ווי וויקטאָריאַ אַרלען זיך וויל פון פּאַראַליסיס צו ווערן אַ פּאַראַלימפּפּיאַן

צופרידן

• א ראַפּאַדלי יוואַלווינג, מיסטעריעז קרענק
• דיפייינג די שאַנסן און איר דאָקטאָרס
• ריגאַנינג איר סטרענגטה
• פּושינג די גרענעץ
• גרייט צו לויפן
• קוקן צו דער צוקונפֿט
• רעצענזיע פֿאַר

פיר יאָר לאַנג, וויקטאָריאַ אַרלען קען נישט גיין, רעדן אָדער מאַך אַ מוסקל אין איר גוף. אָבער, אומבאַקאַנט צו די אַרום איר, זי קען הערן און טראַכטן - און מיט דעם, זי קען האָפֿן. כאַרנאַסינג אַז האָפענונג איז וואָס לעסאָף גאַט איר דורך פּאָנעם ינסערמאַונטאַבאַל שאַנסן און ריגיין איר געזונט און לעבן.

א ראַפּאַדלי יוואַלווינג, מיסטעריעז קרענק

אין 2006, אין 11 יאָר אַלט, אַרלען קאָנטראַקטעד אַן ינקרעדאַבלי זעלטן קאָמבינאַציע פון ​​​​טראַנזווערס מיעליטיס, אַ קרענק וואָס ז אָנצינדונג פון די ספּינאַל שנור, און אַקוטע דיסעמאַנייטאַד ענסעפאַלאָמיעליטיס (ADEM), אַן ינפלאַמאַטאָרי באַפאַלן אויף די מאַרך און ספּיינאַל שנור - די קאָמבינאַציע פון ​​​​די. צוויי באדינגונגען קענען זיין פאַטאַל ווען זיי זענען נישט טשעקעד.

צום באַדויערן, אַרלען לעסאָף באקומען דעם דיאַגנאָסיס ערשט יאָרן נאָך זי ערשטער קראַנק. די פאַרהאַלטן וואָלט טוישן די לויף פון איר לעבן אויף אייביק. (פֿאַרבונדענע: דאקטוירים איגנאָרירט מיין סימפּטאָמס פֿאַר דריי יאָר איידער איך איז געווען דיאַגנאָסעד מיט סטאַגע 4 לימפאָמאַ)

וואָס טכילעס אנגעהויבן ווי אַ ווייטיק לעבן איר צוריק און זייַט געוואקסן צו שרעקלעך מאָגן ווייטיק, לעסאָף לידינג צו אַ אַפּפּענדעקטאָמי. אָבער נאָך דעם כירורגיע, איר צושטאַנד איז בלויז פארערגערט. דערנאָך, אַרלען זאגט אַז איינער פון איר פֿיס סטאַרטעד צו ווערן הינקען און שלעפּן, און דאַן זי פאַרלאָרן געפיל און פונקציאָנירן אין ביידע לעגס. באלד, זי איז געווען בעדרידאַן אין דעם שפּיטאָל. זי סלאָולי פאַרלאָרן פונקציע אין איר געווער און הענט, ווי געזונט ווי די פיייקייט צו שלינגען רעכט. זי סטראַגאַלד צו געפֿינען ווערטער ווען זי געוואלט צו רעדן. און עס איז געווען דעמאָלט, בלויז דריי חדשים זינט די אָנצינדונג פון איר סימפּטאָמס, אַז זי זאגט "אַלץ איז טונקל."

אַרלען פארבראכט די ווייַטער פיר יאָר געליימט און אין וואָס זי און איר דאקטוירים ריפערד צו ווי אַ "וועדזשאַטייטיוו שטאַט" - קען נישט עסן, רעדן אָדער אפילו מאַך די מאַסאַלז אין איר פּנים. זי איז געווען טראַפּט אין אַ גוף וואָס זי קען נישט רירן, מיט אַ קול זי קען נישט נוצן. (עס איז כדאי צו באמערקן אַז די מעדיציניש געזעלשאַפט האט זינט שייד אַוועק פון דעם טערמין וועדזשאַטייטיוו שטאַט רעכט צו וואָס עטלעכע וואָלט זאָגן איז אַ דיפּרישיייטיד טערמין, אַנשטאָט אַפּט פֿאַר אַנרעסאָנסיווע וואַקעפולנעסס סינדראָום.)

יעדער דאָקטער אַרלען ס עלטערן קאַנסאַלטאַד האט ביסל אָדער קיין האָפענונג פֿאַר די משפּחה. "איך האָב אָנגעהויבן הערן די שמועסן אַז איך וועל נישט מאַכן דאָס אָדער איך וואָלט זיין אַזוי פֿאַר די רעשט פון מיין לעבן," זאגט אַרלען. (פֿאַרבונדענע: איך איז געווען דיאַגנאָסעד מיט עפּילעפּסי אָן אפילו וויסן איך איז געווען סיזשערז)

כאָטש קיין איינער איז געווען וויסנד, אַרלען קען הערן אַלץ - זי איז געווען נאָך דאָרט, זי נאָר קען נישט רעדן אָדער רירן. "איך האָב געפרוווט צו שרייַען פֿאַר הילף און רעדן מיט מענטשן און מאַך און קום אויס פון בעט, און קיינער האָט נישט ריספּאַנד צו מיר," זי זאגט. אַרלען באשרייבט די דערפאַרונג ווי "פארשפארט ין" איר מאַרך און גוף; זי געוואוסט עפּעס איז געווען זייער פאַלש, אָבער זי קען נישט טאָן עפּעס וועגן אים.

דיפייינג די שאַנסן און איר דאָקטאָרס

אָבער קעגן די שאַנסן און אַלע די כאָופּלאַס פֿאָרויסזאָגן פון עקספּערץ, אַרלען געמאכט אויג קאָנטאַקט מיט איר מוטער אין דעצעמבער 2009 - אַ באַוועגונג וואָס וואָלט סיגנאַל איר גלייבן נסיעה צו אָפּזוך. (ביז אַהער, ווען זי וואָלט עפֿענען איר אויגן, זיי וואָלט האָבן אַ מין פון ליידיק גלאָצן.)

דער קאַמבאַק איז געווען גאָרנישט ווייניקער ווי אַ מעדיציניש נס: אַליין, אַ גאַנץ אָפּזוך פון טראַנזווערס מעליטיס איז אַנלייקלי אויב positive פּראָגרעס איז נישט דורכגעקאָכט אין די ערשטע דריי צו זעקס חדשים, און די גיך אָנסעט פון סימפּטאָמס (ווי אַרלען יקספּיריאַנסט) בלויז וויקאַנז אַז פּראָגנאָסיס, לויט די נאַשאַנאַל ינסטיטוטעס פון געזונט (NIH). וואָס ס מער, זי איז נאָך באַטלינג אַעדם אויך, וואָס האט די פיייקייט צו פאַרשאַפן "מילד צו מעסיק לייפלאָנג ימפּערמאַנט" אין שטרענג קאַסעס אַזאַ ווי אַרלען ס.

"מײַנע [איצטיקע] ספּעציאַליסטן האָבן געזאָגט, 'ווי לעבט איר? מען קומט ניט ארויס פֿון דעם!'" זאָגט זי.

אפילו ווען זי אנגעהויבן צו צוריקקריגן עטלעכע באַוועגונג - זיצן אַרויף, עסן אַליין - זי נאָך דארף אַ רעדערשטול פֿאַר וואָכעדיק לעבן און דאקטוירים זענען סקעפּטיקאַל אַז זי וואָלט קיינמאָל קענען צו גיין ווידער.

בשעת אַרלען איז געווען לעבעדיק און וואך, די אָרדעאַל לינקס איר גוף און גייַסט מיט בלייַביק יפעקץ. ערנסט שעדיקן צו איר מאַרך און ספּיינאַל שנור האט מענט אַז אַרלען איז ניט מער געליימט אָבער קען נישט פילן קיין סאָרט פון באַוועגונג אין איר לעגס, מאכן עס שווער צו שיקן סיגנאַלז פון איר מאַרך צו איר לימז צו אָנהייבן קאַמף. (פֿאַרבונדענע: מיט אַ דאַביליטאַטינג קרענק געלערנט מיר צו זיין דאַנקבאַר פֿאַר מיין גוף)

ריגאַנינג איר סטרענגטה

גראָוינג אַרויף מיט דריי ברידער און אַ אַטלעטיק משפּחה, אַרלען ליב געהאט ספּאָרט - ספּעציעל שווימערייַ, וואָס איז געווען איר "ספּעציעל צייט" מיט איר מאַם (אַ גיריק שווימער זיך). ביי פינף יאָר אַלט, זי אפילו דערציילט איר מאַם אַז זי וואָלט געווינען אַ גאָלד מעדאַל איין טאָג. טראָץ איר לימיטיישאַנז, Arlen זאגט אַז זי איז פאָוקיסט אויף וואָס זי קען טאָן מיט איר גוף, און מיט די ענקערידזשמאַנט פון איר משפּחה, זי אנגעהויבן שווימערייַ ווידער אין 2010.

וואָס טכילעס סטאַרטעד ווי אַ פאָרעם פון גשמיות טעראַפּיע, ריינידזשד איר ליבע פֿאַר די ספּאָרט. זי איז נישט געגאנגען אָבער זי קען שווימען - און געזונט. אַזוי אַרלען אנגעהויבן ערנסט וועגן איר שווימערייַ די פאלגענדע יאָר. באלד דערנאָך, דאַנק צו דעם דעדאַקייטאַד טריינינג, זי קוואַלאַפייד פֿאַר די 2012 לאָנדאָן פּאַראַלימפּיק שפּילערייַ.

זי האָט געזען אַלע די פעסטקייַט און שווער אַרבעט באַשייַמפּערלעך ווען זי סוואַם פֿאַר מאַנשאַפֿט USA און וואַן דריי זילבער מעדאַלז-אין אַדישאַן צו נעמען די גאָלד אין די 100 מעטער פריסטייל.

פּושינג די גרענעץ

דערנאָך, Arlen האט ניט פּלאַנז צו נאָר הענגען איר מעדאַלז און אָפּרוען. זי האָט געארבעט מיט Project Walk, אַ פּאַראַליסיס אָפּזוך צענטער באזירט אין קאַרלסבאַד, CA, בעשאַס איר אָפּזוך, און זאגט אַז זי פּעלץ אַזוי מאַזלדיק צו האָבן זייער פאַכמאַן שטיצן. זי געוואלט צו געבן צוריק אין עטלעכע וועג און געפֿינען ציל אין איר ווייטיק. אַזוי, אין 2014, זי און איר משפּחה געעפנט אַ Project Walk מעכירעס אין באָסטאָן ווו זי קען פאָרזעצן צו באַן און אויך פאָרשלאָגן אַ פּלאַץ פֿאַר מאָביליטי ריכאַבילאַטיישאַן פֿאַר אנדערע וואס דארף עס.

דערנאָך, בעשאַס אַ טריינינג סעסיע דער ווייַטער יאָר, די אומגעריכט געטראפן: אַרלען פּעלץ עפּעס אין איר לעגס. עס איז געווען אַ מוסקל, און זי קען פילן עס "דרייען אויף," זי דערקלערט - עפּעס וואָס זי האט נישט פּעלץ זינט איידער איר פּאַראַליז.דאַנק צו איר פארבליבן דעדיקאַציע צו פיזיש טעראַפּיע, אַז איין מוסקל באַוועגונג געווארן אַ קאַטאַליסט, און דורך פעברואר 2016, אַרלען האט געטאן וואָס איר דאקטוירים קיינמאָל געדאַנק מעגלעך: זי גענומען אַ שריט. עטלעכע חדשים שפּעטער, זי איז געגאנגען אין פוס ברייסאַז אָן קראַטשיז, און אין 2017, אַרלען איז געווען פאָקס-טראָטינג ווי אַ קאַנטעסטאַנט אויף דאַנסינג מיט די שטערן.

גרייט צו לויפן

אפילו מיט אַלע די ווינס אונטער איר גאַרטל, זי צוגעגעבן נאָך אַ געווינען צו איר רעקאָרד בוך: אַרלען געלאפן די וואַלט דיסניי וועלט 5 ק אין יאנואר 2020 - עפּעס וואָס האָט געבלאזן ווי אַ רער חלום ווען זי איז געלעגן באַוועגלעך אין אַ שפּיטאָל בעט נאָר מער ווי 10 יאָרן פריער. (פֿאַרבונדענע: ווי איך לעסאָף קאַמיטאַד צו אַ האַלב מעראַטאַן - און ריקאַנעקטיד מיט זיך אין דעם פּראָצעס)

"ווען איר זיצן אין אַ רעדערשטול פֿאַר צען יאָר, איר טאַקע לערנען צו ליבע פליסנדיק!" זי זאגט. מער מאַסאַלז אין איר נידעריקער גוף זענען איצט אַרויף און פליסנדיק (ממש) דאַנק צו יאָרן פון טריינינג מיט Project Walk, אָבער עס איז נאָך פּראָגרעס צו זיין געמאכט מיט עטלעכע פון ​​​​די קליין, סטייבאַלייזינג מאַסאַלז אין איר אַנגקאַלז און פֿיס, זי דערקלערט.

קוקן צו דער צוקונפֿט

הייַנט, Arlen איז דער באַלעבאָס פון אמעריקאנער נינדזשאַ וואַרריאָר יינגער און אַ רעגולער רעפּאָרטער פֿאַר ESPN. זי איז אַ ארויס מחבר - לייענען איר בוך פארשפארט: דער וויל צו בלייַבנ לעבן און די לייווז צו לעבן (קויפן עס, $ 16, bookshop.org) - און גרינדער פון וויקטאָריאַ ס וויקטאָרי, אַ יסוד מיט אַ ציל צו העלפֿן אנדערע מיט "מאָביליטי טשאַלאַנדזשיז רעכט צו לעבן-אָלטערינג ינדזשעריז אָדער דיאַגנאָסיס," דורך צושטעלן סקאַלערשיפּס פֿאַר אָפּזוך באדערפענישן, לויט די וועבזייטל פון דער יסוד.

"דאנקבארקייט איז וואָס האָט מיר האַלטן פֿאַר פילע יאָרן וווּ די טינגז זענען נישט געגאנגען אין מיין טויווע," זאגט אַרלען. "דער פאַקט אַז איך קענען קראַצן מיין נאָז איז אַ נס. ווען איך איז געווען פארשפארט אין [מיין גוף], איך געדענקען איך געדאַנק 'אויב איך קען נאָר קראַצן מיין נאָז איין טאָג, דאָס וואָלט זיין די גרעסטע זאַך אין דער וועלט!'" איצט, זי דערציילט מענטשן וואָס האָבן אַ שווער צייט צו "האַלטן און קראַצן דיין נאָז" ווי אַ וועג צו אילוסטרירן ווי אַזאַ אַ פּשוט באַוועגונג קענען זיין אנגענומען ווי געוויינטלעך.

זי אויך זאגט זי שולדיק זייַן אַזוי פיל צו איר משפּחה. "זיי האָבן קיינמאָל געגעבן מיר," זי זאגט. אפילו ווען דאקטוירים האבן איר געזאגט אז זי איז א פארלוירענע זאך, האט איר פאמיליע קיינמאל נישט פארלוירן האפענונג. "זיי פּושט מיר. זיי געגלויבט אין מיר."

טראָץ אַלץ וואָס זי האָט דורכגעקאָכט, Arlen זאגט אַז זי וואָלט נישט טוישן עס. "דאָס כאַפּאַנז פֿאַר אַ סיבה," זי זאגט. "איך בין ביכולת צו מאַכן דעם טראַגעדיע אין עפּעס טריומפאַנט און העלפֿן אנדערע אויף דעם וועג."

רעצענזיע פֿאַר