די קאָסטן פון לעבעדיק מיט ולסעראַטיווע קאָליטיס: מעג ס סטאָרי

צופרידן

• באַקומען אַ דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג
• אָנגאָינג טעסץ און באַהאַנדלונג
• פארדינען פרנסה

עס איז פאַרשטיייק צו פילן אַנפּריפּערד נאָך דיאַגנאָסעד מיט אַ כראָניש קראַנקייט. פּלוצלינג, דיין לעבן איז שטעלן אויף האַלטן און דיין פּרייאָראַטיז יבעררוק. אייער געזונט און וווילזייַן איז דיין הויפּט פאָקוס און דיין ענערגיע איז געטרייַ צו געפֿינען באַהאַנדלונג.

די רייזע צו היילונג איז קיינמאָל גרינג, און עס ס מסתּמא איר וועט טרעפן עטלעכע מניעות אויף דעם וועג. איינער פון די מניעות, דאָך, איז ווי צו צאָלן די קאָסטן פון אָנפירונג אַ כראָניש צושטאַנד.

דעפּענדינג אויף דיין צושטאנדן, איר קען האָבן געזונט פאַרזיכערונג און גענוג האַכנאָסע צו צאָלן פֿאַר דיין באַהאַנדלונג אָן צו פיל זאָרג.

אָדער, עס קען זיין אַז איר זענט אין דיין מיטן 20 ס, אַנשורד, אין שולע און אַרבעט אַ טייל-צייט אַרבעט פֿאַר $ 15 פּער שעה. דאָס איז וואָס געטראפן צו Meg Wells.

עס איז געווען 2013 און Meg האט נאָר סטאַרטעד אַ בעל פּראָגראַם אין סאָנאָמאַ שטאַט אוניווערסיטעט. זי האָט געלערנט קולטור ריסאָרס פאַרוואַלטונג, כאָופּינג איין טאָג צו אַרבעטן אין אַ היסטארישן מוזיי ווי אַ קוראַטאָר.

מעג איז געווען 26, געלעבט אַליין און געארבעט אַ טייל-צייט אַרבעט. זי האט פּונקט גענוג געלט צו באַצאָלן פֿאַר איר דינען און פאַרשידן שולע פיז. אָבער איר וועלט איז געווען וועגן צו נעמען אַ דראַמאַטיק קער.

פֿאַר אַ בשעת, Meg האט יקספּיריאַנסט טינגז ווי שלעכט ינדיידזשעסטשאַן, גאַז און מידקייַט. זי איז געווען פאַרנומען מיט אַרבעט און גראַדזשאַוואַט שטודיום, אַזוי זי שטעלן אַוועק צו גיין צו דער דאָקטער.

אין נאוועמבער 2013, אָבער, איר סימפּטאָמס געווארן צו שרעקלעך צו איגנאָרירן.

"איך האָב אַזוי פיל געטאָן אין קלאָזעט," האָט זי געזאָגט, און דאָס ערשטע מאָל האָב איך אָנגעהויבן זען בלוט, און איך בין געווען ווי OK, עפּעס איז טאַקע, טאַקע פאַלש. "

ולסעראַטיווע קאָליטיס (UC) איז אַ טיפּ פון ינפלאַמאַטאָרי באָוועל קרענק (IBD) וואָס זייַנען אָנצינדונג און געשווירן אין די גראָבע קישקע. אין פילע פאלן, די קרענק אַנטוויקלט סלאָולי און ערגער מיט דער צייט.

די פּינטלעך סיבה פון די צושטאַנד איז אומבאַקאַנט, אָבער ריסערטשערז גלויבן אַז דזשאַנעטיקס, ינווייראַנמענאַל סיבות און אַ אָווועראַקטיוו ימיון סיסטעם קען שפּילן אַ ראָלע.

בלוט אין די בענקל איז אַ פּראָסט סימפּטאָם פון UC. ווען מעג באמערקט בלוט, זי געוואוסט אַז עס איז צייַט צו באַקומען הילף.

מעג האָט דעמאָלט ניט געהאַט געזונט פאַרזיכערונג. זי האט צו צאָלן הונדערטער דאָללאַרס פֿון קעשענע פֿאַר אַלע וויזיטערז פון דעם דאָקטער, בלוט טעסץ, און בענקל טעסץ עס גענומען צו ויסשליסן פּראָסט סיבות פון איר סימפּטאָמס.

נאָך קייפל וויזיץ, איר כעלטקער מאַנשאַפֿט איז געווען ביכולת צו פאַרמינערן די גרונט פון איר סימפּטאָמס צו UC, קראָהן ס קרענק, אָדער צווייפּינטל ראַק.

איינער פון איר דאקטוירים האָט סאַגדזשעסטיד אַז עס קען זיין קלוג צו וואַרטן ביז זי האט געזונט פאַרזיכערונג איידער איר נעמען די ווייַטער שריט - אַ קאָלאָנאָסקאָפּי. דער פּראָצעדור קען קאָסטן אַרויף צו $ 4,000 אָן פאַרזיכערונג קאַווערידזש.

אין אַ מאָמענט פון פאַרצווייפלונג, זי געקויפט אַ געזונט פאַרזיכערונג פּלאַן פון אַ מעקלער. אָבער ווען זי געלערנט אַז עס וואָלט נישט דעקן קיין כעלטקער באַדינונגען אין איר געגנט, זי האט צו באָטל מאַכן דעם פּלאַן.

"דערנאָך, מיין עלטערן גענומען איבער ווייַל איך איז געווען פּונקט צו קראַנק צו אפילו האַנדלען מיט עס," מעג געזאגט. "אין דעם מאָמענט, איך בין פּונקט בלידינג און אַזוי ווייטיקדיק."

באַקומען אַ דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג

אין פרי 2014, Meg האָט זיך איינגעשריבן אין די זילבער 70 HMO געזונט פאַרזיכערונג פּלאַן דורך Kaiser Permanente מיט די הילף פון איר משפּחה. צו האַלטן קאַווערידזש, זי פּייַס פּרעמיומס פון $ 360 פּער חודש. די קורס וועט פאַרגרעסערן צו $ 450 פּער חודש אין 2019.

זי איז אויך פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר קאָופּייַ אָדער קאָינסוראַנסע טשאַרדזשאַז אויף פילע פון ​​איר מעדאַקיישאַנז, דאָקטער וויזיץ, אַוטפּיישאַנט פּראָוסידזשערז, שפּיטאָל זאָרגן, און לאַב טעסץ. בלויז עטלעכע פון ​​די טשאַרדזשאַז ציילן צו איר יערלעך דידאַקטאַבאַל פֿאַר דאָקטער ס וויזיץ און טעסץ, וואָס איז $ 2,250. איר פאַרזיכערונג שפּייַזער אויך באַשטימט אַ יערלעך מאַקסימום אויף קעשענע ספּענדינג פֿאַר שפּיטאָל סטייז, וואָס איז $ 6,250 פּער יאָר.

מיט געזונט פאַרזיכערונג אין האַנט, Meg באזוכט אַ גאַסטראָוינטעסטאַנאַל (GI) מומכע. זי איז דורכגעגאנגען אַ קאָלאָנאָסקאָפּי און אויבערשטער גי ענדאָסקאָפּי און דיאַגנאָסעד מיט UC.

עטלעכע חדשים שפּעטער, זי אריבערגעפארן היים צו לעבן מיט איר עלטערן אין וואַקאַוויללע, קאַליפאָרניאַ.

אין דעם מאָמענט, Meg האט סטאַרטעד גענומען אַ מויל מעדאַקיישאַן געניצט צו מייַכל אָנצינדונג אין דער נידעריקער קישקע. אפילו מיט פאַרזיכערונג קאַווערידזש, זי באַצאָלט וועגן $ 350 פּער קעשענע פּער חודש פֿאַר דעם באַהאַנדלונג. אָבער זי נאָך געגאנגען צו די קלאָזעט פיל, יקספּיריאַנסט אַבדאָמינאַל ווייטיק און האט היץ-ווי סימפּטאָמס אַזאַ ווי גוף ייקס און טשילז.

Meg האָט אויך האַנדלט מיט כראָניש צוריק ווייטיק פֿאַר יאָרן. נאָך די סימפּטאָמס פון די UC, איר ווייטיק אין די צוריק גאַט ערגער.

"איך קען נישט גיין," מעג ריקאָלד. "איך בין געווען פלאַך אויף דער ערד און האָב מיך ניט געקענט רירן."

זי פארבונדן מיט אַ נייַ גי ספּעשאַלייזד אין אַ היגע שפּיטאָל, וואָס ריפערד איר צו אַ רומאַטאַלאַדזשיסט. ער דיאַגנאָסעד איר מיט סאַקראָיליטיס, וואָס איז אָנצינדונג אין די דזשוינץ וואָס פאַרבינדן דיין נידעריקער רוקנביין צו דיין פּעלוויס.

אין אַ פריש לערנען ארויס אין אַרטהריטיס קער און פאָרשונג, ריסערטשערז געפֿונען אַז סאַקראָילייטיס אַפעקץ קימאַט מענטשן מיט וק. מער בכלל, שלאָס אָנצינדונג איז די מערסט פּראָסט ניט-גאַסטראָוינטעסטאַנאַל קאַמפּלאַקיישאַן פון יבד, ריפּאָרץ די קראָהן ס & קאָליטיס וויקיפּעדיע.

מעג ס רהעומאַטאָלאָגיסט געווארנט איר אַז פילע פון ​​די מעדאַקיישאַנז געניצט צו מייַכל סאַקראָויליטיס מאַכן וק ערגער. ינפליקסימאַב (רעמיקאַדע, ינפלעקטראַ) איז געווען איינער פון די ווייניק דרוגס וואָס זי קען נעמען צו פירן ביידע באדינגונגען. זי וואָלט דאַרפֿן צו באַזוכן די שפּיטאָל יעדער פיר וואָכן צו באַקומען אַ ינפיוזשאַן פון ינפליקסימאַב פון אַ ניאַניע.

מעג סטאַפּט גענומען די מויל מעדיצין זי איז געווען אויף און אנגעהויבן ינפיוזשאַנז פון ינפליקסימאַב. זי האָט די ערשטע עטלעכע יאָר ניט באַצאָלט קיין קעשענע פֿאַר די ינפיוזשאַנז. איר פאַרזיכערונג שפּייַזער פּיקט זיך די רעכענונג פון $ 10,425 פּער באַהאַנדלונג.

מעג ס גי מומכע אויך פּריסקרייבד סטערוידאַל ענאַמאַס צו רעדוצירן אָנצינדונג אין איר נידעריקער קישקע. זי באַצאָלט וועגן $ 30 פון קעשענע ווען זי אָנגעפילט די רעצעפּט פֿאַר דעם מעדאַקיישאַן. זי נאָר האט צו פּלאָמבירן עס אַמאָל.

מיט די טריטמאַנץ, Meg אנגעהויבן צו פילן בעסער.

"וואָס איך אַמאָל געדאַנק איז נול סומע פון ​​ווייטיק, אַז ס אַקשלי ווי אַ פיר אויף די ווייטיק וואָג. איך בין פּונקט אַזוי געוויינט צו אים. און אַמאָל איך געווען אויף די מעדאַקיישאַן, עס איז געווען ווי, אָה מיין גאָו, איך'ווע געלעבט אין אַזוי פיל ווייטיק און האט נישט אַפֿילו פאַרשטיין עס. "

די צייט פון טרייסט האט נישט לעצטע לאַנג.

רובֿ מענטשן מיט UC דורכגיין פּיריאַדז פון רעמיססיאָן וואָס קען לעצטע וואָכן, חדשים אָדער אפילו יאָרן. פארגעבונג איז ווען סימפּטאָמס פון אַ כראָניש קרענק ווי וק פאַרשווינדן. די סימפּטאָמס-פריי פּיריאַדז זענען אַנפּרידיקטאַבאַל. איר קיינמאָל וויסן ווי לאַנג זיי וועלן לעצטע און ווען איר וועט האָבן אן אנדער פלער.

מעג יקספּיריאַנסט איר ערשטער רעמיססיאָן מאי 2014 ביז סעפטעמבער פון דער זעלביקער יאָר. אָבער אין אקטאבער, זי איז געווען יקספּיריאַנסט דאַבילאַטייטינג סימפּטאָמס פון UC בלוט טעסץ און אַ קאָלאָנאָסקאָפּי האָבן גילוי הויך אָנצינדונג לעוועלס.

איבער די מנוחה פון 2014 און 2015, Meg באזוכט די שפּיטאָל קייפל מאָל צו מייַכל סימפּטאָמס און קאַמפּלאַקיישאַנז פון פלאַרז, אַרייַנגערעכנט ווייטיק און דיכיידריישאַן.

"דיכיידריישאַן איז די זאַך וואָס טאַקע באַקומען איר. עס איז שרעקלעך. "

איר גי מומכע געפרוווט צו קאָנטראָלירן די קרענק מיט רעצעפּט מעדאַקיישאַנז - ניט בלויז ינפליקסימאַב און סטערוידאַל ענאַמאַס, אָבער אויך פּרעדניסאָנע, 6-מערקאַטאַפּאָפּטורינע (6-מפּ), אַללאָפּורינאָל, אַנטיביאַטיקס און אנדערע. אבער די דרוגס זענען נישט גענוג צו האַלטן איר אין רעמיססיאָן.

נאָך אן אנדער פלער און כאַספּיטאַלאַזיישאַן אין פרי 2016, מעג באַשלאָסן צו דורכפירן אַ כירורגיע צו באַזייַטיקן איר צווייפּינטל און רעקטום. אַן עסטימאַטעד פון מענטשן מיט וק דאַרפֿן כירורגיע צו מייַכל דעם צושטאַנד.

Meg האט די ערשטע פון ​​צוויי אַפּעריישאַנז מאי 2016. איר כירורגיש מאַנשאַפֿט האָט אַוועקגענומען איר צווייפּינטל און רעקטום און געוויינט אַ טייל פון איר קליין קישקע צו מאַכן אַ "דזש-טאַש." די J-pouch וואָלט יווענטשאַוואַלי דינען ווי אַ פאַרבייַט פֿאַר איר רעקטום.

צו געבן צייט צו היילן, איר כירורג אַטאַטשט די סעווערד סוף פון איר קליין קישקע צו אַ צייַטווייַליק עפן אין איר בויך - אַ סטאָמאַ דורך וואָס זי קען פאָרן בענקל אין אַ יילאָסטאָמי זעקל.

זי האט איר רגע אָפּעראַציע אין אויגוסט 2016, ווען איר כירורגיש מאַנשאַפֿט ריקאַנעקטיד איר קליין קישקע צו די דזש-טאַש. דאָס קען לאָזן איר פאָרן בענקל מער אָדער ווייניקער נאָרמאַלי אָן אַ ילעאָסטאָמי זעקל.

דער ערשטער פון די אַפּעריישאַנז קאָסטן $ 89,495. אין דער דאָזיקער אָפּצאָל האָט מען נישט אַרײַנגענומען די פֿינף טעג פֿון אין-שפּיטאָל זאָרגן און טעסטן וואָס זי האָט דערנאָך באַקומען, וואָס האָבן געקאָסט נאָך 30,000 $.

די צווייטע אָפּעראַציע האָט אָפּגעקאָסט $ 11,000, פּלוס $ 24,307 פֿאַר דריי טעג זאָרגן און טעסטינג אין שפּיטאָל.

מעג פארבראכט נאָך 24 טעג אין דעם שפּיטאָל צו באַקומען באַהאַנדלונג פֿאַר פּאַנקרעאַטיטיס, פּאָוטשיטיס און פּאָסטאָפּעראַטיווע יילוס.יענע סטייז קאָסטן איר אַ קיומיאַלאַטיוו $ 150.000.

אין גאַנץ, Meg איז געווען כאַספּיטאַלייזד זעקס מאָל אין 2016. איידער די סוף פון איר וויזיט, זי ריטשט די יערלעך שיעור באַשטימט דורך איר פאַרזיכערונג שפּייַזער פֿאַר ספּענדינג פֿאַר שפּיטאָל סטייז. פֿאַר דער ערשטער אָפּעראַציע האָט זי בלויז געדאַרפט צאָלן $ 600.

איר פאַרזיכערונג פירמע פּיקט די רעשט פון די קוויטל - הונדערטער פון טויזנטער פון דאָללאַרס אין שפּיטאָל ביללס אַז איר משפּחה וואָלט אַנדערש האָבן צו באַצאָלן אויב זי איז געווען ניט ינשורד.

אָנגאָינג טעסץ און באַהאַנדלונג

זינט איר לעצטע כאַספּיטאַלאַזיישאַן אין 2016, Meg איז געווען אויף מעדאַקיישאַנז צו פירן איר צושטאַנד. זי האט אויך נאָכפאָלגן אַ קערפאַלי באַלאַנסט דיעטע, גענומען פּראָביאָטיק ביילאגעס און פּראַקטיסינג יאָגאַ צו האַלטן איר קישקע און דזשוינץ געזונט.

קיינער פון די טריטמאַנץ זענען נישט אַזוי טייַער ווי שפּיטאָל סטייז, אָבער זי האלט צו צאָלן אַ באַטייטיק סומע אין כוידעשלעך פאַרזיכערונג פּרעמיומס, קאָפּייַ טשאַרדזשאַז און קאָינסוראַנסע טשאַרדזשאַז פֿאַר זאָרג.

צום ביישפּיל, זי האט ביי מינדסטער איין קאָלאָנאָסקאָפּי פּער יאָר זינט 2014. פֿאַר יעדער פון די פּראָוסידזשערז, זי ס באַצאָלט $ 400 אין אַרויס-פון-קעשענע טשאַרדזשאַז. זי האָט אויך אָפּגעשאַצט איר J-pouch נאָך כירורגיע, וואָס האָט איר אָפּגעקאָסט $ 1.029 אין קעשענע אָפּצאָל.

זי נאָך באַקומען ינפיוזשאַנז פון ינפליקסימאַב צו מייַכל שלאָס ווייטיק. כאָטש זי איצט באַקומען אַ ינפיוזשאַן יעדער אַכט וואָכן אַנשטאָט פון יעדער זעקס וואָכן. אין ערשטער, זי באַצאָלט גאָרנישט פון קעשענע פֿאַר די טריטמאַנץ. סטאַרטינג אין 2017, רעכט צו אַ ענדערונג אין זייער גרעסערע פּאָליטיק, איר פאַרזיכערונג שפּייַזער אנגעהויבן צו צולייגן אַ קאָינסוראַנסע אָפּצאָל.

לויט דעם נייַע קאָינסוראַנסע מאָדעל, Meg פּייַס 950 $ קעשענע פֿאַר יעדער ינפיוזשאַן פון ינפליקסימאַב אַז זי נעמט. איר יערלעך דידאַקטאַבאַל קען נישט פּאַסירן פֿאַר די טשאַרדזשיז. אפילו אויב איר וועט באַקומען די דידאַקטאַבאַל, איר דאַרפֿן צו צאָלן טויזנטער פון דאָללאַרס פּער יאָר צו באַקומען די טריטמאַנץ.

זי טרעפט יאָגאַ נוציק צו פירן ווייטיק און ריליווינג דרוק. אויב איר האַלטן די דרוק לעוועלס, איר ויסמיידן פלאַרעס. אָבער רעגולער אַטענדינג יאָגאַ קלאסן קענען זיין טייַער, ספּעציעל אויב איר באַצאָלן וויזיץ ווי אַ כוידעשלעך פאָרן.

"עס איז טשיפּער אויב איר קויפן אַ חודש אַנלימאַטאַד, אָבער איינער פון די רעזולטאַטן פון מיין קרענק איז אַז איך טאָן ניט פילן באַקוועם צו קויפן אַנלימאַטאַד עפּעס אָדער בייינג שטאָפּן אין שטייַגן. ווײַל יעדעס מאָל וואָס איך האָב דאָס געטאָן, בין איך געווען כאַספּיטאַליזירט אָדער צו קראַנק צו גיין אָדער נוצן די וואָס איך האָב געקויפט. "

מעג מייץ רובֿ פון איר יאָגאַ אין שטוב מיט אַ $ 50 טעלעפאָן אַפּ.

פארדינען פרנסה

כאָטש זי איז געווען ביכולת צו ענדיקן איר בעל ס 'דיגרי, מעג האט געפֿונען עס שווער צו געפֿינען און האַלטן אַ אַרבעט בשעת אָנפירונג די סימפּטאָמס פון וק און כראָניש שלאָס ווייטיק.

"איך וואָלט אָנהייבן צו טראַכטן וועגן דייטינג ווידער, איך וואָלט אָנהייבן טראכטן וועגן גייעג פֿאַר דזשאָבס, אַלץ, און דאַן מיין געזונט וואָלט מיד אָנהייבן צו אַראָפּגיין," מעג ריקאָלד.

זי איז פאַנאַנשאַלי אָפענגיק אויף איר עלטערן, וואָס האָבן שוין אַ וויכטיק מקור פון שטיצן פֿאַר איר.

זיי האָבן געהאָלפֿן דעקן די קאָסטן פון פילע טעסץ און טריטמאַנץ. זיי האָבן אַדוואַקייטיד אויף איר ביכאַף ווען זי איז געווען צו קראַנק צו יבערגעבן מיט כעלטקער פּראַוויידערז. און זיי האָבן צוגעשטעלט עמאָציאָנעל שטיצן צו העלפֿן איר קאָפּע מיט די יפעקס אַז כראָניש קראַנקייט האט אויף איר לעבן.

"עס איז אַזוי שווער צו אַקשלי כאַפּן די אמת, גאַנץ בילד פון וואָס אַ קרענק ווי דאָס טוט צו איר און דיין משפּחה," מעג געזאגט.

אבער די זאכן האָבן סטאַרטעד צו קוקן אַרויף. זינט Meg האט אראפגענומען איר צווייפּינטל און רעקטום, זי האט יקספּיריאַנסט פיל ווייניקער גי סימפּטאָמס. זי ס געזען אַ פֿאַרבעסערונג מיט איר שלאָס ווייטיק.

“מיין לעבנס-קוואַליטעט איז 99 פּראָצענט בעסער. עס איז אַז 1 פּראָצענט אַז עמעצער וואָס קוקט אין מיין לעבן, וואָס האט טאַקע גוט געזונט און קיינמאָל האט קיין דיגעסטיווע פּראָבלעמס - זיי וואָלט מיסטאָמע טראַכטן איך בין אַ קרענקלעך מענטש. אָבער פֿון מיין פּערספּעקטיוו, עס איז אַזוי פיל בעסער. "

מעג האָט אָנגעהויבן ארבעטן פון שטוב ווי א פרילאַנס שרייבער און פאָטאָגראַף, וואָס גיט איר קאָנטראָל איבער וווּ און ווי לאַנג זי אַרבעט. זי אויך האט אַ עסנוואַרג בלאָג, Meg איז געזונט.

יווענטשאַוואַלי זי כאָופּס צו ווערן פאַנאַנשאַלי זעלבסטשטענדיק גענוג צו פירן די קאָס פון לעבעדיק מיט כראָניש קראַנקייט אויף זיך.

"איך האָב פֿײַנט וואָס מײַנע עלטערן זאָלן מיר העלפֿן," האָט זי געזאָגט, "אַז איך בין אַ 31-יאָר-אַלט פרוי וואָס נאָך דאַרף פאַרלאָזן אויף די הילף און פינאַנציעל שטיצן פון אירע עלטערן. איך האָב דאָס טאַקע פיינט, און איך וויל פּרוּוון געפֿינען אַ וועג ווי אַזוי איך קען דאָס נעמען אויף זיך אלעס. ”