ווי טריינג מאָביליטי דעוויסעס טשאַנגעד די וועג איך קוק זיך מיט MS

צופרידן

• די דנאָ שורה

די זומער צווישן מיין יינגער און עלטער יאָר פון קאָלעגע, מיין מאַם און איך באַשלאָסן צו פאַרשרייַבן פֿאַר אַ טויגיקייט שטיוול לאַגער. קלאסן זענען געהאלטן יעדער מאָרגן בייַ 05:00. איין מאָרגן בשעת איך בין אויף אַ לויפן, איך קען נישט פילן מיין פֿיס. אין די קומעדיקע פּאָר וואָכן, די זאכן ווערסאַנד, און איך געוואוסט אַז עס איז צייט צו זען אַ דאָקטער.

איך האָב באזוכט עטלעכע דאקטוירים וואָס האָבן מיר קאַנפליקטיד עצה. עטלעכע וואָכן שפּעטער, איך געפֿונען זיך אין דעם שפּיטאָל פֿאַר אן אנדער מיינונג.

די דאקטוירים דערציילט מיר אַז איך האָבן קייפל סקלעראָוסאַס (MS), אַ קרענק פון די הויפט נערוועז סיסטעם וואָס דיסראַפּץ די לויפן פון אינפֿאָרמאַציע אין די מאַרך און צווישן די מאַרך און גוף.

אין דער צייט, איך קען נישט וויסן וואָס MS איז. איך האט קיין געדאַנק וואָס עס קען טאָן צו מיין גוף.

אָבער איך האָב געוואוסט אַז איך וואָלט קיינמאָל לאָזן מיין צושטאַנד מיר דעפינירן.

אין אַ קשיא פון טעג, אַ קרענק וואָס איך אַמאָל געוואוסט גאָרנישט וועגן איז געווען די גאַנץ פאָקוס און צענטער פון מיין משפּחה 'ס לעבן. מייַן מאַם און שוועסטער האָבן ספּענדינג שעה אויף די קאָמפּיוטער יעדער טאָג און לייענען יעדער אַרטיקל און מיטל זיי קען געפֿינען. מיר געלערנט ווי מיר געגאנגען, און עס איז געווען אַזוי פיל אינפֿאָרמאַציע צו קיצער.

עס יז פּעלץ ווי איך געווען אויף אַ וואַל קאָוסטער. טינגז זענען מאָווינג שנעל. איך איז געווען דערשראָקן און האט ניט געדאַנק וואָס צו דערוואַרטן ווייַטער. איך איז געווען אויף אַ פאָר וואָס איך האט ניט קלייַבן צו גיין אויף, ניט זיכער ווו עס וואָלט נעמען מיר.

וואָס מיר געשווינד דיסקאַווערד איז אַז MS איז ווי וואַסער. עס קען נעמען פילע שאַפּעס און פארמען, אַזוי פילע מווומאַנץ, און עס איז שווער צו אַנטהאַלטן אָדער פאָרויסזאָגן. איך קען נאָר טאָן נאָר ווייקן עס און צוגרייטן פֿאַר עפּעס.

איך האָב זיך געפֿילט טרויעריק, אָוווערוועלמד, צעמישט און בייז, אָבער איך געוואוסט אַז עס איז קיין פונט אין קאַמפּליינינג. פון קורס, מיין משפּחה וואָלט נישט האָבן לאָזן מיר סייַ ווי סייַ. מיר האָבן אַ דעוויז: "MS is BS."

איך האָב געוואוסט אַז איך וואָלט קעמפן דעם קרענק. איך געוואוסט אַז איך האָבן אַן אַרמיי פון שטיצן הינטער מיר. איך האָב געוואוסט אַז זיי וועלן זיין דאָרט יעדער טרעפּל.

אין 2009, מיין מאַם גאַט אַ רוף אַז געביטן אונדזער לעבן. עמעצער אין דער נאַציאָנאַלער מיז געזעלשאפט האט געלערנט וועגן מיין דיאַגנאָסיס און געפרעגט צי און ווי זיי קען שטיצן אונדז.

עטלעכע טעג שפּעטער, איך איז געווען פארבעטן צו טרעפן עמעצער וואָס געארבעט מיט נייַ דיאַגנאָסעד יונג אַדאַלץ. זי געקומען צו מיין הויז און מיר געגאנגען אויס פֿאַר ייַז קרעם. זי האָט קערפאַלי צוגעהערט בשעת איך האָב גערעדט וועגן מיין דיאַגנאָסיס. נאָך איך דערציילט איר מיין דערציילונג, זי שערד די אַפּערטונאַטיז, געשעענישן און רעסורסן וואָס די אָרגאַניזאַציע האט צו פאָרשלאָגן.

ווען איך הערן וועגן זייער אַרבעט און די טויזנטער פון מענטשן וואָס זיי העלפֿן, איך פילן ווייניקער עלנט. עס איז געווען טרייסט צו וויסן אַז עס זענען אנדערע מענטשן און משפחות וואָס פייטינג דער זעלביקער קאַמף איך געווען. איך פּעלץ ווי איך געשטאנען אַ געלעגנהייַט צו מאַכן עס צוזאַמען. איך האָב גלייך געוואוסט אַז איך וואָלט ווי צו באַקומען ינוואַלווד.

באַלד, מיין משפּחה סטאַרטעד פּאַרטיסאַפּייטינג אין געשעענישן ווי די MS וואַלק און טשאַלאַנדזש מס, רייזינג געלט פֿאַר פאָרשונג און געבן צוריק צו דער אָרגאַניזאַציע וואָס האט אַזוי פיל צו אונדז.

דורך אַ פּלאַץ פון שווער אַרבעט און אפילו מער שפּאַס, אונדזער מאַנשאַפֿט - געהייסן "MS is BS" - רויז איבער 100.000 $ איבער די יאָרן.

איך געפֿונען אַ קהל פון מענטשן וואָס פֿאַרשטיין מיר. עס איז געווען די ביגאַסט און בעסטער "מאַנשאַפֿט" איך אלץ דזשוינד.

איידער לאַנג, ארבעטן מיט די MS געזעלשאפט איז געווען ווייניקער פון אַ ווענטיל און מער אַ לייַדנשאַפט פֿאַר מיר. ווי אַ קאָמוניקאַציע הויפּט, איך געוואוסט איך קען נוצן מיין פאַכמאַן סקילז צו העלפֿן אנדערע. יווענטשאַוואַלי, איך זיך איינגעשריבן די אָרגאַניזאַציע טייל מאָל און גערעדט מיט אנדערע יונג מענטשן וואָס האָבן לעצטנס דיאַגנאָסעד מיט MS.

ווען איך געפרוווט העלפּינג אנדערע דורך ייַנטיילונג מיין מעשיות און יקספּיריאַנסיז, איך געפונען אַז זיי העלפֿן מיר אפילו מער. איך קען נוצן מיין קול צו העלפן די MS קהל מיר מער כּבֿוד און ציל ווי איך קען האָבן ימאַדזשאַנד.

די מער געשעענישן איך אַטענדאַד, די מער איך געלערנט וועגן ווי אנדערע יקספּיריאַנסט די קרענק און געראטן זייער סימפּטאָמס. פֿון די געשעענישן, איך גאַט עפּעס וואָס איך קען נישט באַקומען ערגעץ: פערסטכאַנד עצה פון אנדערע פייטינג דער זעלביקער שלאַכט.

מיין פיייקייט צו גיין איז נאָך ערגער. דאָס איז געווען ווען איך ערשטער אנגעהויבן צו הערן וועגן אַ קליין, עלעקטריקאַל סטימיאַליישאַן מיטל מענטשן גערופֿן אַ "נס אַרבעטער."

טראָץ מיין פארבליבן טשאַלאַנדזשיז, געהער וועגן די וויקטאָריעס פון אנדערע מענטשן האָט מיר האָפֿן צו האַלטן פייטינג.

אין 2012, די מעדאַקיישאַן וואָס איך גענומען צו פירן מיין סימפּטאָמס סטאַרטעד אַפעקטינג מיין ביין געדיכטקייַט, און מיין גיין איז געווען ערגער. איך סטאַרטעד צו דערפאַרונג "פֿיס קאַפּ," אַ דראַגינג-פוס פּראָבלעם אַז אָפט קומט מיט מיז.

כאָטש איך געפרוווט צו בלייבן positive, איך אנגעהויבן צו אָננעמען די פאַקט אַז איך וואָלט מיסטאָמע דאַרפֿן אַ רעדערשטול.

מיין דאָקטער פיטאַד מיר פֿאַר אַ פּראַסטעטיק בראַסע מענט צו האַלטן מיין פֿיס אַרויף אַזוי אַז איך וואָלט נישט יאַזדע אויף עס. אַנשטאָט, עס דאַג אין מיין פוס און געפֿירט כּמעט מער ומבאַקוועמקייַט ווי עס געהאָלפֿן.

איך האָב געהערט אַזוי פיל וועגן אַ "מאַדזשיקאַל" מיטל גערופן די ביאָנעסס ל 300 גאָ. עס איז אַ קליין מאַנזשעט וואָס איר טראָגן אַרום דיין לעגס צו סטימולירן זיי און העלפן ריטיין דיין מאַסאַלז. איך דאַרפֿן דעם, איך געדאַנק, אָבער איך קען נישט פאַרגינענ זיך עס אין דער צייַט.

עטלעכע חדשים שפּעטער, איך איז געווען פארבעטן צו האַלטן די עפן און קלאָוזינג רעדע ביי די MS Achievers הויפּט פאַנדרייסינג געשעעניש פֿאַר די MS געזעלשאפט.

איך האָב גערעדט וועגן מיין MS נסיעה, די ניט צו גלייבן פרענדז וואָס איך האָב באגעגנט ווען איך ארבעטן מיט דער אָרגאַניזאַציע, און וועגן אַלע מענטשן וואָס די דאָוניישאַנז קען העלפֿן, צי דורך קריטיש פאָרשונג אָדער העלפּינג מענטשן באַקומען טעכנאָלאָגיע, ווי די L300Go.

נאָך דעם געשעעניש, איך באקומען אַ רוף פון דעם פּרעזידענט פון די MS געזעלשאפט. עמעצער ביי דער געשעעניש געהערט מיר רעדן און געפרעגט אויב זיי קען קויפן מיר אַ ל 300 גאָ.

און עס איז געווען ניט נאָר ווער עס יז, אָבער רעדסקינס פאָאָטבאַללער רייאַן קערריגאַן. איך איז געווען באַקומען מיט דאנקבארקייט און יקסייטמאַנט.

ווען איך לעסאָף געזען אים ווידער, וועגן אַ יאָר שפּעטער, עס איז שווער צו שטעלן אין ווערטער וואָס ער האט מיר געגעבן. דערנאָך, די מאַנזשעט אויף מיין פוס מענט אַזוי פיל מער ווי קיין בראַסע אָדער קנעכל-פֿיס שטיצן מיטל.

דאָס איז געווען אַן פאַרלענגערונג פון מיין גוף - אַ טאַלאַנט וואָס האט געביטן מיין לעבן און ערלויבט מיר די געלעגנהייט צו פאָרזעצן העלפּינג אנדערע.

פֿון דעם טאָג וואָס איך ערשטער באקומען די ביאָנעסס ל 300 גאָ, אָדער "מיין קליין קאָמפּיוטער" ווי איך רופן עס, איך אנגעהויבן צו פילן שטארקער און מער זיכער. איך אויך ריגיינד די געפיל פון נאָרמאַלקייט איך קען נישט אַפֿילו וויסן איך פאַרפאַלן. דאָס איז געווען עפּעס וואָס קיין אנדערע מעדאַקיישאַן אָדער מיטל קען געבן מיר.

דאַנק צו דעם מיטל איך זען זיך ווי אַ רעגולער מענטש ווידער. איך בין נישט קאַנטראָולד דורך מיין קרענק. פֿאַר יאָרן, באַוועגונג און מאָביליטי זענען מער אַרבעט ווי שכר.

איצט, גיין דורך לעבן איז ניט מער אַ גשמיות און גייַסטיק טעטיקייט. איך טאָן ניט דאַרפֿן צו זאָגן זיך "הייבן דיין פֿיס, נעמען אַ שריט," ווייַל מיין ל 300 גאָ טוט דאָס פֿאַר מיר.

איך האָב קיינמאָל פארשטאנען די וויכטיקייט פון מאָביליטי ביז איך סטאַרטעד צו פאַרלירן עס. איצט, יעדער שריט איז אַ טאַלאַנט, און איך בין באשלאסן צו האַלטן פאָרויס.

די דנאָ שורה

כאָטש מיין רייזע איז ווייַט פון איבער, וואָס איך געלערנט זינט דיאַגנאָסעד איז ינוואַליאַבאַל: איר קענט באַקומען אַלץ וואָס דיין משפּחה ווארפט ער מיט משפּחה און אַ סאַפּאָרטיוו קהל.

קיין ענין ווי עלנט איר קען פילן, עס זענען אנדערע דאָרט צו הייבן איר אַרויף און האַלטן איר פאָרויס. עס זענען אַזוי פילע ווונדערלעך מענטשן אין דער וועלט וואָס ווילן צו העלפן איר אויף דעם וועג.

מס קענען פילן עלנט, אָבער דאָרט ס אַזוי פיל שטיצן דאָרט. פֿאַר ווער עס יז וואָס לייענען דעם, צי איר האָבן MS אָדער נישט, וואָס איך געלערנט פון דעם קרענק איז קיינמאָל געבן אַרויף ווייַל "מיינונג שטאַרק איז גוף שטאַרק" און "MS איז BS."

Alexis Franklin איז אַ פּאַציענט אַדוואָקאַט פון אַרלינגטאָן, וואַ, וואָס איז געווען דיאַגנאָסעד מיט MS ביי 21 יאָר. זינט דעמאָלט, זי און איר משפּחה האָבן געהאָלפֿן צו זאַמלען טויזנטער פון דאָללאַרס פֿאַר MS פאָרשונג און זי איז געווען טראַוועלעד די גרעסער-דק געגנט גערעדט מיט אנדערע לעצטנס דיאַגנאָסעד יונג מענטשן וועגן איר דערפאַרונג מיט די קרענק. זי איז די לאַווינג מאָם פון אַ טשיהואַוואַ-מישן, מיני, און ינדזשויז וואַטשינג רעדסקינס פוטבאָל, קאָכן און קראָושיי אין איר פריי צייט.