ולסעראַטיווע קאָליטיס טאַבו: די טינגז וואָס קיינער טאָמיד רעדט וועגן

צופרידן

• מעדאַקיישאַנז
• כירורגיע
• גייסטישע געזונטהייט
• כירורגיע איז נישט אַ היילן
• רעסטרומז
• פאָאָדס
• נעם אוועק

איך לעבן מיט כראָניש ולסעראַטיווע קאָליטיס (UC) פֿאַר נייַן יאר. איך איז געווען דיאַגנאָסעד אין יאנואר 2010, אַ יאָר נאָך מיין פאטער איז אוועק. נאָך פינף יאָר אין מיין פארגעבונג, מיין UC געקומען צוריק מיט אַ נעקאָמע אין 2016.

זינט דעמאָלט, איך בין פייטינג צוריק, און איך בין נאָך פייטינג.

נאָך ויסמאַטערן אַלע FDA-באוויליקט מעדאַקיישאַנז, איך האט קיין ברירה אָבער צו האָבן מיין ערשטער פון דריי כירורגיע אין 2017. איך האָב אַ ילעאָסטאָמי, וווּ כירורגן האָבן אַוועקגענומען מיין גראָבע קישקע און געגעבן מיר אַ צייַטווייַליק אָסטאָמי זעקל. עטלעכע חדשים שפּעטער, מיין כירורג אַוועקגענומען מיין רעקטום און באשאפן אַ דזש-זעקל אין וואָס איך נאָך האָבן אַ צייַטווייַליק אָסטאָמי זעקל. מייַן לעצטע כירורגיע איז געווען אויף 9 אויגוסט 2018, ווו איך געווארן אַ מיטגליד פון דער דזש-פּאָוטש קלוב.

עס איז געווען אַ לאַנג, באַמפּי, און אָוווערוועלמינג נסיעה, צו זאָגן דער מינדסטער. נאָך מיין ערשטער כירורגיע, איך אנגעהויבן צו שטיצן מיין יונג ינפלאַמאַטאָרי באָוועל קרענק, אָסטאָמאַטע און דזש-זעקל וואָריערז.

איך האָב באַשטימט גירז אין מיין קאַריערע ווי אַ מאָדע סטיליסט און איך שטעלן מיין ענערגיע אין אַדוואָקאַטינג, אָפּדאַך וויסיקייַט און דערציען די וועלט וועגן דעם אַוטאָיממונע קרענק דורך מיין ינסטאַגראַם און בלאָג. דאָס איז מיין הויפּט לייַדנשאַפט אין לעבן און די זילבער ונטערשלאַק פון מיין קרענק. מייַן ציל איז צו ברענגען אַ קול צו דעם שטיל און ומזעיק צושטאַנד.

עס זענען פילע אַספּעקץ פון UC אַז איר זענט נישט דערציילט אָדער מענטשן ויסמיידן גערעדט. וויסן עטלעכע פון ​​די פאקטן וואָלט האָבן ערלויבט מיר צו בעסער פֿאַרשטיין און מענטאַלי צוגרייטן פֿאַר מיין רייזע פאָרויס.

דאָס זענען די וק טאַבו איך וואָלט ווי איך געוואוסט וועגן נייַן יאר צוריק.

מעדאַקיישאַנז

איין זאַך וואָס איך קען נישט וויסן ווען איך איז געווען ערשטער דיאַגנאָסעד איז אַז עס וואָלט נעמען צייַט צו באַקומען דעם פאַרזעעניש אונטער קאָנטראָל.

איך האָב אויך נישט געוואוסט אַז עס קען קומען אַ פונט ווו דיין גוף רידזשעקץ יעדער מעדאַקיישאַן איר פּרובירן. מייַן גוף ריטשט זייַן גרענעץ און פארשטאפט ריספּאַנדינג צו עפּעס וואָס קען העלפן מיר אין רעמיססיאָן.

עס האָט געדויערט וועגן אַ יאָר ביז איך געפונען די רעכט קאָמבינאַציע פון ​​מעדאַקיישאַנז פֿאַר מיין גוף.

כירורגיע

קיינמאָל אין אַ מיליאָן יאָר איך געדאַנק איך'ד דאַרפֿן כירורגיע, אָדער אַז וק וואָלט פאַרשאַפן מיר צו דאַרפֿן כירורגיע.

די ערשטער מאָל איך געהערט די וואָרט "כירורגיע" איז געווען זיבן יאָר אין UC. געוויינטלעך, איך באָלד מיין אויגן אויס ווייַל איך קען נישט גלויבן אַז דאָס איז געווען מיין פאַקט. דאָס איז געווען איינער פון די כאַרדאַסט דיסיזשאַנז איך'ד האָבן צו מאַכן.

איך פּעלץ גאָר בליינדסידעד דורך מיין קרענק און די מעדיציניש וועלט. עס איז געווען שווער גענוג צו אָננעמען די פאַקט אַז די קרענק האט קיין היילן און אַז עס ס קיין באַטאָנען גרונט.

יווענטשאַוואַלי איך געהאט צו פאָרן דריי הויפּט כירורגיע. יעדער פון די איז געווען אַ אָפּצאָל פון מיר פיזיקלי און מענטאַלי.

גייסטישע געזונטהייט

UC אַפעקץ מער ווי בלויז דיין ינסיידז. פילע מענטשן טאָן ניט רעדן וועגן גייַסטיק געזונט נאָך אַ וק דיאַגנאָסיס.אָבער, די דעפּרעסיע קורס איז העכער צווישן מענטשן וואָס לעבן מיט UC קאַמפּערד מיט אנדערע חולאתן און די אַלגעמיינע באַפעלקערונג.

דאָס איז זינען פֿאַר אונדז, די וואָס האַנדלען מיט אים. אָבער איך האָב נישט געהערט וועגן גייַסטיק געזונט ביז אַ פּאָר יאָר אַראָפּ די שורה ווען איך האט צו פּנים הויפּט ענדערונגען מיט מיין קרענק.

איך שטענדיק האָבן דייַגעס, אָבער איך קען מאַסקע עס ביז 2016 ווען מיין קרענק רילאַפּסט. איך האָבן פּאַניק אנפאלן ווייַל איך קיינמאָל געוואוסט ווי מיין טאָג וואָלט זיין, אויב איך וואָלט דערגרייכן עס אין אַ קלאָזעט און ווי לאַנג די ווייטיק וואָלט געדויערן.

דער ווייטיק וואָס מיר פאַרטראָגן איז ערגער ווי ווייטיק און קען דויערן אויף און אַוועק אַלע טאָג, צוזאַמען מיט לוזינג בלוט. די קעסיידערדיק ווייטיק אַליין קען שטעלן ווער עס יז אין אַ שטאַט פון דייַגעס און דעפּרעסיע.

עס איז שווער צו האַנדלען מיט אַן ומזעיק קרענק פּלוס גייַסטיק געזונט ישוז אויף שפּיץ פון וואָס. אָבער צו זען אַ טעראַפּיסט און נעמען מעדאַקיישאַנז צו שטיצן די יו קענען העלפֿן. דאָס איז גאָרנישט צו שעמען זיך.

כירורגיע איז נישט אַ היילן

מענטשן שטענדיק זאָגן צו מיר, "איצט אַז איר האָט די סערדזשעריז, איר זענט געהיילט, רעכט?"

דער ענטפער איז, ניין, איך בין נישט.

צום באַדויערן, עס איז נישט אַ היילן פֿאַר UC נאָך. דער בלויז וועג איך קען אַרייַן רעמיססיאָן איז געווען אַ כירורגיע צו באַזייַטיקן מיין גראָבע קישקע (צווייפּינטל) און רעקטום.

די צוויי אָרגאַנס טאָן מער ווי מענטשן טראַכטן זיי טאָן. מייַן קליין קישקע טוט איצט אַלע די אַרבעט.

נישט בלויז דאָס, אָבער מיין דזש-זעקל איז אין אַ העכער ריזיקירן פֿאַר פּאָוטשיטיס, וואָס איז אָנצינדונג פון מיין דזש-טאַש. אויב איר אָפט באַקומען דאָס, איר קענען דאַרפֿן אַ שטענדיק אָסטאָמי זעקל.

רעסטרומז

ווייַל די קרענק איז ומזעיק, מענטשן זענען יוזשאַוואַלי שאַקט ווען איך זאָגן זיי אַז איך האָבן UC. יאָ, איך קען ויסקומען געזונט, אָבער דער פאַקט איז אַז מען ריכטער אַ בוך לויט צו זיין דעקן.

ווי מענטשן וואָס לעבן מיט UC, מיר דאַרפֿן אָפט אַקסעס צו אַ אָפּטריט. איך גיין צו די קלאָזעט פיר-זיבן מאל אַ טאָג. אויב איך בין אין ציבור און דאַרפֿן אַ קלאָזעט אַסאַפּ, איך וועט בענימעס דערקלערן אַז איך האָבן UC.

רובֿ אָפֿט דער אָנגעשטעלטער לאָזן מיר נוצן זייער קלאָזעט, אָבער כעזאַטייץ אַ ביסל. אנדערע מאָל, זיי פרעגן מער פֿראגן און טאָן ניט לאָזן מיר. דאָס איז אַזוי ימבעראַסינג. איך בין שוין אין ווייטיק, און דעמאָלט איך באַקומען פארווארפן ווייַל איך טאָן ניט קוקן קראַנק.

עס איז אויך די אַרויסגעבן פון נישט האָבן אַקסעס צו אַ קלאָזעט. עס האָבן געווען מאָל דעם קרענק האט געפֿירט צו מיר אַקסאַדאַנץ, אַזאַ ווי ווען איך בין אויף עפנטלעך טראַנספּערטיישאַן.

איך איז געווען ניט אַווער אַז די טינגז וואָלט פּאַסירן צו מיר און איך ווינטשן איך וואָלט געבן די קעפ אַרויף, ווייַל עס ס 'זייער כיומיליייטינג. איך נאָך האָבן מענטשן פרעגן מיר הייַנט און עס ס דער הויפּט ווייַל מענטשן זענען נישט אַווער פון דעם קרענק. אַזוי איך נעמען די צייט צו דערציען מענטשן און ברענגען דעם שטיל קרענק צו די פאָרפראַנט.

פאָאָדס

איידער מיין דיאַגנאָסיס, איך געגעסן עפּעס און אַלץ. אָבער איך דראַסטיקלי פאַרפאַלן וואָג נאָך מיין דיאַגנאָסיס ווייַל עטלעכע פודז געפֿירט יריטיישאַן און פלעראַפּס. אָן מיין צווייפּינטל און רעקטום, די פודז וואָס איך קען עסן זענען לימיטעד.

די טעמע איז שווער צו דיסקוטירן ווייַל אַלע מיט UC זענען אַנדערש. פֿאַר מיר, מיין דיעטע קאָנסיסטעד פון העפלעך, דאַר, געזונט-קאָכן פּראָטעינס ווי הינדל און ערד טערקיי, ווייַס קאַרבס (אַזאַ ווי קלאָר מאַקאַראָנען, רייַז און ברויט) און שאָקאָלאַד ענשור דערנערונג שייקס.

אַמאָל איך אריין אין רעמיססיאָן, איך קען עסן מיין באַליבט פודז ווידער, ווי פירות און וועדזשיז. אָבער נאָך מיין כירורגיע, הויך-פיברע, געווירציק, געפּרעגלט און אַסידיק פודז זענען שווער צו ברעכן אַראָפּ און קיצער.

מאַדאַפייינג דיין דיעטע איז אַ ריזיק אַדזשאַסטמאַנט און ספּעציעל אַפעקץ דיין געזעלשאַפטלעך לעבן. א פּלאַץ פון די דיייץ האָבן שוין געלערנט און דורכגעקאָכט אויף זיך. דאָך איר קענט אויך זען אַ נוטרישאַניסט וואָס ספּעשאַלייזיז אין העלפּינג מענטשן מיט UC.

נעם אוועק

א גרויס פאָרמולע צו באַקומען די פילע טאַבו און כאַרדשיפּס מיט דעם קרענק:

• געפֿינען אַ גרויס דאָקטער און גאַסטראָוינטעסטאַנאַל מאַנשאַפֿט און בויען אַ שטאַרק שייכות מיט זיי.
• זייט דיין אייגענע שטיצן.
• געפֿינען שטיצן פון משפּחה און פרענדז.
• פאַרבינדן מיט יונגערמאַן וק וואָריערז.

איך האָבן מיין דזש-זעקל פֿאַר זעקס חדשים איצט, און איך נאָך האָבן פילע אַפּס און דאַונז. צום באַדויערן, די קרענק האט פילע קעפ. ווען איר מאַך איין פּראָבלעם, אנדערן פּאָפּס אַרויף. עס ס קיינמאָל סאָף, אָבער יעדער נסיעה האט גלאַט ראָודז.

צו אַלע מיין יונגערמאַן וק וואָריערז, ביטע וויסן אַז איר זענט נישט אַליין, און עס איז אַ וועלט פון אונדז וואָס זענען דאָ פֿאַר איר. איר זענט שטאַרק און איר'ווע גאַט דעם!

Moniqua Demetrious איז 32-יאָר-אַלט פרוי געבוירן און אויפשטיין אין ניו דזשערזי, וואָס איז באהעפט פֿאַר אַ ביסל איבער פיר יאר. איר לייַדנשאַפט איז מאָדע, געשעעניש פּלאַנירונג, ענדזשויינג אַלע טייפּס פון מוזיק און אַדוואַקייטינג פֿאַר איר אַוטאָיממונע קרענק. זי איז גאָרנישט אָן איר אמונה, איר טאַטע וואָס איז איצט אַ מלאך, איר מאַן, משפּחה און פרענדז. איר קענט לייענען מער וועגן איר נסיעה אויף איר בלאָג און איר ינסטאַגראַם.