מיין לוקימיאַ איז געהיילט, אָבער איך נאָך האָבן כראָניש סימפּטאָמס

צופרידן

• ווי איך גאַט דאָ
• געפֿינען די רעכט פירמע
• וואָס איך'ווע פייסט זינט איך געהיילט
• 1. פּעריפעראַל נעוראָפּאַטהי
• 2. דענטאַל ישוז
• 3. צונג ראַק
• 4. גראַפט-קעגן-באַלעבאָס קרענק
• 5. פּרעדניסאָנע זייַט יפעקס
• ווי איך קאָפּע
• 1. איך רעדן אַרויף
• 2. איך געניטונג כּמעט יעדער טאָג
• 3. איך געבן צוריק

מייַן אַקוטע מייעלויד לוקימיאַ (אַמל) איז אַפישאַלי געהיילט דריי יאָר צוריק. אַזוי ווען מיין אָנקאָלאָגיסט לעצטנס דערציילט מיר אַז איך האָבן אַ כראָניש קראַנקייט, יבעריק צו זאָגן אַז איך איז געווען אַבאַק.

איך האָב אַ ענלעכע אָפּרוף ווען איך האָב באַקומען אַן אימעיל וואָס האָט מיך פארבעטן צו א טשאט גרופע "פאר די וואָס וואוינען מיט אַקוטע מיעלאָיד לוקימיאַ" און איך געלערנט אַז דאָס איז געווען "פֿאַר פּאַטיענץ" וואָס זענען ביידע אין און אויס פון באַהאַנדלונג.

ווי איך גאַט דאָ

לוקעמיאַ געכאפט מיר ווען איך געווען אַן אַנדערש געזונט-48-יאָר-אַלט. איך בין געווען אַ דיוואָרסט מוטער פון דריי קינדער-שולע קינדער אין מערב מאַססאַטשוסעטץ, און געווען אַ צייטונג רעפּאָרטער און אַ גיריק לויפער און טעניס שפּילער.

ווען איך לויפן די סיינט פּאַטריק ס וועג ראַסע אין Holyoke, Massachusetts אין 2003, איך פּעלץ אַניוזשואַלי מיד. אבער איך פאַרטיק סייַ ווי סייַ. איך געגאנגען צו מיין דאָקטער אַ ביסל טעג שפּעטער, און די בלוט טעסץ און ביין מאַרך ביאָפּסי געוויזן אַז איך האָבן אַמל.

איך באקומען פיר מאָל פֿאַר אַגרעסיוו בלוט ראַק צווישן 2003 און 2009. איך גאַט דרייַ ראָונדס פון קימאָוטעראַפּי אין דאַנאַ-פאַרבער / בריגהאַם און וואָמען ס ראַק צענטער אין באָסטאָן. און דערנאָך געקומען אַ סטעם צעל טראַנספּלאַנט. עס זענען צוויי הויפּט טייפּס פון טראַנספּלאַנץ, און איך ביי ביידע: אַוטאָלאָגאָוס (ווו סטעם סעלז קומען פון איר) און אַללאָגעניק (ווו סטעם סעלז קומען פון אַ מענאַדעוו).

נאָך צוויי רילאַפּסיז און אַ גראַפט דורכפאַל, מיין דאָקטער געפֿינט אַ ומגעוויינטלעך פערט טראַנספּלאַנט מיט שטארקער קימאָוטעראַפּי און אַ נייַע מענאַדעוו. איך באקומען געזונט סטעם סעלז אויף 31 יאנואר 2009. נאָך אַ יאָר פון אפגעזונדערטקייט - צו באַגרענעצן מיין ויסשטעלן צו דזשערמז, וואָס איך האט נאָך יעדער טראַנספּלאַנט - איך סטאַרטעד אַ נייַע פאַסע אין מיין לעבן ... לעבעדיק מיט כראָניש סימפּטאָמס.

געפֿינען די רעכט פירמע

בשעת די אַפטערפעקץ וועט געדויערן פֿאַר די מנוחה פון מיין לעבן, איך טאָן ניט באַטראַכטן זיך צו זיין "קראַנק" אָדער צו "לעבן מיט אַמל," ווייַל איך טאָן ניט האָבן עס מער.

עטלעכע סערווייווערז זענען לייבאַלד ווי "לעבעדיק מיט כראָניש קרענק," און אנדערע האָבן סאַגדזשעסטיד "לעבעדיק מיט כראָניש סימפּטאָמס." אַז פירמע סאָונדס ווי אַ בעסער פּאַסיק פֿאַר מיר, אָבער וועלכער די ווערדינג, סערווייווערז ווי זיך קענען פילן ווי זיי האָבן שטענדיק דילינג מיט עפּעס.

וואָס איך'ווע פייסט זינט איך געהיילט

1. פּעריפעראַל נעוראָפּאַטהי

די קימאָוטעראַפּי געפֿירט נערוו שעדיקן אין מיין פֿיס, ריזאַלטינג אין נאַמנאַס אָדער אַ טינגגאַלינג, שאַרף ווייטיק, דיפּענדינג אויף דעם טאָג. דאָס האָט אויך אַפעקטאַד מיין וואָג. עס איז אַנלייקלי צו גיין אַוועק.

2. דענטאַל ישוז

רעכט צו טרוקן מויל בעשאַס קימאָוטעראַפּי און די לאַנג צייט ווען איך האָבן אַ שוואַך ימיון סיסטעם, באַקטיריאַ גאַט אין מיין ציין. דאָס האָט געפֿירט צו וויקאַן און פאַרפוילן. איין ציינווייטיק איז געווען אַזוי שלעכט אַז אַלע איך קען טאָן איז לייגן אויף דער סאָפע און וויינען. נאָך אַ ניט אַנדערש וואָרצל קאַנאַל, איך האט די צאָן יקסטראַקטיד. איך איז געווען איינער פון די 12 וואָס איך פאַרפאַלן.

3. צונג ראַק

צומ גליק, אַ דענטאַל כירורג דיסקאַווערד עס ווען עס איז געווען קליין בעשאַס איינער פון די ציין יקסטראַקשאַן. איך גאַט אַ נייַע דאָקטער - אַ קאָפּ און האַלדז אָנקאָלאָגיסט - וואָס האָט אַוועקגענומען אַ ביסל שעפּ פון די לינקס זייַט פון מיין צונג. עס איז געווען אין אַ שפּירעוודיק און פּאַמעלעך היילונג אָרט און גאָר ווייטיקדיק פֿאַר וועגן דריי וואָכן.

4. גראַפט-קעגן-באַלעבאָס קרענק

גווהד אַקערז ווען די סעלערז פון די מענאַדעוו מיסטייקאַנלי באַפאַלן די אָרגאַנס פון די פּאַציענט. זיי קענען באַפאַלן די הויט, דיגעסטיווע סיסטעם, לעבער, לונגען, קאַנעקטיוו געוועבן און אויגן. אין מיין פאַל, עס ימפּאָוזד די קישקע, לעבער און הויט.

גווהד פון די קישקע איז געווען אַ פאַקטאָר אין קאַלאַגענאָוס קאָליטיס, אַן אָנצינדונג פון די צווייפּינטל. דעם מענט מער ווי דריי צאָרעדיק וואָכן פון שילשל. געפֿירט צו הויך לעבער ענזימעס וואָס האָבן דעם פּאָטענציעל צו שעדיקן דעם וויטאַל אָרגאַן. די גווהד פון די הויט האט מיין הענט געשוואָלן און געפֿירט מיין הויט צו פאַרגליווערן און לימיטעד בייגיקייַט. ווייניק ערטער פאָרשלאָגן די באַהאַנדלונג וואָס סלאָולי סאָפאַנז דיין הויט:, אָדער עקפּ.

איך פאָר אָדער פאָר 90 מייל צו די קראַפט משפּחה בלוט דאָנער צענטער אין דאַנאַ-פאַרבער אין באָסטאָן. איך בין שטיל דריי שעה בשעת אַ גרויס נאָדל דראָז בלוט פון מיין אָרעם. א מאַשין סעפּערייץ די מיסכייווינג ווייַס סעלז. דערנאָך זיי ווערן באהאנדלט מיט אַ פאָוטאָוסינטאַסייזינג אַגענט, יקספּאָוזד צו UV ליכט און אומגעקערט מיט די דנאַ אָלטערד צו רויק זיי אַראָפּ.

איך גיין יעדער אנדערע וואָך, אַראָפּ פון צוויי מאָל אַ וואָך ווען דאָס איז געווען אין מאי 2015. די נורסעס העלפֿן פאַרברענגען די צייט, אָבער מאל איך קען נישט העלפֿן אָבער וויינען ווען די נאָדל היץ אַ נערוו.

5. פּרעדניסאָנע זייַט יפעקס

דעם סטערויד טאַמפּס די גווהד דורך רידוסינג אָנצינדונג. אָבער עס אויך האט זייַט יפעקס. די 40-מג דאָזע וואָס איך האָבן צו נעמען טעגלעך אַכט יאר צוריק געמאכט מיין פּנים פּאַפט אַרויף און אויך וויקאַנד מיין מאַסאַלז. מייַן לעגס זענען אַזוי ראַבערי אַז איך סווייד ווען איך גיין. איין טאָג ווען איך גיין מיט מיין הונט, איך געפאלן איבער קאַפּויער, ערנינג איינער פון פילע טריפּס צו די נויטפאַל צימער.

גשמיות טעראַפּיע און אַ סלאָולי דיקריסינג דאָזע - איצט בלויז 1 מג פּער טאָג - האָבן געהאָלפֿן מיר ווערן שטארקער. אָבער פּרעדניסאָנע וויקאַנז די ימיון סיסטעם און איז אַ פאַקטאָר אין די פילע סקאַמאַס צעל קאַנסערץ פון די הויט איך'ווע גאַטאַן. איך האָב זיי אַוועקגענומען פון מיין שטערן, טרער דאַקט, באַק, האַנטגעלענק, נאָז, האַנט, קאַלב, און מער. מאל עס פילז אַז פּונקט ווי איינער האט געהיילט, אן אנדער פלייקי אָדער אויפשטיין אָרט סיגנאַלז אנדערן.

ווי איך קאָפּע

1. איך רעדן אַרויף

איך יקספּרעסאַז זיך דורך מיין בלאָג. ווען איך האָבן קאַנסערנז וועגן מיין טריטמאַנץ אָדער ווי איך פילן, איך רעדן צו מיין טעראַפּיסט, דאָקטער און ניאַניע פּראַקטישנער. איך נעמען צונעמען אַקציע, ווי אַדזשאַסטינג מעדאַקיישאַנז אָדער נוצן אנדערע טעקניקס ווען איך פילן באַזאָרגט אָדער דערשלאָגן.

2. איך געניטונג כּמעט יעדער טאָג

איך ליבע טעניס. די טעניס קהל איז ינקרעדאַבלי סאַפּאָרטיוו און איך ווע געמאכט לייפלאָנג פרענדז. עס אויך לערנען מיר די דיסציפּלין פון פאָוקיסינג אויף איין זאַך אין אַ צייט אַנשטאָט פון זאָרג.

פליסנדיק העלפּס מיר צו שטעלן גאָולז און די ענדאָרפינז עס ריליסיז העלפֿן מיר רויק און פאָוקיסט. דערווייַל יאָגאַ ימפּרוווד מיין וואָג און בייגיקייט.

3. איך געבן צוריק

איך בין וואָלאַנטיר אין אַ ליטעראַסי פּראָגראַם פֿאַר דערוואַקסן סטודענטן וואָס קענען באַקומען הילף מיט ענגליש, מאַטאַמאַטיקס און פילע אנדערע טעמעס. אין די דריי יאָר וואָס איך טאָן דאָס, איך'ווע געמאכט נייַ פרענדז און פּעלץ די צופֿרידנקייט פון ניצן מיין סקילז צו העלפֿן אנדערע. איך אויך הנאה וואָלאַנטירינג אין דאַנאַ-פאַרבער ס איין-צו-איין פּראָגראַם, וווּ סערווייווערז ווי זיך געבן שטיצן צו יענע אין פריער סטאַגעס פון באַהאַנדלונג.

כאָטש רובֿ מענטשן זענען נישט אַווער פון עס, ווייל "געהיילט" פון אַ קרענק ווי לוקימיאַ טוט נישט מיינען אַז דיין לעבן גייט צוריק צו וואָס עס איז געווען פריער. ווי איר קענען זען, מיין לעבן נאָך לוקימיאַ איז פול מיט קאַמפּלאַקיישאַנז און אומגעריכט זייַט יפעקס פֿון מיין מעדאַקיישאַנז און באַהאַנדלונג פּאַטס. טראָץ דעם פאַקט אַז דאָס זענען אָנגאָינג פּאַרץ פון מיין לעבן, איך געפֿונען וועגן צו נעמען קאָנטראָל פון מיין געזונט, וועללנעסס און מיין שטאַט פון גייַסט.

Ronni Gordon איז אַ לעבנ געבליבענער פון אַקוטע מייעלויד לוקימיאַ און דער מחבר פון פליסנדיק פֿאַר מיין לעבן, וואָס איז געווען געהייסן איינער פון אונדזער שפּיץ לוקימיאַ בלאָגס.