צוקערקרענק פּראָצעס טשאַט: וואָס איר מיסט

צופרידן

• 1. ווי אַזוי האָבן צוקערקרענק פאָרשונג איבער די לעצטע צען יאָר געביטן די לעבן פון פּאַטיענץ?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 2. וואָס ראָלע טאָן פּאַטיענץ אין קליניש פאָרשונג צו צוקערקרענק? וואָס ראָלע זאָל זיי שפּילן?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 3. ווי קענען מיר בעסער יבערגעבן די פּראָבלעם פון אַ מאַנגל פון קליניש פּראָצעס אָנטייל מיט פּאַטיענץ?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 4. וואָס זענען די מערסט אָפט באַריערז צו אָנטייל נעמען אין קליניש פּראָצעס? ווי קענען זיי זיין גערעדט?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 5. ווי טאָן מיר מאַכן קליניש טריאַלס מער פאָוקיסט אויף די באדערפענישן פון פּאַטיענץ?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 6. ווי אַזוי קען איך געפֿינען זיך אין וואָס קליניש טריאַלס צו נעמען אָנטייל?
• 7. וואָס רעסורסן טאָן איר רעקאָמענדירן צו לערנען מער וועגן קליניש טריאַלס?
• 8. וואָס פּאָטענציעל טעראַפּיוטיק אַדוואַנטידזשיז זענען מערסט יקסייטינג פֿאַר איר?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 9. ווי נאָענט צו אַ היילן פֿאַר צוקערקרענק טאָן איר טראַכטן מיר זענען?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 10. וואָס ס די איין זאַך איר ווינטשן פּאַטיענץ געוואוסט וועגן קליניש טריאַלס?
• פֿון אונדזער קהילה:
• 11. וואָס איז די ביגאַסט מיטאָס וועגן קליניש טריאַלס?
• פֿון אונדזער קהילה:

אין יאנואר, Healthline כאָוסטיד אַ טוויטטער שמועס (#DiabetesTrialChat) צו רעדן וועגן די טשאַלאַנדזשיז פֿאַר מענטשן מיט טיפּ 1 צוקערקרענק 'צוטריט צו קליניש טריאַלס אַימעד צו געפֿינען נייַ טריטמאַנץ, און פּאַטענטשאַלי אַ היילן. אָנטייל נעמען אין די שמועסן געווען:

• שרה קערויש, הויפּט סטראַטעגיע און וווּקס אָפיציר אין אַנטידאָטע. (גיי זיי @ אַנטידאָטע)
• אַמי טענדעריטש, גרינדער און הויפּט-רעדאַקטאָר פון DiabetesMine. (גיי זיי @ DiabetesMine)
• דר. סאַנדזשוי דוטטאַ, אַסיסטאַנט וויצע-פּרעזידענט פון טראַנסלאַטיאָנאַל אַנטוויקלונג ביי JDRF. (גיי זיי @ JDRF)

לייענען אויף וואָס פּראָבלעמס און פּאָטענציעל סאַלושאַנז, זיי און אונדזער ווונדערלעך קהל זענען יידענאַפייד!

1. ווי אַזוי האָבן צוקערקרענק פאָרשונג איבער די לעצטע צען יאָר געביטן די לעבן פון פּאַטיענץ?

דר. סאַנדזשוי דוטטאַ: "געוואקסן וויסיקייַט, דיקריסט מאַסע, ריימבערסמאַנט פון קעסיידערדיק גלוקאָוס מאָניטאָרינג (CGM), בעסער אַוטקאַמז ניצן דעוויסעס און פריער דייאַגנאָוסיז."

שרה קערויש: "עס איז אַלץ געביטן. פֿון אינזל טראַנספּלאַנטאַציע ביז אַ פּאָטענציעל קינסטלעך פּאַנקרעאַס - גרויס פּראָגרעס איז געמאכט ... איך ליב געהאט דעם אַרטיקל פון די אמעריקאנער צוקערקרענק אַססאָסיאַטיאָן וועגן אַלע די פּראָגרעס אין די לעצטע 50 יאָר. "

אַמי טענדריטש: "פאָרשונג האט קגם און באַלד קינסטלעך פּאַנקרעאַס און אַנטידאָטע צו לערנען וועגן די סיבות פון צוקערקרענק - אַמייזינג!"

פֿון אונדזער קהילה:

@ Everydayupsdwns: "שעפע פון ​​נייַ גאַדזשאַץ און קאַנקאַקשאַנז צו שמייכלען אין ט 1 ד ... סענסאָר אַגמענטיד פּאָמפּע טעראַפּיע ספּרינגס צו גייַסט. ינסאַלאַן אַנאַלאָגועס האָבן געהאָלפֿן פילע, אָבער סמאַרט ינסאַלאַן קוקט אַמייזינג ”

@ ninjabetic1: "זע אַז די צוקערקרענק פאָרשונג איז הויך אויף די אַגענדאַ, איך האָפֿן אַז איך וועט האָבן אַ גליקלעך און געזונט לעבן"

@JDRFQUEEN: “אַזוי פיל ענדערונג. איך ערשטער טראָגן אַ Guardian Medtronic CGM אין 2007. עס איז געווען שרעקלעך, 100-200 פּץ אַוועק. איצט אַפּ ווערט. ”

2. וואָס ראָלע טאָן פּאַטיענץ אין קליניש פאָרשונג צו צוקערקרענק? וואָס ראָלע זאָל זיי שפּילן?

AT: "פּאַטיענץ זאָל זיין פיל מער ינוואַלווד אין קאַנסעפּטשואַליזינג שטודיום! קוק די נייַ וויטאַלקאָווד. זען Anna McCollisterSlip קאַטער סליידז אויף VitalCrowd Crowdsourcing דאָ פון קליניש טריאַלס פון צוקערקרענק. "

סד: "פּאַטיענץ זאָל אויך שפּילן אַן אַקטיוו ראָלע אין פּראַוויידינג פּערספּעקטיוו און באַמערקונגען אין פּראָצעס פּלאַן און אַוטקאַמז."

SK: “יאָ! ינפלואַנסינג פּלאַן איז קריטיש! זיי זאָל שפּילן אַ ריזיק ראָלע! פּאַטיענץ קענען בעסטער אַרטיקיאַלייט זייער באדערפענישן, אַזוי ריסערטשערז זאָל הערן קערפאַלי. "

פֿון אונדזער קהילה:

@ AtiyaHasan05: “ערלעכקייט. זייענדיק ערלעך וועגן וואָס זיי טאָן און טאָן ניט לויט פאָרשונג פּראָטאָקאָלס. "

@ ninjabetic1: "איך טראַכטן אַז פּאַטיענץ האַלטן צוקערקרענק פאָרשונג אויף די טאָעס (אויף אַ גוטן וועג!) - די # וועאַרענאָטוואַיטינג פּראַדזשעקס זענען דערווייַז פון וואָס."

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [איז אַ גוטע סטאַרטינג פונט פֿאַר יענע וואָס ווילן צו באַקומען ינוואַלווד אין פאָרשונג!"

3. ווי קענען מיר בעסער יבערגעבן די פּראָבלעם פון אַ מאַנגל פון קליניש פּראָצעס אָנטייל מיט פּאַטיענץ?

AT: "וואָס ריכטן סערוויס פֿאַר צוקערקרענק פּאַטיענץ און ריסערטשערז, ווי ליווינג ביאָבאַנק."

SK: „חינוך! מיר טאָן אונדזער בעסטער צו פאַרשפּרייטן די וואָרט - 500.000 פּאַטיענץ זענען דארף פֿאַר צוקערקרענק טריאַלס אין די יו. עס., אָבער 85 פּראָצענט פון טריאַלס זענען דילייד אָדער פאַרלאָזן רעכט צו ענראָולמאַנט ישוז. דאָס איז שלעכט נייַעס פֿאַר פּאַטיענץ און ריסערטשערז. "

סד: מיר מוזן זיין CANDID וועגן יעדער וויכטיקייט פון יעדער פּאַציענט. זיי ניטאָ אַמבאַסאַדערז פון די טריאַלס און די גרעסערע גוט פון אַלע לעבעדיק מיט טיפּ 1 צוקערקרענק. סטרעאַמלינעד אָנטייל איז שליסל! דו זאלסט נישט ברענגען די פּאַציענט צו טריאַלס; ברענגען פראצעסן צום פאציענט.

SK: "יאָ!"

פֿון אונדזער קהילה:

@ ninjabetic1: "בעט HCPs צו טיילן די אינפֿאָרמאַציע בעסער מיט צונעמען פּאַטיענץ. פאָרשונג איז מיר קיינמאָל געווען דערמאנט אין 13.5 יאָר! ”

@ AtiyaHasan05: "יקספּליינינג [די] גאַנץ פּראָצעס און זייער ינטאַגראַל ראָלע אין עס. רובֿ טאָן ניט גאָר פֿאַרשטיין ווי טריאַלס אַרבעט. "

@ Everydayupsdwns: "נוצן די מאַכט פון געזעלשאַפטלעך מידיאַ! ... פילע שטודיום ליידן ווייַל זיי זענען געאָגראַפיקאַללי לימיטעד. "

4. וואָס זענען די מערסט אָפט באַריערז צו אָנטייל נעמען אין קליניש פּראָצעס? ווי קענען זיי זיין גערעדט?

SK: “אַקסעס! די אינפֿאָרמאַציע דאָרט איז פֿאַר ריסערטשערז, נישט פֿאַר פּאַטיענץ - דאָס איז וואָס מיר באשאפן מאַטש. מיר דאַרפֿן צו שטעלן פּאַטיענץ אין דעם צענטער פון פאָרשונג. וואָס איז וויכטיק פֿאַר זיי? דייוו דעבראָנקאַרט האָט אונדז דאָס געלערנט. ”

AT: "מענטשן אָפט שיקן אונדז אַ בריוו צו די צוקערקרענק מייַן און פרעגן ווי זיי אָדער קידס מיט צוקערקרענק טיפּ 1 קענען באַקומען ינוואַלווד אין טריאַלס. וואו איז בעסטער צו שיקן זיי? דער פּראָבלעם איז אַז Clinicaltrials.gov איז אַזוי זייער שווער צו נאַוויגירן. ”

סד: "דירעקט און ומדירעקט אָנטייל איז אַ שליסל און אַן אָפֿן קאָמוניקאַציע. א סאַפּאָרטיוו יקאָוסיסטאַם פון קערגיווערז און הקפּס. עס קען זיין אַ מיסטראַסט צו טריאַלס. ייַנטיילן די ביגער בילד און מאַך פון פּראָצעס-סענטריסיטי צו פּאַציענט-סענטריסיטי.

AT: "גוטע געדאנק! ווי וואָלט איר פֿאָרשלאָגן זיי צו דערגרייכן דאָס? "

סד: "טריאַלס באזירט אויף פּאַציענט אַרייַנשרייַב. וואָס קען מאַכן די טיפּ 1 צוקערקרענק מאַנידזשאַבאַל? וואָס זענען זייערע פּרעפֿערענצן און לימיטיישאַנז? ”

SK: "עס איז פּשוט. אינפֿאָרמאַציע און אַקסעס. די וואַסט מערהייט פון מענטשן טאָן ניט וויסן וועגן קליניש טריאַלס. מיר פּרוּוון דאָס פֿאַרריכטן. ”

פֿון אונדזער קהילה:

@davidcragg: "אַ וויכטיק פאַקטאָר פֿאַר מיר איז צו זען אַ היסכייַוועס פֿאַר די פול מעטהאָדס און רעזולטאַטן צו זיין געמאלדן ראַגאַרדלאַס פון די אַוטקאַם."

@gwsuperfan: "מער פּאַרטיסאַפּאַנץ-פרייַנדלעך טריאַלס וואָלט פאַרגרעסערן די אָנטייל. איינער האָט געוואָלט אַז איך זאָל בלייבן אין אַ מעכירעס [איבער צוויי וואָכן] ... ניט אַ רעאַליסטיש זאַך פֿאַר [מענטשן מיט צוקערקרענק] מיט אַרבעט / שולע / לעבן. ”

@ Everydayupsdwns: "דעפּענדס אויף פּראָצעס פּלאַן. קען זיין אַ נומער פון טינגז ... איך האָבן געפֿינט אָנטייל עטלעכע מאָל און זיך איינגעשריבן צו זיין 'געפֿונען' אָבער נאָר אלץ ריקרוטיד דורך אַן אייגענע קליניק. '

@lawahlstorm: “אָוווערקאַמינג מיסקאַנסעפּשאַנז וועגן אָנטייל אין פּראָצעס. די פאַלאַסי פון "גיני חזיר."

@ ninjabetic1: “צייט: ווי פיל צייט דאַרף איך פאַרברענגען? אַוטקאַמז: וועט מיר זען רעזולטאַטן? באדערפענישן: וואָס טאָן איר דאַרפֿן פון מיר? ”

5. ווי טאָן מיר מאַכן קליניש טריאַלס מער פאָוקיסט אויף די באדערפענישן פון פּאַטיענץ?

סד: "רעדוצירן פּראָטאָקאָל קאַמפּלעקסיטי, און ספּעציעלע פּאַציענט וויל זאָל זיין געבויט-אין ווען קאַנסידערינג פּראָדוקט אַנטוויקלונג."

SK: “פּלאַן מיט פּאַטיענץ אין גייַסט! רעסעאַרטשערס זאָל טראַכטן ווי פּאַטיענץ און מאַכן זיכער אַז עס איז גרינג צו אָנטייל נעמען אין אַ פּראָצעס. און טאָן ניט זיין דערשראָקן צו פרעגן! פּאַטיענץ וויסן וואָס איז בעסטער פֿאַר פּאַטיענץ, און ריסערטשערז זאָל נוצן דעם. "

AT: מיר אויך דאַרפֿן עפּעס ווי צוקערקרענק פאָרשונג קאַנעקשאַן צו שפּור וואָס דיין פּראָצעס איז אַטשיווד.

פֿון אונדזער קהילה:

@lwahlstrom: "אַרייַנציען פּאַטיענץ אין יעדער בינע פון ​​פּראָצעס פּלאַן - ווייַטער פון 'פּרובירן פּיילאַטינג.' קאַמיוניטי ינפּוט איז שליסל!"

@ ninjabetic1: "לויפן מער טוועעט טשאַץ ווי דאָס. פאָקוס גרופּעס. לייענען בלאָגס. רעדן צו אונדז. גייט פארביי HCP צו דערגרייכן די פאציענטן ”

@JDRFQUEEN: "און ניט אַז מען דאַרף באַצאָלן אַוטריידזשאַס סאַמז, אָבער ריימבערסמאַנט פֿאַר צייט און גאַז איז אַ גרויס ינסעניוו [פֿאַר] פּאַרטיסאַפּאַנץ."

6. ווי אַזוי קען איך געפֿינען זיך אין וואָס קליניש טריאַלס צו נעמען אָנטייל?

סד: "א קאָמבינאַציע פון ​​פערזענליכע פאָרשונג און די ינפּוט פון דיין שפּייַזער."

SK: "קוק אונדזער נייַ געצייַג - ענטפֿערן עטלעכע פֿראגן, און אונדזער סיסטעם וועט געפֿינען טריאַלס פֿאַר איר!"

7. וואָס רעסורסן טאָן איר רעקאָמענדירן צו לערנען מער וועגן קליניש טריאַלס?

סד: "Clinicaltrials.gov, ווי געזונט ווי JRDF.org"

SK: "אונדזער פרענדז סיסקרפּ פאָרשלאָגן גרויס רעסורסן. און די אָנליין קהל פון צוקערקרענק איז אַ גרויס וועג צו לערנען וועגן פערזענלעכע יקספּיריאַנסיז. "

8. וואָס פּאָטענציעל טעראַפּיוטיק אַדוואַנטידזשיז זענען מערסט יקסייטינג פֿאַר איר?

SK: "אזוי סאך! איך בין מערסט ינטריגד דורך די קינסטלעך פּאַנקרעאַס - ימאַדזשאַן ווי פילע לעבן וואָלט זיין געביטן. איך בין אויך אינטערעסירט אין נייַע פאָרשונג וועגן פארוואנדלען סטעם סעלז אין פּאַנקריאַטיק ביתא סעלז - פילז ווי הויפּט פּראָגרעס! "

AT: “עמעס. פּאַטיענץ און פּראַוויידערז ינטערוויוד פֿאַר [אונדזער] צוקערקרענק און מאַרידזשואַנאַ אַרטיקל זאָגן שטודיום דארף. מיר זענען יקסייטאַד וועגן שטודיום וואָס לאָזן CGM צו פאַרבייַטן פינגער סטיקס. "

סד: "אָטאַמייטיד קינסטלעך פּאַנקרעאַס סיסטעמען, ביתא צעל פאַרבייַט (ענקאַפּסולאַטיאָן), ניר קרענק טריאַלס ... נייַע דרוגס פֿאַר בעסער גלוקאָוס קאָנטראָל, טריאַלס צו ופהיטן ביתא צעל פונקציאָנירן."

SK: "צוויי גרויס, פּראַמאַסינג קינסטלעך פּאַנקרעאַס טריאַלס קומען אין 2016 דורך האַרוואַרד פאָרשונג און UVA שולע פון ​​מעדיסינע."

פֿון אונדזער קהילה:

@OceanTragic: "OpenAPS פֿאַר זיכער"

@ נאַנאָבאַנאַנאָ 24: “AP מיינט טאַקע נאָענט! זייער יקסייטאַד וועגן וואָס. ”

9. ווי נאָענט צו אַ היילן פֿאַר צוקערקרענק טאָן איר טראַכטן מיר זענען?

SK: "איך טאָן ניט וויסן ווי נאָענט, אָבער פּונקט נעכטן די נייַעס געגעבן מיר האָפענונג."

פֿון אונדזער קהילה:

@delphinecraig: "איך טראַכטן מיר נאָך האָבן אַ לאַנג וועג צו גיין צו אַ היילן."

@davidcragg: “נישט אין מײַן לעבן. א פּלאַץ פון מידיאַ כייפּ וועגן קיורז אַרום די ווינקל זענען וועגן סיקיורינג פאַנדינג פֿאַר פאָרשונג.

@ מרס_ניטשאָלאַ_ד: “10 יאָר? דזשאָוקינג באַזונדער, איך טאַקע טאָן ניט וויסן. אָבער ניט אַזוי גיך ווי איך וואָלט עס וועלן. ”

@ נאַנאָבאַנאַנאָ 24: “נעענטער ווי אלץ! איך בין 28, ניט זיכער אַז עס איז אין מיין לעבן. א פאַביאַלאַס אַפּ קען זיין אַרום 10 יאָר. פאָרזיכטיק אָפּטימיסט. ”

@ צוקערקרענק: "געזאָגט פֿאַר 38 יאָר אַז [צוקערקרענק] וועט זיין געהיילט אין 5-10 יאר. איך דאַרפֿן רעזולטאַטן ניט פּרויעקציע ”

10. וואָס ס די איין זאַך איר ווינטשן פּאַטיענץ געוואוסט וועגן קליניש טריאַלס?

סד: "איך ווינטשן פּאַטיענץ געוואוסט ווי וויכטיק זיי טאַקע זענען ... פּאַטיענץ זענען פּלייַערס אין און דירעקטאָרס פון אַ וועג צו גרעסער גוט פֿאַר יענע לעבעדיק מיט טיפּ 1 צוקערקרענק."

SK: "מערסטנס, איך שטעלן פֿראגן וועגן דערגייונג טריאַלס - פּאַטיענץ קומען צו אונדז ווען זיי זענען סטאַק, און מיר העלפֿן זיי געפֿינען אַ פּראָצעס. מיר האָבן אַן אַמייזינג מאַנשאַפֿט וואָס קענען העלפֿן איר געפֿינען אַ צוקערקרענק פּראָצעס. מיר רשימה אַלע טריאַלס, אַזוי קיין פאָרורטייל. "

פֿון אונדזער קהילה:

@lwahlstrom: "80% זענען ענראָולד פֿאַר פּרעווענטינג וויכטיק ברייקטרוז און אַלע פּאַרטיסאַפּאַנץ באַקומען מינימום. סטאַנדאַרט-פון-זאָרג באַהאַנדלונג. ”

11. וואָס איז די ביגאַסט מיטאָס וועגן קליניש טריאַלס?

AT: "איך'ד זאָגן די ביגאַסט מיטאָס איז אַז צוקערקרענק טריאַלס זענען בלויז אָפן פֿאַר די" עליט "און ניט צוטריטלעך פֿאַר אַלע. מיר דארפן פארשפרייטן!

סד: "צו דערגרייכן אַ געזונט וואָג וועגן וואָס קליניש טריאַלס זענען און וואָס איז נישט איז דאָס שליסל. עטלעכע סיניקס פילן אַז פּאַטיענץ גלייך לאַבאָראַטאָריע אַנימאַלס. אַז ס 'ניט אמת. ידעאַליסץ קען פילן אַז יעדער פּראָצעס יקוואַלז אַ טעראַפּיע. אַז ס אויך אַנטרו. באַלאַנסינג וויסנשאַפֿט, עקספּעקטיישאַנז און האָפענונג זענען וואָס קליניש טריאַלס זענען געמאכט פון. "

פֿון אונדזער קהילה:

@davidcragg: "די ביגאַסט מיטאָס איז אַז אַלע טריאַלס זענען געזונט דיזיינד און דאַטן זענען שטענדיק ארויס - פילע קיינמאָל אַרויסגעבן, וואָס מאַכן ינפּוט ווייניקער ווערטפול ...

@delphinecraig: "איך טראַכטן מיטס ינקל. קיין פאַרגיטיקונג, ומרויק וועגן דרוגס / קליניקס / קליניסיאַנס, קאָס פֿאַר דער באַטייליקטער. "

@JDRFQUEEN: "'מעסינג אַרויף' רעזולטאַטן. איר האָט שטענדיק דאָס רעכט צו צוריקציען אויב אייער פאַרוואַלטונג ליידט. ”

דאַנקען צו אַלעמען וואָס אנטייל! נאָכגיין אונדז וועגן אַפּקאַמינג געשעענישן אויף טוויטטער @ העאַלטהלינע!