דאָקטער דיסקוסיע גייד: וואָס צו פרעגן וועגן PPMS

צופרידן

• 1. ווי אַזוי קען איך באַקומען PPMS?
• 2. וואָס איז PPMS אַנדערש פון אנדערע טייפּס פון MS?
• 3. ווי אַזוי וועט איר דיאַגנאָזירן מיין צושטאַנד?
• 4. וואָס פּונקט זענען ליזשאַנז אין פּפּמס?
• 5. ווי לאַנג גייט עס צו דיאַגנאָזירן פּפּמס?
• 6. ווי אָפט וועט איך דאַרפֿן אַ קאָנטראָל?
• 7. וועט מיין סימפּטאָמס ווערן ערגער?
• 8. וואָס מעדאַקיישאַנז איר וועט פאָרשטעלן?
• 9. זענען דאָרט אָלטערנאַטיוו טהעראַפּיעס וואָס איך קען פּרובירן?
• 10. וואָס קען איך טאָן צו פירן מיין צושטאַנד?
• 11. איז עס אַ היילונג פֿאַר פּפּמס?

די ערשטע דיאַגנאָסיס פון ערשטיק פּראָגרעסיוו קייפל סקלעראָוסאַס (PPMS) קען זיין אָוווערוועלמינג. דער צושטאַנד זיך איז קאָמפּליצירט, און עס זענען אַזוי פילע אומבאַקאַנט סיבות ווייַל פון די קייפל סקלעראָוסאַס (MS) מאַנאַפעסטיז דיפערענטלי צווישן מענטשן.

ווי געזאָגט, איר קענט איצט נעמען אַקשאַנז וואָס קענען העלפֿן איר פירן PPMS און פּרעווענטינג קאַמפּלאַקיישאַנז וואָס קענען זיין אין די וועג פון דיין קוואַליטעט פון לעבן.

דיין ערשטער שריט איז צו האָבן אַן ערלעך שמועס מיט דיין דאָקטער. באַטראַכטן די רשימה פון 11 פֿראגן צו דיין אַפּוינטמאַנט ווי אַ PPMS דיסקוסיע פירער.

1. ווי אַזוי קען איך באַקומען PPMS?

די פּינטלעך גרונט פון PPMS און אַלע אנדערע פארמען פון MS איז אומבאַקאַנט. רעסעאַרטשערס גלויבן ינווייראַנמענאַל סיבות און דזשאַנעטיקס קען שפּילן אַ ראָלע אין דער אַנטוויקלונג פון מיז.

לויט די נאַשאַנאַל אינסטיטוט פון נוראַלאַדזשיקאַל דיסאָרדערס און סטראָוק (NINDS), וועגן 15 פּראָצענט פון מענטשן מיט מיז האָבן ביי מינדסטער איין משפּחה מיטגליד מיט דעם צושטאַנד. מענטשן וואָס רויך זענען אויך מער מסתּמא צו באַקומען MS.

דיין דאָקטער קען נישט קענען צו זאָגן איר ווי פּונקט פּפּמס דעוועלאָפּעד. אָבער, זיי קען פרעגן פֿראגן וועגן דיין געשיכטע און משפּחה געזונט היסטאָריעס צו באַקומען אַ בעסער קוילעלדיק בילד.

2. וואָס איז PPMS אַנדערש פון אנדערע טייפּס פון MS?

פּפּמס איז אַנדערש אין עטלעכע וועגן. די צושטאַנד:

• ז דיסאַביליטי גיכער ווי אנדערע פארמען פון מיז
• ז ווייניקער אָנצינדונג קוילעלדיק
• טראגט ווייניקערע ליזשאַנז אין דעם מאַרך
• ז מער ספּיינאַל שנור ליזשאַנז
• טענדז צו ווירקן אַדאַלץ שפּעטער אין לעבן
• איז גאַנץ שווער צו דיאַגנאָזירן

3. ווי אַזוי וועט איר דיאַגנאָזירן מיין צושטאַנד?

פּפּמס קען זיין דיאַגנאָסעד אויב איר האָבן לפּחות איין מאַרך ליזשאַן, לפּחות צוויי ספּיינאַל שנור ליזשאַנז, אָדער אַן עלעוואַטעד ימיונאָגלאָבולין ג (יגג) אינדעקס אין דיין ספּיינאַל פליסיק.

ניט ענלעך אנדערע פארמען פון MS, PPMS קען זיין קענטיק אויב איר האָט סימפּטאָמס אַז קעסיידער ווערסאַן אין מינדסטער אַ יאָר אָן רעמיססיאָן.

אין די רילאַפּסינג-רעמיטינג פאָרעם פון MS, בעשאַס יגזאַסערביישאַנז (פלער-אַפּס), די גראַד פון דיסאַביליטי (סימפּטאָמס) ווערן ערגער, און דערנאָך זיי גיין אַוועק אָדער צומ טייל האַלטן בעשאַס רעמיססיאָן. PPMS קען האָבן פּיריאַדז ווען די סימפּטאָמס טאָן ניט ווערן ערגער, אָבער די סימפּטאָמס טאָן ניט פאַרמינערן צו פריער לעוועלס.

4. וואָס פּונקט זענען ליזשאַנז אין פּפּמס?

ליזשאַנז, אָדער פּלאַקס, זענען געפֿונען אין אַלע פארמען פון מיז. די מערסטנס פאַלן אין דיין מאַרך, כאָטש זיי אַנטוויקלען זיך אַזוי אין דיין רוקנביין אין פּפּמס.

ליזשאַנז אַנטוויקלען ווי אַ ינפלאַמאַטאָרי ענטפער ווען דיין ימיון סיסטעם דיסטרויז זייַן אייגענע מיעלין. Myelin איז די פּראַטעקטיוו שייד וואָס סעראַונדז נערוו פייבערז. די ליזשאַנז אַנטוויקלען זיך מיט צייט און זענען דיטעקטאַד דורך MRI סקאַנז.

5. ווי לאַנג גייט עס צו דיאַגנאָזירן פּפּמס?

לויט די נאַשאַנאַל קייפל סקלעראָוסאַס געזעלשאפט, דיאַגנאָסינג פון PPMS קען נעמען צוויי אָדער דרייַ יאר מער ווי דיאַגנאָסינג רילאַפּסינג-רעמיטינג מיז (RRMS). דאָס איז רעכט צו דער קאַמפּלעקסיטי פון די צושטאַנד.

אויב איר האָט פּונקט אַ פּפּמס דיאַגנאָסיס, עס מיסטאָמע סטימד פון חדשים אָדער אפילו יאָרן פון טעסטינג און נאָכגיין-אַרויף.

אויב איר האָט נישט באקומען אַ דיאַגנאָסיס פֿאַר אַ פאָרעם פון מיז נאָך, וויסן אַז עס קען נעמען אַ לאַנג צייַט צו דיאַגנאָזירן. דאָס איז ווייַל דיין דאָקטער דאַרף דורכקוקן קייפל מריס צו ידענטיפיצירן פּאַטערנז אין דיין מאַרך און רוקנביין.

6. ווי אָפט וועט איך דאַרפֿן אַ קאָנטראָל?

די נאַשאַנאַל קייפל סקלעראָוסאַס געזעלשאפט רעקאַמענדז אַ יערלעך מרי און אַ נוראַלאַדזשיקאַל יגזאַם לפּחות אַמאָל אַ יאָר.

דאָס וועט העלפֿן באַשליסן צי דיין צושטאַנד איז רילאַפּסינג אָדער פּראָגרעס. אין אַדישאַן, MRIs קענען העלפֿן דיין דאָקטער צו באַשליסן די לויף פון דיין PPMS אַזוי אַז זיי קענען רעקאָמענדירן די רעכט טריטמאַנץ. אויב איר וויסן די פּראַגרעשאַן פון די קרענק, עס קען העלפֿן צו ויסמיידן די אָנהייב פון דיסאַביליטי.

דיין דאָקטער וועט פאָרשלאָגן ספּעציפיש רעקאַמאַנדיישאַנז. איר קען אויך דאַרפֿן צו באַזוכן זיי אָפט אויב איר אָנהייבן צו ווערסאַנינג סימפּטאָמס.

7. וועט מיין סימפּטאָמס ווערן ערגער?

די אָנסעט און פּראַגרעשאַן פון סימפּטאָמס אין פּפּמס טענדז צו פאַלן פאַסטער ווי אין אנדערע פארמען פון מיז. דעריבער, דיין סימפּטאָמס קען נישט וואַקלענ זיך ווי ביי ראַפּאַפּס פון די קרענק, אָבער זיי ווייטער סטעדאַלי סטייינג.

ווי PPMS פּראָגרעסיז, עס איז אַ ריזיקירן פון דיסאַביליטי. רעכט צו מער ליזשאַנז אויף דיין רוקנביין, PPMS קען פאַרשאַפן מער שוועריקייטן. איר קען אויך דערפאַרונג ווערסאַנינג דעפּרעסיע, מידקייַט און באַשלוס-מאכן סקילז.

8. וואָס מעדאַקיישאַנז איר וועט פאָרשטעלן?

אין 2017, די פוד און דראַג אַדמיניסטראַטיאָן (פדאַ) באוויליקט אָקרעליזומאַב (אָקרעוווס), דער ערשטער מעדאַקיישאַן בנימצא פֿאַר נוצן אין טרעאַטינג פּפּמס. די טעראַפּיע פֿאַר מאָדיפיצירן קרענק איז אויך באוויליקט פֿאַר RRMS.

פאָרשונג איז אָנגאָינג צו געפֿינען מעדאַקיישאַנז וואָס וועט רעדוצירן די נוראַלאַדזשיקאַל יפעקס פון פּפּמס.

9. זענען דאָרט אָלטערנאַטיוו טהעראַפּיעס וואָס איך קען פּרובירן?

אַלטערנאַטיווע און קאַמפּלאַמענטשי טהעראַפּיעס וואָס זענען געניצט פֿאַר MS אַרייַננעמען:

• יאָגאַ
• אַקיופּאַנגקטשער
• כערבאַל ביילאגעס
• ביאָפעעדבאַקק
• אַראָומאַטעראַפּי
• טיי קיי

זיכערקייַט מיט אָלטערנאַטיוו טהעראַפּיעס איז אַ דייַגע. אויב איר נעמען קיין מעדאַקיישאַנז, כערבאַל ביילאגעס קען פאַרשאַפן ינטעראַקשאַנז. איר זאָל נאָר פּרובירן יאָגאַ און טיי קיי מיט אַ סערטאַפייד ינסטראַקטער וואָס איז באַקאַנט מיט MS - אויף דעם וועג, זיי קענען העלפֿן איר בעשאָלעם מאָדיפיצירן קיין פּאָוזיז ווי איר דאַרפֿן.

רעדן מיט דיין דאָקטער איידער איר פּרובירן קיין אָלטערנאַטיוו רעמאַדיז פֿאַר PPMS.

10. וואָס קען איך טאָן צו פירן מיין צושטאַנד?

פּפּמס פאַרוואַלטונג איז זייער אָפענגיק אויף:

• ריכאַבילאַטיישאַן
• מאָביליטי הילף
• אַ געזונט דיעטע
• רעגולער געניטונג
• עמאָציאָנעל שטיצן

אין אַדישאַן צו פאָרשלאָגן רעקאַמאַנדיישאַנז אין די געביטן, דיין דאָקטער קען אויך אָפּשיקן צו אנדערע טייפּס פון ספּעשאַלאַסץ. די אַרייַננעמען גשמיות אָדער אַקיאַפּיישאַנאַל טעראַפּיס, דייאַטישאַנז און שטיצן גרופּע טעראַפּיס.

11. איז עס אַ היילונג פֿאַר פּפּמס?

דערווייַל, עס ס קיין היילן פֿאַר קיין פאָרעם פון מיז - דאָס כולל פּפּמס. דער ציל איז צו פירן דיין צושטאַנד צו פאַרמייַדן ווערסאַנינג סימפּטאָמס און דיסאַביליטי.

דיין דאָקטער וועט העלפֿן איר באַשליסן דער בעסטער קורס פֿאַר פּפּמס פאַרוואַלטונג. דו זאלסט נישט זיין דערשראָקן צו מאַכן נאָכפאָלגן אַפּוינטמאַנץ אויב איר פילן ווי איר דאַרפֿן מער פאַרוואַלטונג עצות.