וואו קען איר גיין ווען דאקטוירים קענען נישט דיאַגנאָסירן איר?
צופרידן
- דאָס איז ווען זי איז געווען אָנליין און געפֿונען טויזנטער פון מענטשן וואָס לעבן מיט ענלעך סימפּטאָמס
- איצט זי דערציילט איר געשיכטע ווייַל זי וויל נישט אַז אנדערע מענטשן זאָל זיין אַנדיאַגנאָסעד ווי זי
- אַזאַ שמועסן זייַנען אַ נויטיק אָנהייב צו טשאַנגינג אונדזער אינסטיטוציעס און אונדזער קולטור - (טעקסטענד} און פֿאַרבעסערן די לעבן פון מענטשן וואָס לעבן מיט מיסאַנדערסטוד און אַנדער-ריסערטשט חולאתן.
איין פרוי דערציילט איר געשיכטע צו העלפֿן מיליאַנז פון אנדערע.
"איר זענט גוט."
"עס ס אַלע אין דיין קאָפּ."
"דו ביסט אַ היפּאָטשאָנדריאַק."
דאָס זענען טינגז וואָס פילע מענטשן מיט דיסאַביליטיז און כראָניש ילנאַסיז האָבן געהערט - {טעקסטענד} און געזונט אַקטיוויסט, דירעקטאָר פון די דאַקיומענטערי "ונרעסט" און טעד יונגערמאַן דזשען ברע האט געהערט זיי אַלע.
דאָס אַלץ האָט זיך אָנגעהויבן ווען זי האָט היץ 104 גראַד און זי האָט דאָס אָפּגעוואשן. זי איז געווען 28 יאָר אַלט און געזונט, און ווי פילע מענטשן אין איר עלטער, זי געדאַנק זי איז געווען ינווינסאַבאַל.
אָבער אין דריי וואָכן, זי איז געווען אַזוי שווינדלדיק אַז זי קען נישט לאָזן איר הויז. מאל זי קען נישט ציען די רעכט זייַט פון אַ קרייַז, און עס זענען געווען מאל ווען זי קען ניט רירן אָדער רעדן.
זי האָט געזען יעדער סאָרט קליניסיאַן: רהעומאַטאָלאָגיסץ, פּסיכיאַטראַסץ, ענדאָוקראַנאַלאַדזשאַסץ, קאַרדיאָלאָגיסץ. קיינער קען נישט רעכענען וואָס איז פאַלש מיט איר. כּמעט צוויי יאָר זי איז געווען קאַנפיינד צו איר בעט.
"ווי קען מיין דאָקטער האָבן באַקומען עס אַזוי פאַלש?" פרעגט זי זיך. "איך געדאַנק איך האָבן אַ זעלטן קרענק, עפּעס אַז דאקטוירים קיינמאָל געזען."
דאָס איז ווען זי איז געווען אָנליין און געפֿונען טויזנטער פון מענטשן וואָס לעבן מיט ענלעך סימפּטאָמס
עטלעכע פון זיי זענען סטאַק אין בעט ווי איר, אנדערע קען נאָר אַרבעט טייל מאָל.
"עטלעכע זענען אַזוי קראַנק אַז זיי האָבן צו לעבן אין גאַנץ פינצטערניש, ניט געקענט צו דערלאָזן די געזונט פון אַ מענטשלעך קול אָדער די פאַרבינדן פון אַ ליב געהאט איינער," זי זאגט.
לעסאָף, זי איז געווען דיאַגנאָסעד מיט מיאַלדזשיק ענסעפאַלאָמיעליטיס, אָדער ווי עס איז אָפט באַוווסט, כראָניש מידקייַט סינדראָום (CFS).
די מערסט פּראָסט סימפּטאָם פון כראָניש מידקייַט סינדראָום איז מידקייַט אַז איז שטרענג גענוג צו אַרייַנמישנ זיך מיט דיין טעגלעך אַקטיוויטעטן, וואָס טוט נישט פֿאַרבעסערן מיט מנוחה און לאַסץ פֿאַר בייַ מינדסטער זעקס חדשים.
אנדערע סימפּטאָמס פון קפס קען זיין:
- פּאָסט-יגזערשאַנאַל מאַלייז (PEM), וווּ דיין סימפּטאָמס ווערן ערגער נאָך קיין גשמיות אָדער גייַסטיק טעטיקייט
- אָנווער פון זכּרון אָדער קאַנסאַנטריישאַן
- נאָך אַנשטאָט פון נאַכט שלאָפן
- כראָניש ינסאַמניאַ (און אנדערע שלאָפן דיסאָרדערס)
- מוסקל ווייטיק
- אָפט כעדייקס
- מאַלטי-שלאָס ווייטיק אָן רעדנאַס אָדער געשווילעכץ
- אָפט האַלדזווייטיק
- ווייך און געשוואָלן לימף נאָודז אין דיין האַלדז און אַרמפּיץ
ווי טויזנטער פון אנדערע מענטשן, דזשין האָט געדויערט יאָרן צו באַקומען דיאַגנאָסעד.
לויט דעם אינסטיטוט פון מעדיסינע, זינט 2015, CFS אַקערז אין וועגן 836,000 צו 2,500,000 אמעריקאנער. עס איז עסטימאַטעד אַז 84-91 פּראָצענט זענען נישט דיאַגנאָסעד נאָך.
"עס איז אַ שליימעסדיק מנהג טורמע," זאָגט דזשען און באשרייבט ווי אויב איר מאַן וועט לויפן, ער קען זיין ווייטיקדיק פֿאַר עטלעכע טעג - {טעקסטענד} אָבער אויב זי פרובירט צו גיין אַ האַלב בלאָק, זי קען זיין סטאַק אין בעט פֿאַר אַ וואָך.
איצט זי דערציילט איר געשיכטע ווייַל זי וויל נישט אַז אנדערע מענטשן זאָל זיין אַנדיאַגנאָסעד ווי זי
דעריבער זי קעמפן פֿאַר כראָניש מידקייַט סינדראָום צו ווערן אנערקענט, געלערנט און באהאנדלט.
"דאקטוירים טאָן ניט מייַכל אונדז און וויסנשאַפֿט טוט נישט לערנען אונדז," זי זאגט. "[כראָניש מידקייַט סינדראָום] איז איינער פון די מינדסטער פאַנדאַד חולאתן. אין די יו. עס. יעדער יאָר מיר פאַרברענגען וועגן $ 2,500 פּער AIDS פּאַציענט, $ 250 פּער MS פּאַציענט, און בלויז $ 5 פּער יאָר פּער [CFS] פּאַציענט. "
ווען זי סטאַרטעד רעדן וועגן איר יקספּיריאַנסיז מיט כראָניש מידקייַט סינדראָום, מענטשן אין איר קהל אנגעהויבן צו דערגרייכן. זי געפֿונען זיך צווישן אַ קאָוכאָרט פון וואָמען אין זייער שפּעט 20 ס וואָס האָבן דילינג מיט ערנסט ילנאַסיז.
"וואָס איז געווען סטרייקינג איז פּונקט ווי פיל קאָנפליקט מיר זענען געווען גענומען עמעס," זי זאגט.
איין פרוי מיט סקלעראָדערמאַ איז געווען געזאָגט פֿאַר יאָרן אַז עס איז אַלע אין איר קאָפּ, ביז איר עסאָפאַגוס געווארן אַזוי דאַמידזשד אַז זי וועט קיינמאָל קענען צו עסן ווידער.
אן אנדער מיט אָווועריאַן ראַק איז געווען דערציילט אַז זי איז פּונקט יקספּיריאַנסט פרי מענאַפּאַוז. די מאַרך אָנוווקס פון אַ קאָלעגע פרייַנד איז מיסדיאַגנאָסעד ווי דייַגעס.
"דאָ ס דער גוט טייל," דזשין זאגט, "טראָץ אַלץ, איך נאָך האָבן האָפענונג."
זי גלויבט אין די ריזיליאַנס און שווער אַרבעט פון מענטשן מיט כראָניש מידקייַט סינדראָום. דורך זיך-אַדוואַקאַסי און צוזאַמען צוזאַמען, זיי האָבן דיוואַוערד וואָס פאָרשונג יגזיסץ און האָבן שוין קענען צו באַקומען ברעקלעך פון זייער לעבן צוריק.
"יווענטשאַוואַלי, אויף אַ גוטן טאָג, איך קען פאַרלאָזן מיין היים," זי זאגט.
זי ווייסט אַז די ייַנטיילונג פון איר געשיכטע און די מעשיות פון אנדערע וועט מאַכן מער מענטשן וויסן, און קען דערגרייכן עמעצער וואס האט אַנדיאַגנאָסעד CFS - {טעקסטענד} אָדער ווער עס יז סטראַגאַלינג צו שטיצן פֿאַר זיך - {טעקסטענד} וואס דאַרף ענטפֿערס.
אַזאַ שמועסן זייַנען אַ נויטיק אָנהייב צו טשאַנגינג אונדזער אינסטיטוציעס און אונדזער קולטור - (טעקסטענד} און פֿאַרבעסערן די לעבן פון מענטשן וואָס לעבן מיט מיסאַנדערסטוד און אַנדער-ריסערטשט חולאתן.
"די קראַנקייט האָט געלערנט מיר אַז וויסנשאַפֿט און מעדיצין זענען טיף מענטשלעך השתדלות," זי זאגט. "דאקטוירים, וויסנשאפטלער און פאליסיס-מאכער זענען נישט אימיון קעגן די זעלביקע פאָראורטיילן וואָס ווירקן אויף אונדז אלע."
דער עיקר: „מיר דאַרפֿן זײַן גרייט צו זאָגן: איך ווייס ניט. 'איך טאָן ניט וויסן' איז אַ שיין זאַך. 'איך טאָן ניט וויסן' איז ווו ופדעקונג סטאַרץ. "
Alaina Leary איז אַ רעדאַקטאָר, פאַרוואַלטער פון געזעלשאַפטלעך מידיאַ און שרייבער פון באָסטאָן, מאַססאַטשוסעטץ. זי איז דערווייַל דער אַסיסטאַנט רעדאַקטאָר פון Equally Wed Magazine און אַ געזעלשאַפטלעך מידיאַ רעדאַקטאָר פֿאַר די נאַנפּראַפאַט מיר דאַרפֿן דייווערס ספר.
זיין זיכער צו לייענען
פּולמאַנערי נאָקאַרדיאָסיס