וועט האָבן פּראָסט טעג, און דאָס איז גוט.

אויב איר'רע פּונקט סטאַרטינג צו דערפאַרונג סימפּטאָמס פון פּבאַ, אָנהייבן צו לערנען זיך און דיין ליב געהאט אָנעס וועגן דעם צושטאַנד. די מער זיי פֿאַרשטיין די צושטאַנד, די בעסער זיי וועלן צו געבן איר די שטיצן איר דאַרפֿן. עס זענען ספּאַסיפיקלי טריטמאַנץ פֿאַר PBA, אַזוי רעדן מיט דיין דאָקטער וועגן אָפּציעס.

דזשויס האָפפמאַן, 70

לעבעדיק מיט PBA זינט 2011

איך האָב אַ מאַך אין 2009 און סטאַרטעד יקספּיריאַנסט פּבאַ עפּיסאָודז בייַ מינדסטער צוויי מאָל פּער חודש. איבער די לעצטע נייַן יאר, מיין פּבאַ איז סאַבסיידיד. איצט איך בלויז דערפאַרונג עפּיסאָודז וועגן צוויי מאָל אַ יאָר און נאָר אין הויך-דרוק סיטואַטיאָנס (וואָס איך פּרובירן צו ויסמיידן).

זייַענדיק אַרום מענטשן העלפּס מיין פּבאַ. איך וויסן אַז סאָונדס סקערי ווייַל איר קיינמאָל וויסן ווען דיין PBA וועט זיין געוויזן. אָבער אויב איר יבערגעבן צו מענטשן אַז דיין ויסבראָך איז אויס פון דיין קאָנטראָל, זיי וועלן אָפּשאַצן דיין מוט און ערלעכקייט.

סאציאל ינטעראַקשאַנז - {טעקסטענד} ווי שרעקלעך ווי זיי קען זיין - {טעקסטענד} זענען שליסל צו לערנען צו פירן דיין PBA ווייַל זיי העלפֿן צו מאַכן איר שטארקער און מער צוגעגרייט פֿאַר דיין ווייַטער עפּיזאָד. עס איז שווער אַרבעט, אָבער עס באַצאָלט זיך.

דעלאַניע סטעפענסאָן, 39

לעבעדיק מיט PBA זינט 2013

איך קען געבן אַ נאָמען צו וואָס איך יקספּיריאַנסט טאַקע נוציק. איך געדאַנק איך איז געווען משוגע! איך בין געווען אַזוי צופרידן ווען מיין נוראַלאַדזשאַסט דערציילט מיר וועגן פּבאַ. עס אַלע געמאכט זינען.

אויב איר לעבן מיט PBA, טאָן ניט פילן שולדיק ווען אַן עפּיזאָד סטרייקס. איר'רע נישט לאַפינג אָדער וויינען אויף ציל. איר קענט ממש נישט העלפֿן עס! איך פּרובירן צו האַלטן מיין טעג פּשוט ווייַל פראַסטריישאַן איז איינער פון מיין טריגערז. ווען אַלץ וועט זיין צו פיל, איך גיין ערגעץ שטיל צו זיין אַליין. אַז יוזשאַוואַלי העלפּס רויק מיר אַראָפּ.

אַמי עלדער, 37

לעבעדיק מיט PBA זינט 2011

איך פיר מעדיטאַטיאָן טעגלעך ווי אַ פאַרהיטנדיק מאָס, און דאָס טאַקע מאכט אַ חילוק. איך'ווע געפרוווט אַזוי פילע טינגז. איך אפילו געפרוווט מאָווינג אַריבער די מדינה צו אַ זוניק אָרט, און דאָס איז נישט ווי נוציק. קאָנסיסטענט מעדיטאַטיאָן קאַלמז מיין מיינונג.

פּבאַ ווערט בעסער מיט צייט. דערציען מענטשן אין דיין לעבן וועגן דעם צושטאַנד. זיי דאַרפֿן צו פֿאַרשטיין אַז ווען איר זאָגן מאָדנע, מיינען טינגז, עס איז אַנקאַנטראָולאַבאַל.