קידס לעבן מיט מיז, אויך: איין משפּחה ס סטאָרי

צופרידן

• נסיעה צו אַ דיאַגנאָסיס
• סטאַרטינג באַהאַנדלונג
• עצה פֿאַר אנדערע משפחות
• געפֿינען שטיצן אין די MS קהל
• איר זוכט פֿאַר וועגן צו לייגן שפּאַס
• מאַכן געזונט לייפסטייל ברירות ווי אַ משפּחה
• זייַענדיק אַ קאָלעקטיוו און סטיקינג צוזאַמען
• די טאַקעאַווייַ

אין די וואַלדעז משפּחה סאַלאָן עס ס אַ טיש פּיילד הויך מיט קאַנטיינערז פון אַ פאַרביק גאָוי מאַטעריע. מאכן דעם "שלייַם" איז 7-יאָר-אַלט אַאַלייאַה ס באַליבט פערדל. זי מאכט אַ נייַע פּעקל יעדער טאָג, צוגעלייגט פינקלען און טריינג פאַרשידענע פארבן.

"עס איז ווי קיט, אָבער עס סטרעטשיז," דערקלערט אַאַלייאַה.

די גאָו געץ אומעטום און דרייווז אַאַלייאַה ס טאַטע, טיילער, אַ ביסל משוגע. די משפּחה איז לויפן אויס פון טופּפּערוואַרע קאַנטיינערז: זיי זענען אַלע פול פון שלייַם. אָבער ער וועט נישט זאָגן איר צו האַלטן. ער מיינט אַז די טעטיקייט קען זיין טעראַפּיוטיק ווייַל די אַאַלייאַה קאַנסאַנטרייט און שפּיל מיט איר הענט.

6 יאָר אַלט, Aaliyah איז געווען דיאַגנאָסעד מיט קייפל סקלעראָוסאַס (MS). איצט, איר עלטערן, קאַרמען און טיילער, טאָן אַלץ זיי קענען צו מאַכן זיכער אַז אַאַלייאַה סטייז געזונט און האט אַ גליקלעך, אַקטיוו קינדשאַפט. דאָס כולל גענומען אַאַלייאַה פֿאַר שפּאַס אַקטיוויטעטן נאָך איר MS טריטמאַנץ און לאָזן איר מעלאָכע באַטשאַז פון שלייַם.

MS איז אַ צושטאַנד וואָס איז נישט טיפּיקלי פארבונדן מיט קידס. די מערסט מענטשן וואָס לעבן מיט MS זענען דיאַגנאָסעד צווישן 20 און 50, לויט די National MS Society. אָבער MS אַפעקץ קינדער אָפט ווי איר קען טראַכטן. אין פאַקט, די קליוולאַנד קליניק באמערקט אַז קינדשאַפט מיז קען פאָרשטעלן אַרויף צו 10 פּראָצענט פון אַלע קאַסעס.

"ווען מען האָט מיר געזאָגט אז זי האָט MS, איז איך געווען שאקירט. איך איז געווען ווי, 'ניין, קידס טאָן ניט באַקומען מיז.' עס איז געווען זייער שווער, "קאַרמען דערציילט העאַלטהלינע.

אַז ס וואָס קאַרמען באשאפן אַן ינסטאַגראַם פֿאַר אַאַלייאַה צו כאַפּן וויסיקייַט וועגן קינדשאַפט מיז. אויף דעם חשבון, זי שאַרעס מעשיות וועגן Aaliyah ס סימפּטאָמס, טריטמאַנץ, און טאָג-צו-טאָג לעבן.

"איך איז געווען אַליין דאָס גאַנץ יאָר און איך בין דער בלויז איינער אין דער וועלט וואָס האט אַ טאָכטער דעם יונג מיט MS," זי געזאגט. "אויב איך קען העלפֿן אנדערע עלטערן, אנדערע מאָמס, איך בין מער ווי צופרידן צו."

די יאָר זינט די דיאַגנאָסיס פון Aaliyah איז געווען שווער פֿאַר Aaliyah און איר משפּחה. זיי ייַנטיילונג זייער געשיכטע צו פאַרשפּרייטן וויסיקייַט וועגן דעם פאַקט פון פּידיאַטריק מיז.

נסיעה צו אַ דיאַגנאָסיס

Aaliyah ס ערשטער סימפּטאָם איז קאָפּשווינדל, אָבער מער סימפּטאָמס ארויס איבער צייַט. אירע עלטערן האָבן באמערקט אז זי זעט אויס וואַקלדיק ווען זיי האָבן זי אויפגעוועקט אין דער פרי. דערנאָך, אַ טאָג אין דעם פּאַרק, אַאַלייאַה געפאלן. קארמען האט געזען אז זי שלעפט איר רעכטע פוס. זיי געגאנגען פֿאַר אַ מעדיציניש אַפּוינטמאַנט און דער דאָקטער סאַגדזשעסטיד אַאַלייאַה קען האָבן אַ מינערווערטיק ספּריינז.

אַאַלייאַה סטאַפּט צו שלעפּן איר פֿיס, אָבער אין צוויי חדשים, אנדערע סימפּטאָמס ארויס. זי אנגעהויבן סטאַמבאַלינג אויף די טרעפּ. קאַרמען באמערקט אַז די הענט פון Aaliyah זענען וואַקלענדיש און אַז זי האט שוועריקייטן צו שרייבן. א לערער דיסקרייבד אַ מאָמענט ווען אַאַלייאַה ארויס דיסאָריענטעד, ווי אויב זי האט ניט וויסן ווו זי איז געווען. דעם זעלבן טאָג, איר עלטערן גענומען איר צו אַ פּידיאַטרישאַן.

די דאָקטער פון Aaliyah רעקאַמענדיד נוראַלאַדזשיקאַל טעסטינג - אָבער עס וואָלט נעמען וועגן אַ וואָך צו באַקומען אַ אַפּוינטמאַנט. קאַרמען און טיילער האָבן מסכים געווען, אָבער האָבן געזאָגט אז אויב די סימפטאמען וועלן ווערן ערגער, וועלן זיי גלייך גיין צום שפיטאל.

אין יענע וואָך, אַאַלייאַה אנגעהויבן צו פאַרלירן איר וואָג און פאַלן, און זי קאַמפּליינד וועגן כעדייקס. "מענטאַלי, זי איז נישט זיך," טיילער ריקאָלד. זיי גענומען איר צו די ער.

אין שפּיטאָל האָבן דאָקטוירים באפוילן טעסטן ווי אלעאיהס סימפטאמען ווערן ערגער. אַלע איר טעסץ געווען נאָרמאַל ביז זיי דורכגעקאָכט אַ פול מרי יבערקוקן פון איר מאַרך אַז גילוי ליזשאַנז. א נוראַלאַדזשאַסט דערציילט זיי אַז אַאַלייאַה רובֿ מסתּמא האט מיז.

"מיר האָבן פאַרלאָרן אונדזער קאַמפּאָוזשער," ריקאָלד טיילער. "עס איז געווען אַ געפיל ווי אַ לעווייַע. די גאנצע משפּחה געקומען דורך. דאָס איז נאָר געווען דער ערגסטער טאָג אין אונדזער לעבן. ”

נאָך זיי געבראכט אַאַלייאַה היים פון די שפּיטאָל, טיילער האט געזאגט אַז זיי פילן פאַרפאַלן. קאַרמען האָט שעהען געזוכט אינפֿאָרמאַציע אויף דער אינטערנעץ. "מיר זענען סטאַק אין דעפּרעסיע גלייך," האָט טיילער דערציילט Healthline. “מיר זענען נייַ צו דעם. מיר האבן ניט קיין באוואוסטזיין. ”

צוויי חדשים שפּעטער, נאָך אן אנדער מרי יבערקוקן, אַאַלייאַה ס MS דיאַגנאָסיס איז באשטעטיקט און זי איז געווען ריפערד צו דר. Gregory Aaen, אַ מומכע אין לאָמאַ לינדאַ אוניווערסיטעט מעדיקאַל צענטער. ער האָט גערעדט מיט דער משפּחה וועגן זייערע מעגלעכקייטן, און האָט זיי געגעבן פּאַמפלעטן וועגן די פאַראַנענע מעדאַקיישאַנז.

ד"ר Aaen רעקאַמענדיד אַז Aaliyah זאָל אָנהייבן די באַהאַנדלונג גלייך צו פּאַמעלעך די פּראַגרעשאַן פון די קרענק. אָבער ער האָט זיי אויך געזאָגט אז זיי קענען ווארטן. עס איז געווען מעגלעך אַז אַאַלייאַה קען גיין לאַנג אָן אן אנדער באַפאַלן.

די משפּחה באַשלאָסן צו וואַרטן. די פּאָטענציעל פֿאַר נעגאַטיוו זייַט יפעקס געווען אָוווערוועלמינג פֿאַר עמעצער אַזוי יונג ווי אַאַלייאַה.

קאַרמען ריסערטשט קאַמפּלאַמענטשי טהעראַפּיעס וואָס קען העלפֿן. פֿאַר עטלעכע חדשים, Aaliyah סימד צו זיין טאן געזונט. "מיר האבן האָפענונג," האָט טיילער געזאָגט.

סטאַרטינג באַהאַנדלונג

ארום אכט חדשים שפעטער האט אלעיה זיך באקלאגט וועגן "זען צוויי פון אלצדינג," און די פאמיליע איז צוריקגעגאנגען אין שפיטאל. זי איז געווען דיאַגנאָסעד מיט אַפּטיק נעוריטיס, אַ סימפּטאָם פון MS אין וואָס די אַפּטיק נערוו ינפליימד. א מאַרך יבערקוקן געוויזן נייַ ליזשאַנז.

ד"ר אַאַען ערדזשד די משפּחה צו אָנהייבן אַאַלייאַה אויף אַ באַהאַנדלונג. טיילער האָט דערמאָנט דעם אָפּטימיזם פון דעם דאָקטער אז אלעייא וועט האָבן א לאנג לעבן און זײַן אין אָרדענונג, כל זמן זיי האָבן אָנגעהויבן קעמפן מיט דער קרענק. "מיר האָבן אָנגענומען זיין ענערגיע און געזאָגט, 'גוט, מיר דאַרפֿן דאָס טאָן.'"

דער דאָקטער רעקאַמענדיד אַ מעדאַקיישאַן אַז Aaliyah דאַרף אַ זיבן-שעה ינפיוזשאַן אַמאָל אַ וואָך פֿאַר פיר וואָכן. איידער די ערשטע באַהאַנדלונג, נורסעס האָבן געפֿינט צו Carmen און Taylor אַן אַנטפּלעקונג פון ריסקס און זייַט יפעקס.

"עס איז געווען נאָר שרעקלעך ווייַל פון די זייַט יפעקס אָדער טינגז וואָס קענען פּאַסירן," האט Taylor געזאָגט. "מיר האָבן ביי טרערן ביידע."

Taylor האָט געזאָגט אז Aaliyah האָט געוויינט אין צייט פֿון דער באַהאַנדלונג, אָבער Aaliyah האָט נישט געדענקט אַז ער איז געווען אויפגערעגט. זי האָט געדענקט אַז אין פאַרשידענע צייטן זי געוואלט איר טאַטע, אָדער איר מאַם, אָדער איר שוועסטער זאָל האַלטן איר האַנט - און זיי האבן. זי האָט זיך אויך דערמאָנט, אַז זי האָט זיך געשפּילט אין שטוב און געפֿאָרן אין וואַגאָן אין וואַרטצימער.

מער ווי אַ חודש שפּעטער, Aaliyah איז געזונט. "זי איז זייער אַקטיוו," האָט Taylor געזאָגט Healthline. אין דער מאָרגן, ער נאָך באמערקט אַ ביסל פון שאַקינעסס, אָבער צוגעגעבן אַז "איבער דעם טאָג, זי איז טאן גרויס."

עצה פֿאַר אנדערע משפחות

דורך די טשאַלאַנדזשינג מאָומאַנץ זינט די דיאַגנאָסיס פון אַאַלייאַה, די וואַלדעז משפּחה האט געפֿונען וועגן צו בלייַבן שטאַרק. "מיר זענען אַנדערש, מיר זענען נעענטער," Carmen told Healthline. פֿאַר משפחות וואָס האָבן אַ MS דיאַגנאָסיס, Carmen און Taylor האָפֿן אַז זייער אייגענע דערפאַרונג און עצה איז נוציק.

געפֿינען שטיצן אין די MS קהל

זינט קינדשאַפט מיז איז לעפיערעך ומגעוויינטלעך, קאַרמען דערציילט העאַלטהלינע אַז עס איז געווען שווער אין ערשטער צו געפֿינען שטיצן. אָבער, צו באַקומען ינוואַלווד אין די מער MS קהל האט געהאָלפֿן. פּונקט לעצטנס, די משפּחה אנטייל אין Walk MS: Greater Los Angeles.

"א פּלאַץ פון מענטשן זענען דאָרט מיט פילע positive ווייבז. די ענערגיע, די גאנצע אַטמאָספער איז געווען פיין, ”האָט קאַרמען געזאָגט. "מיר אַלע האָבן ינדזשויד עס ווי אַ משפּחה."

סאציאל מידיאַ איז אויך געווען אַ מקור פון שטיצן. דורך ינסטאַגראַם, Carmen איז פארבונדן מיט אנדערע עלטערן וואָס האָבן יונגע קינדער מיט MS. זיי טיילן אינפֿאָרמאַציע וועגן טריטמאַנץ און וועגן וואָס זייערע קינדער טאָן.

איר זוכט פֿאַר וועגן צו לייגן שפּאַס

ווען Aaliyah האט אַפּוינטמאַנץ פֿאַר טעסץ אָדער טריטמאַנץ, איר עלטערן קוקן פֿאַר אַ וועג צו לייגן עטלעכע שפּאַס צו די טאָג. זיי זאלן גיין צו עסן אָדער לאָזן איר קלייַבן אַ נייַ צאַצקע. "מיר שטענדיק פּרובירן צו מאַכן עס שפּאַס פֿאַר איר," קאַרמען געזאגט.

צו לייגן שפּאַס און פּראַקטיקאַלאַטי, טיילער פּערטשאַסט אַ פור וואָס אַאַלייאַה און איר פיר-יאָר-אַלט ברודער קענען פאָר צוזאַמען. ער באָוגהט עס מיט וואַלק: MS אין גייַסט, אין פאַל Aaliyah געווארן מיד אָדער שווינדלדיק, אָבער ער מיינט אַז זיי וועלן נוצן עס פֿאַר אנדערע אָוטינגס. ער ס אַוטפיטיד עס מיט אַ שאָטן צו באַשיצן די קידס פון די זון.

Aaliyah האט אויך אַ נייַע סטאַפט צאַצקע מאַלפּע אַז זי באקומען פון הער אָסקאַר מאָנקיי, אַ ניט-נוץ אָרגאַניזאַציע וואָס איז געווען דיפּענדיד צו העלפּינג קידס מיט MS פאַרבינדן מיט יעדער אנדערער. די אָרגאַניזאַציע פּראָווידעס "MS מאַנגקיז," אויך באַוווסט ווי אָסקאַר ס באַדיז, צו קיין קינד מיט MS וואָס ריקווייערז איינער. אַאַלייאַה געהייסן איר מאַלפּע כאַנאַ. זי לייקס צו טאַנצן מיט איר און קאָרמען איר apples, כאַנאַ ס באַליבט עסנוואַרג.

מאַכן געזונט לייפסטייל ברירות ווי אַ משפּחה

כאָטש עס איז קיין ספּעציפיש דיעטע פֿאַר מיז, עסן געזונט און לעבעדיק אַ געזונט לייפסטייל קענען זיין נוציק פֿאַר ווער עס יז מיט אַ כראָניש צושטאַנד - אַרייַנגערעכנט קידס.

פֿאַר די וואַלדעז משפּחה, דאָס מיטל ויסמיידן שנעל עסנוואַרג און אַדינג נערעוודיק ינגרידיאַנץ צו די מילז. "איך האָב זעקס קינדער און זיי זענען אַלע פּיקי, אַזוי איך האָב באַהאַלטן וועדזשטאַבאַלז דאָרט," האָט קאַרמען געזאָגט. זי פּרוּווט צונויפגיסן וועדזשטאַבאַלז ווי שפּינאַט אין עסנוואַרג, און לייגן בשמים ווי ינגבער און טורמעריק. זיי אויך אנגעהויבן צו עסן קווינאָאַ אַנשטאָט פון רייַז.

זייַענדיק אַ קאָלעקטיוו און סטיקינג צוזאַמען

Taylor און Carmen האָבן באמערקט אַז זיי האָבן פאַרשידענע סטרענגטס ווען עס קומט צו פירן אַאַלייאַה ס צושטאַנד. זיי האָבן ביידע פארבראכט צייט מיט אַאַלייאַה אין די שפּיטאָל און אין אַפּוינטמאַנץ פון דאָקטער, אָבער טיילער איז אָפט דער פאָטער ביי איר זייַט בעשאַס שווער טעסץ. פֿאַר בייַשפּיל, ער טרייסט איר אויב זי איז דערשראָקן איידער איר מריס. קאַרמען, אויף די אנדערע האַנט, איז מער ינוואַלווד אין פאָרשונג פון MS, קאַמיונאַקייטינג מיט אנדערע משפחות, און רייזינג וויסיקייַט וועגן דעם צושטאַנד. "מיר דערגאַנג יעדער אנדערע געזונט אין דעם שלאַכט," האט טיילער געזאגט.

Aaliyah ס צושטאַנד אויך געבראכט עטלעכע ענדערונגען פֿאַר איר סיבלינגז. גלייך נאָך איר דיאַגנאָסיס, Taylor געבעטן זיי צו מייַכל איר עקסטרע נייסלי און האָבן געדולד מיט איר. שפּעטער, ספּעשאַלאַסץ אַדווייזד די משפּחה צו מייַכל אַאַלייאַה ווי זיי וואָלט יוזשאַוואַלי, אַזוי אַז זי וואָלט נישט וואַקסן אַרויף אָוווערפּראַטעקטיד. די משפּחה איז נאָך נאַוואַגייטינג די ענדערונגען, אָבער קאַרמען האט געזאגט אַז קוילעלדיק, זייער קידס קעמפן ווייניקער ווי אין דער פאַרגאַנגענהייט. טיילער האָט צוגעגעבן, "אַלע האָבן זיך אַנדערש געטון מיט דעם, אָבער מיר זײַנען אַלע מיט איר."

די טאַקעאַווייַ

"איך וויל נאָר אַז די וועלט זאָל וויסן אַז קידס דעם יונג באַקומען מיז," Carmen told Healthline. איינער פון די טשאַלאַנדזשיז פֿאַר די משפּחה דעם יאָר איז געווען די געפיל פון אפגעזונדערטקייט אַז געקומען מיט די דיאַגנאָסיס פון אַאַלייאַה. אָבער קאַנעקטינג מיט די גרעסערע MS קהל האט געמאכט אַ חילוק. קאַרמען האט אַטענדאַד גיין: MS געהאָלפֿן די משפּחה צו פילן ווייניקער אַליין. "איר זען אַזוי פילע מענטשן וואָס זענען אין דער זעלביקער שלאַכט ווי איר, אַזוי איר פילן שטארקער," זי צוגעגעבן. "איר זען אַלע די געלט זיי רייזינג, אַזוי אַלעווייַ עס וועט זיין אַ היילונג."

איצט, Taylor דערציילט Healthline, "מיר נעמען איין טאָג אין אַ צייַט." זיי באַצאָלן נאָענט ופמערקזאַמקייט צו Aaliyah ס געזונט, און די געזונט פון איר סיבלינגז. "איך בין דאַנקבאַר פֿאַר יעדער טאָג וואָס מיר האָבן צוזאַמען," טיילער צוגעגעבן.