Jack Osbourne Doesn't Want MS to Be a Guessing Game
צופרידן
בילד דעם: פאַקט שטערן דזשאַק אָסבאָורנע און זיין שוועסטער, קעלי, טריינג צו אַנטלויפן פון אַ זעלבסט-דיסטרויינג פרעמד פּלאַץ שיף. צו טאָן דאָס, זיי דאַרפֿן צו ריכטיק ענטפֿערן פֿראגן וועגן קייפל סקלעראָוסאַס.
"עס איז גרינג צו זאָגן אויב עמעצער האט MS," לייענט איין קשיא. אמת אָדער פאַלש? "פאַלש," ענטפֿערס דזשאַק, און די פּאָר מאַך אויף.
"ווי פילע מענטשן אין דער וועלט האָבן MS?" לייענט אן אנדערער. "2.3 מיליאָן," ענטפֿערט קעלי, ריכטיק.
אָבער וואָס איז די משפּחה אָסבאָורנע טריינג צו אַנטלויפן פון אַ ספּייסשיפּ, קען מען ווונדער?
ניין, זיי זענען נישט קידנאַפּט דורך ייליאַנז. דזשאַק איז צוזאַמען מיט אַן אַנטלויפן צימער אין לאס אנדזשעלעס צו שאַפֿן די לעצטע וועביסאָדע פֿאַר זיין איר טאָן ניט וויסן דזשאַק וועגן מס (YDKJ) קאמפאניע. די קאַמפּיין איז באשאפן אין שוטפעס מיט טעוואַ פאַרמאַסעוטיקאַלס פֿאַר פיר יאר צוריק און איז דיזיינד צו צושטעלן אינפֿאָרמאַציע צו די וואָס זענען נייַ דיאַגנאָסעד אָדער לעבעדיק מיט MS.
"מיר געוואלט מאַכן די קאמפאניע בילדונגקרייז און שפּאַס און לייטכאַרטיד," זאגט דזשאַק. "ניט דום-און-ומעט, די-סוף-איז-לעבן מין פון שטאָפּן."
"מיר האַלטן די ווייב positive און אַפּליפטינג און מיר שפּריצן אין דערציונג דורך פאַרווייַלונג."
א נויט צו פאַרבינדן און ימפּאַוער
אָסבאָורנע איז געווען דיאַגנאָסעד מיט רילאַפּסינג-רעמיטינג קייפל סקלעראָוסאַס (RRMS) אין 2012 נאָך געזען אַ דאָקטער פֿאַר אַפּטיק נעוריטיס, אָדער אַ ינפליימד אַפּטיק נערוו. איידער די סימפּטאָמס פון די אויג פארגעקומען, ער האט שוין פּינטשינג און נאַמנאַס אין זיין פוס פֿאַר דריי חדשים גלייַך.
"איך איגנאָרירט די פּינטשינג אין מיין פוס ווייַל איך געדאַנק איך נאָר פּינטשט אַ נערוו," זאגט דזשאַק. "אפילו ווען איך האָב דיאַגנאָסעד, איך געדאַנק, 'בין איך נישט צו יונג צו באַקומען דאָס?' איצט, איך וויסן די דורכשניטלעך עלטער פון דיאַגנאָסיס איז צווישן 20 און 40."
אָסבאָורנע האָט געזאָגט, אז ער האָט געוואָלט, אז ער וואָלט געוואוסט מער וועגן MS איידער ער וואָלט דיאַגנאָזירט. "ווען די דאקטוירים האָבן מיר געזאָגט, 'איך טראַכטן איר האָט MS', איך פרעאַקעד אויס און געדאַנק:" די שפּיל איז איבער. 'אבער דאָס קען האָבן געווען דער פאַל 20 יאָר צוריק. עס איז נאָר ניט דער פאַל ענימאָר. "
באַלד נאָך וויסן אַז ער האט MS, אָסבאָורנע געפרוווט צו פאַרבינדן מיט ווער עס יז ער קען מיט די קרענק צו באַקומען פערסטכאַנד, פּערזענלעך אַקאַונץ פון לעבעדיק מיט MS. ער ריטשט זיך צו זיין משפּחה ס נאָענט פרייַנד נאַנסי דייוויס, וואָס געגרינדעט שטאַם צו מעקן מיז, ווי געזונט ווי מאָנטעל ווילליאַמס.
"עס איז איין זאַך צו לייענען [וועגן MS] אָנליין, אָבער די אנדערע זאַך איז צו דערגרייכן דעם און הערן עס פון עמעצער וואָס האָט שוין געלעבט מיט די קרענק פֿאַר אַ גוטע פארשטאנד פון ווי די טאָג-צו-טאָג קוקט אויס," האָט Osbourne געזאָגט. . "דאָס איז געווען די מערסט נוציק."
צו באַצאָלן עס פאָרויס, אָסבאָורנע געוואלט צו זיין דער מענטש און אָרט פֿאַר אנדערע מענטשן וואָס לעבן מיט MS.
אויף YDKJ, דזשאַקק אַרטיקלען אַ פּלאַץ פון וועביסאָדעס - מיט אַפּיראַנסאַז פון זיין עלטערן, Ozzy און Sharon, ווי געזונט ווי בלאָג אַרטיקלען און לינקס צו MS רעסורסן. ער זאָגט אַז זיין ציל איז אַז עס זאָל ווערן אַ מיטל פֿאַר מענטשן וואָס זענען לעצטנס דיאַגנאָסעד מיט MS, אָדער פשוט טשיקאַווע וועגן דעם צושטאַנד.
"ווען איך איז געווען דיאַגנאָסעד, איך פארבראכט אַ פּלאַץ פון צייט אויף די אינטערנעט און געגאנגען צו וועבסיטעס און בלאָגס און געפונען אַז עס איז נישט טאַקע אַ שנעל איין-האַלטן קראָם אויף מס," ער ריקאָלז. "איך האָב געוואָלט שאַפֿן אַ פּלאַטפאָרמע פֿאַר מענטשן צו לערנען און לערנען וועגן MS."
לעבעדיק אַ גרויס לעבן מיט מיז
דזשאַק ריקאָלז אַ צייט ווען אַ דאָקטער האָט געזאָגט צו אַ פרייַנד - וואָס אויך האט MS - צו נעמען אַדוויל, גיין צו בעט און אָנהייבן וואַטשינג טאָג שייַכעס ווייַזן ווייַל דאָס איז געווען אַלע איר לעבן וואָלט זיין.
"דאָס איז נאָר נישט אמת. דער פאַקט אַז עס זענען אַזוי פילע אַמייזינג אַדוואַנסיז דאָרט און וויסן וועגן די קרענק [מענטשן דאַרפֿן צו וויסן] אַז זיי קענען פאָרזעצן אויף [אפילו מיט לימיטיישאַנז] ספּעציעל אויב זיי זענען אויף די רעכט באַהאַנדלונג פּלאַן, ”דערקלערט דזשאַק. טראָץ די פאַקטיש טשאַלאַנדזשיז פון MS, ער זאגט אַז ער וויל צו באַגייַסטערן און געבן האָפענונג אַז "איר קענען לעבן אַ גרויס לעבן מיט MS."
דאָס איז נישט צו זאָגן אַז עס זענען נישט טעגלעך טשאַלאַנדזשיז, און אַז ער טוט נישט זאָרג וועגן דער צוקונפֿט. טאקע, דזשאַק ס דיאַגנאָסיס געקומען בלויז דריי וואָכן איידער די געבורט פון זיין ערשטער טאָכטער פּערל.
"די טאָכיק דייַגע פון נישט קענען צו זיין פיזיקלי אַקטיוו אָדער טאָוטאַלי פאָרשטעלן פֿאַר אַלץ אין מיין קידס 'לעבן איז סקערי," ער זאגט. "איך געניט קעסיידער און היטן מיין דיעטע און איך געפרוווט צו מינאַמייז דרוק, אָבער דאָס איז קימאַט אוממעגלעך ווען איר האָט קינדער און אַרבעט."
“נאָך, איך בין נישט פּעלץ לימיטעד זינט איך דיאַגנאָסעד. אנדערע מענטשן האָבן געפילט אַז איך בין לימיטעד, אָבער דאָס איז זייער מיינונג. "
דזשאַק אַוואַדע האט ניט געווען לימיטעד אין ייַנטיילונג זיין געשיכטע און לעבעדיק לעבן צו די פולאַסט. זינט זיין דיאַגנאָסעד, ער איז אנטייל אין "דאַנסינג מיט די שטערן", יקספּאַנדיד זיין משפּחה און געוויינט זיין רום צו פאַרשפּרייטן וויסיקייַט, ייַנטיילן אינפֿאָרמאַציע און פאַרבינדן מיט אנדערע לעבעדיק מיט MS.
"איך באַקומען אַרטיקלען דורך געזעלשאַפטלעך מידיאַ, און מענטשן אויף די גאַס קומען צו מיר אַלע די צייט, צי זיי האָבן MS אָדער אַ משפּחה מיטגליד אָדער אַ פרייַנד. MS האט באשטימט פארבונדן מיר מיט מענטשן איך קיינמאָל געדאַנק איך וואָלט. פאקטיש איז עס קיל. ”
פאָלקס
די (כידעשדיק) ערשטער זאַך איר זאָל טאָן ווען איר באַקומען אַ זונענברען