א טאָג אין דעם לעבן פון אַ MS רעצידיוו

צופרידן

• 5:00 אזייגער
• 06:15
• 06:17
• 06:20
• 06:23
• 11:30 אַ.ם.
• 12:15.
• 2:30 פּ.ם.
• 9:30 אַ זייגער.
• 9:40.

איך איז געווען דיאַגנאָסעד מיט רילאַפּסינג רימיטינג קייפל סקלעראָוסאַס (ררמס) אין 2005, אין דער עלטער פון 28. זינט דעמאָלט, איך האָבן יקספּיריאַנסט וואָס עס ס ווי צו זיין געליימט פון דער טאַליע אַראָפּ און בלינד אין מיין רעכט אויג און צו האָבן קאַגניטיוו אָנווער ניט ענלעך פרי אַנסעט אַלזשעימער ס. איך האָב אויך געהאט אַ סערוויקאַל פוסיאָן און, לעצטנס, אַ רעצידיוו וווּ איך איז געווען געליימט אויף די גאנצע רעכט זייַט פון מיין גוף.

מייַן MS רילאַפּסיז האָבן פאַרשידענע קורץ און לאַנג-טערמין יפעקס אויף מיין לעבן. איך בין מאַזלדיק צו דערפאַרונג רעמיססיאָן נאָך יעדער רעצידיוו, אָבער עס זענען לינגגערינג שטענדיק זייַט יפעקס וואָס איך לעבן מיט יעדער טאָג. מייַן לעצטע רעצידיוו לינקס מיר מיט ריקעראַנט נאַמנאַס און טינגגלינג אויף מיין רעכט זייַט, צוזאַמען מיט עטלעכע קאַגניטיוו ישוז.

דאָס איז וואָס די דורכשניטלעך טאָג קוקט פֿאַר מיר ווען איך יקספּיריאַנסט אַ MS רעצידיוו.

5:00 אזייגער

איך בין געלעגן אין בעט, ומרויק און קאַט צווישן וואַקעפולנעסס און חלומות. איך בין נישט סלעפּט די גאנצע נאַכט פֿאַר מער ווי 20 אָדער 30 מינוט אין אַ צייַט. מייַן האַלדז איז שייגעץ און ווייטיקדיק. זיי זאָגן MS טוט נישט האָבן ווייטיק. זאָג דאָס צו מיין ינפליימד ספּיינאַל ליזשאַן, דרינגלעך קעגן די טיטאַניום טעלער אין מיין האַלדז. יעדער מאָל איך טראַכטן אַז די MS פלער אַפּס זענען הינטער מיר, בום, דאָרט זיי זענען ווידער. דעם איינער איז טאַקע סטאַרטינג צו נעמען האַלטן.

איך מוזן פּי. איך'ווע האט צו פֿאַר אַ בשעת. אויב נאָר אַאַאַ קען שיקן אַ שלעפּן טראָק צו ציען מיר אויס פון בעט, איך קען נעמען קעיר פון דעם.

06:15

דער געזונט פון דער שרעק סטאַרטאַל מיין סליפּינג פרוי. איך בין אויף מיין צוריק ווייַל דאָס איז דער בלויז אָרט וואָס איך קענען געפֿינען מאָמענטאַרי טרייסט. מייַן הויט איז אַנבעראַבלי יטשינג. איך וויסן עס איז די נערוו ענדינגז מיספירינג, אָבער איך קען נישט האַלטן סקראַטשינג. איך נאָך האָבן צו פּי, אָבער האָבן נישט געווען ביכולת צו באַקומען אַרויף נאָך. מייַן פרוי שטייט אויף, קומט צו מיין זייַט פון די בעט און ליפץ מיין געליימט, שווער רעכט פוס אַוועק פון די בעט און אויף די שטאָק. איך קען נישט רירן אָדער פילן מיין רעכט אָרעם, אַזוי איך האָבן צו קוקן בייַ איר ווען זי פרוווט צו ציען מיר אַרויף צו אַ זיצן שטעלע, פֿון ווו איך קענען מאַך מיין נאָרמאַלי פאַנגקשאַנינג לינקס זייַט אַרום. עס איז אַ נויט צו פאַרלירן דעם געפיל פון פאַרבינדן. איך ווונדער אויב איך וועל אלץ וויסן דעם געפיל ווידער?

06:17

מייַן ווייַב פּולז די רעשט פון מיר אַרויף צו מיין פֿיס פון די זיצן שטעלע. פון דאָ, איך קענען מאַך, אָבער איך האָבן אַ קאַפּ-פֿיס אויף די רעכט. אַז מיטל איך קענען גיין, אָבער עס קוקט ווי אַ זאַמבי הינקען. איך טאָן ניט צוטרוי זיך צו פּי שטייענדיק אַרויף, אַזוי איך זיצן אַראָפּ. איך בין אויך אַ ביסל געליימט אין דער גערער אָפּטיילונג, אַזוי איך וואַרטן צו הערן די דריבאַלז ספּלאַשינג די קלאָזעט וואַסער. איך ענדיקן, שווענקען און ליווערידזש די וואַנע טאָמבאַנק אויף מיין לינקס צו ציען זיך אַרויף פון די קלאָזעט.

06:20

דער קונץ צו פירן אַ MS רעצידיוו איז מאַקסאַמייזינג די צייט איר פאַרברענגען אין יעדער פּלאַץ. איך וויסן אַז ווען איך פאַרלאָזן די קלאָזעט, עס וועט נעמען אַ לאַנג צייַט ביז איך וועל מאַכן עס צוריק ווידער. איך אָנהייבן די וואַסער אין דער שפּריץ, איך טראַכטן אַ סטימי שפּריץ וועט מאַכן די ווייטיק אין מיין האַלדז פילן אַ ביסל בעסער. איך אויך באַשליסן צו באַרשט מיין ציין בשעת די וואַסער וואָרמס אַרויף. די פּראָבלעם איז אַז איך קען נישט גאָר פאַרמאַכן מיין מויל אויף די רעכט זייַט, אַזוי איך האָבן צו דאַר אויף די זינקען ווי די ציינפּאַסטע דראָאָלס אויס פון מיין מויל אין אַ פרענעטיק גאַנג.

06:23

איך ענדיקן בראַשינג און נוצן מיין לינקס האַנט צו פּרובירן צו שעפּן וואַסער אין מיין פּערמאַנאַנטלי ופגעקאָכט מויל צו שווענקען. איך רוף מיין פרוי צו העלפֿן מיר ווידער אין דער ווייַטער פאַסע פון ​​מיין מאָרגן רוטין. זי קומט צו די קלאָזעט און העלפּס מיר פון מיין ה-העמד און אין דער שפּריץ. זי האָט מיר געקויפט אַ לאָפאַה אויף אַ שטעקן און אַ ביסל גוף וואַש, אָבער איך נאָך דאַרפֿן איר הילף צו באַקומען גאָר ריין. נאָך דעם שפּריץ, זי העלפּס מיר דאַר, דרעסט און גיין צו די סאַלאָן ריקליינער אין פּונקט גענוג צייט צו זאָגן זייַ געזונט צו די קידס איידער זיי גיין צו שולע.

11:30 אַ.ם.

איך בין אין דעם ריקליינער זינט דער מאָרגן. איך אַרבעט פון שטוב, אָבער איך בין גאָר לימיטעד אין טערמינען פון וואָס אַרבעט טאַסקס איך קענען איצט האַנדלען מיט. איך קען נישט נוצן מיין רעכט האַנט צו דרוקן. איך פּרובירן צו דרוקן מיט איין האַנט, אָבער מיין לינקס האַנט מיינט צו האָבן פארגעסן וואָס צו טאָן אָן די רעכט האַנט אַקאַמפּנימאַנט. עס איז ינסאַנעלי פראַסטרייטינג.

12:15.

דאָס איז נישט מיין בלויז אַרבעט פּראָבלעם. מייַן באַלעבאָס האלט פאַך צו זאָגן מיר אַז איך לאָזן די זאכן פאַלן דורך די קראַקס. איך פּרובירן צו באַשיצן זיך, אָבער ער איז רעכט. מיין קורץ-טערמין זכּרון איז ניט אַנדערש. זכּרון פּראָבלעמס זענען די ערגסט. מענטשן קענען זען מיין גשמיות לימיטיישאַנז רעכט איצט, אָבער נישט די מאַרך נעפּל וואָס איז געווען אַ אָפּצאָל פון מיר קאַגניטיוולי.

איך בין הונגעריק, אָבער איך אויך האָבן קיין מאָוטאַוויישאַן צו עסן אָדער טרינקען. איך קען נישט אַפֿילו געדענקען אויב איך האט פרישטיק הייַנט אָדער נישט.

2:30 פּ.ם.

מייַן קידס אָנקומען היים פון שולע. איך בין נאָך אין די לעבעדיק צימער, אין מיין שטול, פּונקט ווו איך געווען ווען זיי לינקס דעם מאָרגן. זיי זענען זארגן וועגן מיר, אָבער - אין די ווייך עלטער פון 6 און 8 יאר אַלט - זיי טאָן ניט וויסן וואָס צו זאָגן. מיט עטלעכע חדשים צוריק איך קאָוטשינג זייער פוסבאָל טימז. איצט, איך בין סטאַק אין אַ האַלב-וועדזשאַטייטיוו שטאַט פֿאַר רובֿ פון די טאָג. מייַן 6 יאָר אַלט קאַדאַלז און זיצט אויף מיין שויס. ער יוזשאַוואַלי האט אַ פּלאַץ צו זאָגן. ניט היינט, אָבער. מיר נאָר שטיל וואַך קאַרטאָאָנס צוזאַמען.

9:30 אַ זייגער.

די היים געזונט ניאַניע קומט צו די הויז. היים געזונט איז טאַקע מיין בלויז אָפּציע צו באַקומען באַהאַנדלונג ווייַל איך בין אין קיין צושטאַנד צו פאַרלאָזן די הויז רעכט איצט. פריער, זיי געפרוווט צו ריפּלייסט מיר פֿאַר מאָרגן, אָבער איך דערציילט זיי אַז עס איז קריטיש אַז איך אָנהייבן מיין באַהאַנדלונג ווי באַלד ווי מעגלעך. מייַן בלויז בילכערקייַט איז צו טאָן וואָס איך קענען צו שטעלן דעם MS רעצידיוו צוריק אין זיין שטייַג. איך קען נישט וואַרטן אן אנדער טאָג.

דאָס וועט זיין אַ פינף-טאָג ינפיוזשאַן. די ניאַניע וועט שטעלן עס אַרויף הייַנט בייַ נאַכט, אָבער מיין פרוי וועט האָבן צו באַשטימען די יוו באַגס פֿאַר די ווייַטער פיר טעג. דעם מיטל אַז איך וועט האָבן צו שלאָפן מיט אַ יוו נאָדל סטאַק טיף אין מיין אָדער.

9:40.

איך קוק ווי די נאָדל גייט אין מיין רעכט פאָראַרם. איך זען בלוט אָנהייבן צו בעקן, אָבער איך קען נישט פילן עפּעס. עס טוט מיר טרויעריק אינעווייניק אַז מיין אָרעם איז דעדווייט, אָבער איך פּרוּווט אַ גוט שמייכל. די ניאַניע רעדט צו מיין פרוי און ענטפֿערס עטלעכע לעצטע מינוט פֿראגן איידער זי זייַ געזונט און פארלאזן די הויז. א מעטאַלליק טעם נעמט מיין מויל ווען די מעדיצין סטאַרץ דורך מיין וועינס. די יוו האלט צו דריפּן ווען איך ליגאַן מיין שטול און נאָענט מיין אויגן.

מאָרגן וועט זיין אַ יבערכאַזערונג פון הייַנט, און איך דאַרפֿן צו נוצן אַלע די שטאַרקייט וואָס איך קענען מאָרגן צו קעמפן דעם MS רעצידיוו ווידער מאָרגן.

מאַט קאַוואַללאָ איז אַ פּאַציענט דערפאַרונג פירער וואָס איז געווען אַ הויפּט רעדנער פֿאַר כעלטקער געשעענישן איבער די פאַרייניקטע שטאַטן. ער איז אויך אַ מחבר און דאַקיומענטאַד זיין יקספּיריאַנסיז מיט די גשמיות און עמאָציאָנעל טשאַלאַנדזשיז פון MS זינט 2008. איר קענען פאַרבינדן מיט אים אויף זיין וועבזייטל, פאַסעבאָאָק בלאַט, אָדער טוויטער.