מייַן עצות פֿאַר זיך-טריינג מיט אַנקילאָסינג ספּאָנדיליטיס
צופרידן
מיר אַרייַננעמען פּראָדוקטן וואָס מיר טראַכטן זענען נוציק פֿאַר אונדזער לייענער. אויב איר קויפן לינקס אויף דעם בלאַט, מיר קען פאַרדינען אַ קליין קאָמיסיע. דאָ ס אונדזער פּראָצעס.
ווען איך ערשטער געגאנגען צו אַ דאָקטער צו רעדן וועגן די ווייטיקדיק סימפּטאָמס איך יקספּיריאַנסט, איך איז געווען דערציילט אַז עס איז נאָר "קאָנטאַקט יריטיישאַן." אָבער איך איז געווען אין עקסטרעם ווייטיק. וואָכעדיק טאַסקס זענען אויך טשאַלאַנדזשינג, און איך פאַרפאַלן מיין פאַרלאַנג צו סאָושאַלייז. און צו מאַכן דעם ענין אפילו ערגער, עס פּעלץ ווי קיינער טאַקע פארשטאנען אָדער געגלויבט וואָס איך געגאנגען דורך.
עס האָט געדויערט יאָרן ביז איך לעסאָף בעגד דעם דאָקטער ער זאָל ריעסיס מיין סימפּטאָמס. דאַן, זיי זענען ווערסאַנד. איך האָב דעוועלאָפּעד צוריק ווייטיק, שלאָס ווייטיק, כראָניש מידקייַט און דיגעסטיווע ישוז. דער דאָקטער פשוט אַדווייזד מיר צו עסן בעסער און געניטונג מער. אָבער דאָס מאָל האָב איך פּראָטעסטירט. באַלד נאָך, איך איז געווען דיאַגנאָסעד מיט אַנקילאָסינג ספּאָנדיליטיס (AS).
איך האָב לעצטנס געשריבן אַן עסיי וועגן מיין דערפאַרונג מיט AS. אין דעם שטיק, וואָס וועט זיין טייל פון אַן אַנטאָלאָגיע גערופֿן "בערן עס אַראָפּ," איך עפענען זיך וועגן דעם כּעס איך פּעלץ ווען איך איז געווען דיאַגנאָסעד ערשטער מיט די צושטאַנד. איך בין בייז אויף די דאקטוירים וואָס פּאָנעם דיסמיסט די שטרענגקייט פון מיין סימפּטאָמס, איך בין בייז אַז איך האָבן צו גיין דורך גראַדזשאַוואַט שולע אין ווייטיק, און איך איז געווען בייז אויף מיין פרענדז וואָס קען נישט פֿאַרשטיין.
כאָטש עס איז געווען אַ שווער רייזע צו דערגרייכן אַ דיאַגנאָסיס, אָבער די גרויס טשאַלאַנדזשיז וואָס איך האָב דורכגעקאָכט אויף דעם וועג געלערנט מיר די וויכטיקייט פון אַדוואַקייטינג פֿאַר זיך צו פרענדז, משפּחה, דאקטוירים און ווער עס יז אַנדערש גרייט צו הערן.
דאָ ס וואָס איך ווע געלערנט.
לערנען זיך וועגן דעם צושטאַנד
בשעת דאקטוירים זענען נאַלאַדזשאַבאַל, עס איז וויכטיק צו לייענען אַרויף אויף דיין צושטאַנד אַזוי אַז איר פילן ימפּאַוערד צו פרעגן דיין דאָקטער פֿראגן און זיין ינוואַלווד אין דער באַשלוס-מאכן פּראָצעס פון דיין זאָרג פּלאַן.
ווייַזן דיין דאָקטער מיט אַן אַרסענאַל פון אינפֿאָרמאַציע. פֿאַר בייַשפּיל, אָנהייב טראַקינג דיין סימפּטאָמס דורך שרייַבן זיי אין אַ העפט אָדער אין די נאָטעס אַפּ אויף דיין סמאַרטפאָנע. פרעגן דיין עלטערן וועגן זייער מעדיציניש געשיכטע, אָדער אויב עס איז עפּעס אין די משפּחה איר זאָל זיין אַווער פון.
און לעסאָף, צוגרייטן אַ רשימה פון פֿראגן צו דיין דאָקטער. די מער צוגעגרייט פֿאַר דיין ערשטער אַפּוינטמאַנט, די בעסער דיין דאָקטער קענען מאַכן אַ פּינטלעך דיאַגנאָסיס און באַקומען די רעכט באַהאַנדלונג.
אַמאָל איך האָבן דורכגעקאָכט מיין פאָרשונג אויף AS, איך פּעלץ פיל מער זיכער צו רעדן צו מיין דאָקטער. איך כאַשד אַלע מיין סימפּטאָמס און אויך דערמאנט אַז מיין פאטער האט אַס. אין אַדישאַן צו די כיטרע אויג ווייטיק איך האָבן יקספּיריאַנסט (אַ קאָמפּלעקס פון ווי גערופֿן ווועיטיס), אַלערטיד די דאָקטער צו פּרובירן מיר פֿאַר HLA-B27 - די גענעטיק מאַרקער פארבונדן מיט AS.
זיין ספּעציפיש מיט פרענדז און משפּחה
עס קען זיין טאַקע שווער פֿאַר אנדערע צו פֿאַרשטיין וואָס איר גיין דורך. ווייטיק איז אַ זייער ספּעציפיש און פּערזענלעך זאַך. דיין דערפאַרונג מיט ווייטיק קען זיין אַנדערש פון די ווייַטער מענטש, ספּעציעל ווען זיי טאָן ניט האָבן ווי.
ווען איר האָבן אַ ינפלאַמאַטאָרי קרענק ווי די סימפּטאָמס קענען טוישן יעדער טאָג. איין טאָג איר קען זיין פול פון ענערגיע און דער ווייַטער טאָג איר זענט ויסגעמאַטערט און קען נישט אפילו נעמען אַ שפּריץ.
דאָך, אַזאַ אַפּס און דאַונז קען צעמישן מענטשן וועגן דיין צושטאַנד. זיי וועלן אויך מיסטאָמע פרעגן ווי איר קען זיין קראַנק אויב איר קוק אַזוי געזונט אויף די אַרויס.
צו העלפֿן אנדערע פֿאַרשטיין, איך וועט אָפּשאַצן די ווייטיק איך פילן אויף אַ וואָג פון 1 צו 10. די העכער די נומער, די מער עקסטרעם דער ווייטיק. אויך, אויב איך האָבן געמאכט געזעלשאַפטלעך פּלאַנז אַז איך האָבן צו באָטל מאַכן, אָדער אויב איך דאַרפֿן צו פאַרלאָזן אַ געשעעניש פרי, איך שטענדיק זאָגן מיין פרענדז אַז דאָס איז ווייַל איך בין נישט געזונט און נישט ווייַל איך בין ביי אַ שלעכט צייט. איך זאָג זיי אַז איך ווילן צו האַלטן זיי ינווייטינג מיר, אָבער אַז איך דאַרפֿן זיי צו זיין פלעקסאַבאַל.
ווער עס יז וואָס איז נישט עמפּאַטעטיק צו דיין באדערפענישן איז מיסטאָמע נישט עמעצער וואָס איר ווילט אין דיין לעבן.
דאָך, עס קען זיין שווער צו שטיין אַרויף פֿאַר זיך - ספּעציעל אויב איר זענט נאָך אַדזשאַסטינג צו די נייַעס פון דיין דיאַגנאָסיס. אין האָפענונג צו העלפֿן אנדערע, איך ווי צו טיילן דעם דאָקומענטאַר וועגן דעם צושטאַנד, זיין סימפּטאָמס און זיין באַהאַנדלונג. אַלעווייַ, עס גיט די צוקוקער אַ גוטע פארשטאנד פון ווי די דאַבילאַטייטינג ווי קענען זיין.
מאָדיפיצירן דיין סוויווע
אויב איר דאַרפֿן צו אַדאַפּט דיין סוויווע צו פּאַסיק דיין באדערפענישן, טאָן דאָס. אין אַרבעט, פֿאַר בייַשפּיל, בעטן אַ שטייענדיק שרייַבטיש פון דיין אָפיס פאַרוואַלטער אויב זיי זענען בנימצא. אויב ניט, רעדן מיט דיין פאַרוואַלטער וועגן באַקומען איין. ריעריינדזש זאכן אויף דיין שרייַבטיש אַזוי אַז איר טאָן ניט דאַרפֿן צו דערגרייכן ווייַט פֿאַר טינגז וואָס איר אָפט דאַרפֿן.
ווען איר מאַכן פּלאַנז מיט פרענדז, פרעגן אַז דער אָרט איז אַ מער אָפֿן פּלאַץ. איך וויסן פֿאַר מיר, זיצן אין אַ ענג באַר מיט קליינטשיק טישן און צו פאָרן מיין וועג דורך סוואָרמז פון מענטשן צו באַקומען צו די באַר אָדער קלאָזעט קענען פאַרשטאַרקן די סימפּטאָמס (מיין ענג היפּס! אָוטש!).
נעם אוועק
דאָס לעבן איז דייַן און קיין איינער אַנדערש ס. צו לעבן דיין בעסטער ווערסיע פון עס, איר מוזן שטיצן פֿאַר זיך. עס קען מיינען סטעפּינג אויס פון דיין טרייסט זאָנע, אָבער מאל עס איז די בעסטער טינגז וואָס מיר קען טאָן פֿאַר זיך וואָס זענען די כאַרדאַסט. עס קען ויסקומען ינטימידייטינג אין ערשטער, אָבער אַמאָל איר באַקומען די הענגען פון עס, אַדוואַקייטינג פֿאַר זיך וועט זיין איינער פון די מערסט ימפּאַוערינג טינגז וואָס איר האָט אלץ געטאן.
Lisa Marie Basile איז א דיכטערין, דער מחבר פון "Light Magic for Dark Times", און דער גרינדער רעדאקטאר פון Luna Luna Magazine. זי שרייבט וועגן וועללנעסס, טראַוומע אָפּזוך, טרויער, כראָניש קראַנקייט און ינטענשאַנאַל לעבעדיק. איר אַרבעט קען זיין געפֿונען אין די New York Times און Sabat Magazine, ווי אויך אין Narratively, Healthline, און מער. זי קען זיין געפֿונען אויף lisamariebasile.com, ווי אויך אויף ינסטאַגראַם און טוויטטער.
זיין זיכער צו לייענען
געניטונג ווייניקער פֿאַר גרויס אַבס