פֿאַר יענע מיט סיסטיק פיבראָסיס, אָנהייב דיין געזונט ערשטער

טייערע חבר,

איר וואָלט ניט וויסן אַז איך האָבן סיסטיק פיבראָסיס דורך קוקן בייַ מיר. די צושטאַנד אַפעקץ מיין לונגען און פּאַנקרעאַס, אַזוי עס איז שווער צו אָטעמען און געווינען וואָג, אָבער איך טאָן ניט האָבן אַ ינקיוראַבאַל קרענק.

איך בין אויפגעשטאנען צו זיין פרייַ מיט מיין כעלטקער, וואָס איז געווען איינער פון די בעסטער טינגז מיין עלטערן קען האָבן געטאן פֿאַר מיר. אין דער צייט ווען איך בין גרייט פֿאַר קאָלעגע, איך'ווע סאָרטינג מיין וויקלי פּיל קאַסעס ינדיפּענדאַנטלי פֿאַר אַכט יאר. אין מיטלשול, איך וואָלט מאל גיין צו אַפּוינטמאַנץ פון דאקטוירים אַליין, אַזוי קיין פֿראגן זענען דירעקטעד צו מיר, און נישט מיין מאַם. יווענטשאַוואַלי איך וואָלט קענען צו לעבן אויף מיין אייגענע.

אָבער ווען עס איז געווען צייט צו קלייַבן אַ קאָלעגע, איך געוואוסט אַז עס איז וויכטיק פֿאַר מיין געזונט צו זיין נאָענט צו שטוב. איך פּיקט טאָווסאָן אוניווערסיטעט אין מאַרילאַנד, וואָס איז 45 מינוט פון מיין עלטערן 'הויז און וועגן 20 מינוט פֿון Johns Hopkins האָספּיטאַל. עס איז געווען גענוג גענוג אַז איך קען האָבן מיין זעלבסטשטענדיקייט, אָבער גענוג נאָענט צו מיין עלטערן אויב איך דאַרפֿן זיי. און עס איז געווען אַ ביסל מאָל איך.

איך בין געווען זייער פאַרביסן. ווען איך געווארן פּראַגרעסיוולי קראַנק אין קאָלעגע, איך איגנאָרירט עס. איך איז געווען אַן אַקאַדעמיק אָווועראַטשערווער, און איך וואָלט נישט לאָזן מיין קרענק פאַרלאָזן מיר פון טאן אַלץ וואָס איך דארף צו טאָן. איך געוואלט די פול קאָלעגע דערפאַרונג.

אין די סוף פון מיין סאָפאָמאָרע יאָר, איך געוואוסט איך געווען קראַנק, אָבער איך האָבן צו פילע קאַמיטמאַנץ צו שטעלן מיין געזונט ערשטער. איך האָב געהאט פיינאַלז צו לערנען, אַ שטעלע ווי אַ נייַעס רעדאַקטאָר אין דער תּלמיד צייטונג, און דאָך, אַ געזעלשאַפטלעך לעבן.

נאָך מיין לעצט פינאַל פון דעם יאָר, מיין מאַם האט צו פאָר מיר צו דזשאָהנס האָפּקינס 'פּידיאַטריק נויטפאַל צימער. איך האט קוים געווען ביכולת צו מאַכן עס צוריק צו מיין דאָרם צימער נאָך די פּראָבע. מייַן לונג פונקציע איז דראַפּט באטייטיק. איך קען נישט גלויבן איך'ד מוסטער די סטאַמאַנאַ אפילו צו נעמען די לעצטע לעצט.

איינער פון די כאַרדאַסט טינגז וועגן יבערגאַנג צו קאָלעגע ווי עמעצער מיט סיסטיק פיבראָסיס איז קאַמיטינג צו דיין געזונט. אָבער דאָס איז אויך איינער פון די מערסט וויכטיק טינגז. איר מוזן האַלטן אַרויף מיט דיין מעדאַקיישאַן און קעסיידער זען דיין סיסטיק פיבראָסיס דאָקטער. איר אויך דאַרפֿן צו געבן זיך צייט צו רו. אפילו איצט, כּמעט 30 יאָר אַלט, איך נאָך האָבן שווער צו וויסן מיין לימאַץ.

ווען איך קוק צוריק אויף מיין יאָרן אין טאָווסאָן, איך ווינטשן איך'ד געווען מער אָפן וועגן מיין סיסטיק פיבראָסיס. יעדעס מאָל ווען איך האָב געדארפט אָפּזאָגן א געזעלשאפטלעכע געשעעניש צוליב מיין צושטאנד, פלעג איך זיך פילן שולדיק ווייַל איך געדאַנק מיין פרענדז קען נישט פֿאַרשטיין. איצט איך וויסן אַז מיין געזונט קומט ערשטער. איך'ד אלא האָפּקען אַ געשעעניש אָדער צוויי ווי פאַרפירן מער פון מיין לעבן. מיינט ווי די בעסער ברירה, רעכט?

בעעמעס,

אַליסאַ

Alissa Katz איז אַ 29-יאָר-אַלט וואָס איז ביי די געבורט דיאַגנאָסעד מיט סיסטיק פיבראָסיס. אירע פרײַנד און מיטארבעטער ווערן אלע נערוועז צו שיקן איר טעקסט מעסעדזשעס ווייל זי איז א מענטשלעכער אויסלייג און גראַמאַטיק קאָנטראָליאָר. זי ליב מער ווי ניו טינגז אין לעבן. דעם פאַרגאַנגענהייַט מאי, זי איז געווען די גרויס סיסטער אַמבאַסאַדאָר פון די סיסטיק פיבראָסיס וויקיפּעדיע פֿאַר זייער ניו יארק סיטי גיין. צו לייענען מער וועגן די פּראַגרעשאַן פון סיסטיק פיבראָסיס פון Alissa און צו געבן די וויקיפּעדיע, קליקט דאָ.