צו אנדערע עלטערן פון קינדער מיט SMA, דאָ ס מיין עצה פֿאַר איר

טייערע ניי דיאַגנאָסעד פרענדז,

מייַן פרוי און איך געזעסן נאַריש אין אונדזער מאַשין אין די שפּיטאָל פּאַרקינג גאַראַזש. די נויז פון דער שטאָט האָבן געברומט אַרויס, אָבער אונדזער וועלט בלויז קאָנסיסטעד פון די ווערטער וואָס זענען נישט גערעדט. אונדזער 14-חודש-אַלט טאָכטער געזעסן אין איר מאַשין אַוועקזעצן, קאַפּיינג די שטילקייַט אַז אָנגעפילט די מאַשין. זי האָט געוואוסט אַז עפּעס איז פאַלש.

מיר האָבן פּונקט פאַרטיק אַ שטריקל פון טעסץ צו זען אויב זי האט ספּינאַל מאַסקיאַלער אַטראָפי (סמאַ). דער דאָקטער דערציילט אונדז אַז ער קען נישט דיאַגנאָזירן די קרענק אָן גענעטיק טעסטינג, אָבער זיין דימינער און אויג שפּראַך דערציילט אונדז די אמת.

עטלעכע וואָכן שפּעטער, די גענעטיק פּראָבע איז צוריק צו אונדז וואָס באשטעטיקט אונדזער ערגסט פירז: אונדזער טאָכטער האט סמאַ טיפּ 2 מיט דריי באַקאַפּ קאפיעס פון די פעלנדיק SMN1 גענע.

וואס יעצט?

איר קען פרעגן זיך די זעלבע קשיא. איר קען זיין זיצן דאַמפאַונדיד ווי מיר האבן דעם גוירלדיק טאָג. איר קען זיין צעמישט, באַזאָרגט אָדער אין קלאַפּ. וועלכער איר פילן, טראכטן אָדער טאָן - נעמען אַ מאָמענט צו אָטעמען און לייענען.

די דיאַגנאָסיס פון SMA האט לעבן-טשאַנגינג צושטאנדן. דער ערשטער שריט איז צו נעמען קעיר פון זיך.

טרויערן: עס איז אַ זיכער אָנווער וואָס אַקערז מיט דעם טיפּ פון דיאַגנאָסיס. דיין קינד קען נישט לעבן אַ טיפּיש לעבן אָדער די לעבן איר האָט ענוויזשאַנד פֿאַר זיי. טרויערן דעם אָנווער מיט דיין ספּאַוס, משפּחה און פרענדז. וויינען. עקספּרעסס. פאַרטראַכטנ זיך.

רעפראַמע: וויסן אַז אַלץ איז נישט פאַרפאַלן. די גייַסטיק קייפּאַבילאַטיז פון קינדער מיט SMA זענען נישט אַפעקטאַד. אין פאַקט, מענטשן מיט SMA אָפט אָפט ינטעליגענט און גאַנץ געזעלשאַפטלעך. דערצו, עס ס איצט באַהאַנדלונג וואָס קענען פּאַמעלעך פּראַגרעשאַן פון די קרענק, און מענטשלעך קליניש טריאַלס זענען געטאן צו געפֿינען אַ היילן.

זוכן: בויען אַ שטיצן סיסטעם פֿאַר זיך. אָנהייבן מיט משפּחה און פרענדז. לערנען זיי ווי צו זאָרגן פֿאַר דיין קינד. באַן זיי אויף מאַשין נוצן, ניצן די קלאָזעט, ביידינג, אָנטאָן, קעריינג, טראַנספערינג און פידינג. דער שטיצן סיסטעם וועט זיין אַ ווערטפול אַספּעקט צו נעמען קעיר פון דיין קינד. נאָך גרינדן אַ ינער קרייז פון משפּחה און פרענדז, גיין ווייטער. זוכן רעגירונג יידזשאַנסיז וואָס העלפֿן מענטשן מיט דיסאַביליטיז.

שפּייַזן: ווי דער זאגן גייט, "איר מוזן שטעלן דיין אייגענע זויערשטאָף מאַסקע איידער איר העלפֿן דיין קינד מיט זייערע." דער זעלביקער באַגריף אַפּלייז דאָ. געפֿינען צייט צו בלייבן פארבונדן מיט די קלאָוסאַסט צו איר. מוטיקן זיך צו זוכן מאָומאַנץ פון פאַרגעניגן, סאַלאַטוד און אָפּשפּיגלונג. וויסן אַז איר ניטאָ אַליין. דערגרייכן די סמאַ קהל אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ. פאָקוס אויף וואָס דיין קינד קענען טאָן אלא ווי וואָס זיי קענען נישט.

פּלאַן: קוק פאָרויס צו וואָס די צוקונפֿט קען אָדער קען נישט האַלטן, און פּלאַן אַקאָרדינגלי. זיין פּראָואַקטיוו. שטעלן דיין לעבעדיק סוויווע פון ​​דיין קינד אַזוי אַז זיי קענען הצלחה דורכפירן אין עס. די מער אַ קינד מיט SMA קענען טאָן פֿאַר זיך, די בעסער. געדענק, זייער קאַגנישאַן איז אַנאַפעקטיד, און זיי זענען זייער אַווער פון זייער קרענק און ווי עס לימאַץ זיי. וויסן אַז פראַסטריישאַן וועט פּאַסירן ווען דיין קינד הייבט זיך צו פאַרגלייכן זיך מיט פּירז. געפֿינען וואָס אַרבעט פֿאַר זיי און פריי עס. אויב איר נעמען משפּחה יקסקערזשאַנז (ווייקיישאַנז, דיינינג, אאז"ו ו), מאַכן זיכער אַז די פּלאַץ וועט אַקאַמאַדייט דיין קינד.

טרייסטער: שטעל זיך פֿאַר דיין קינד אין דער חינוך ארענע. זיי זענען בארעכטיגט צו אַ בילדונג און סוויווע וואָס איז בעסטער פּאַסיק פֿאַר זיי. זיין פּראָואַקטיוו, זיין גוט (אָבער פעסט) און אַנטוויקלען רעספּעקטפול און מינינגפאַל שייכות מיט יענע וואָס וועלן אַרבעטן מיט דיין קינד איבער די שולע טאָג.

הנאה: מיר זענען נישט אונדזער גופים - {טעקסטענד} מיר זענען פיל מער ווי דאָס. קוק טיף אין די פּערזענלעכקייט פון דיין קינד און ברענגען די בעסטער אין זיי. זיי וועלן פריי זיך אין דיין פרייד פון זיי. זיין ערלעך מיט זיי וועגן זייער לעבן, זייער מניעות און זייער סאַקסעסאַז.

אויב איר זאָרגן פֿאַר אַ קינד מיט SMA, איר וועט שטארקן אויף אַנאַטאַלד וועגן. דאָס וועט אַרויסרופן איר און יעדער שייכות וואָס איר איצט האָבן. עס וועט ברענגען די שעפעריש זייַט פון איר. עס וועט ברענגען די וואָריער אין איר. לאַווינג אַ קינד מיט SMA וועט בלי ספק איר גיין אויף אַ נסיעה וואָס איר קיינמאָל געוואוסט. און איר וועט זיין אַ בעסער מענטש ווייַל פון אים.

איר קענען טאָן דאָס.

בעעמעס,

מיכאל סי קאַסטען

Michael C. Casten לעבן מיט זיין פרוי און דריי שיין קינדער. ער האט אַ באָכער ס 'דיגרי אין פּסיטשאָלאָגי און אַ בעל ס' דיגרי אין עלעמענטאַר בילדונג. ער לערנט פֿאַר מער ווי 15 יאָר און דילייץ שרייבן. ער איז דער קאָ-מחבר פון עלאַ ס קאָרנער, וואָס כראָניקלעס זיין יאַנגגאַסט קינד 'ס לעבן מיט ספּינאַל מאַסקיאַלער אַטראָפי.