די קאָסטן פון לעבעדיק מיט העפּאַטיטיס C: קאָני ס סטאָרי

צופרידן

• אָנפירונג באַהאַנדלונג זייַט יפעקס
• ווארטן פֿאַר נייַע טריטמאַנץ
• פּייַינג פֿאַר זאָרגן
• די קאָס פון טעסץ און באַהאַנדלונג
• באַטלינג די סטיגמאַ פון ינפעקציע

אין 1992, Connie Welch איז געווען כירורגיע אין אַן אַוטפּיישאַנט צענטער אין טעקסאַס. זי וואָלט שפּעטער געפֿינען זיך אַז זי קאָנטראַקטעד די העפּאַטיטיס C ווירוס פון אַ קאַנטאַמאַנייטאַד נאָדל בשעת עס.

איידער איר אָפּעראַציע, אַ כירורגיש טעכניקער גענומען אַ שפּריץ פון איר אַניסטיזשאַ טאַץ, ינדזשעקטיד זיך די מעדיצין עס קאַנטיינד, און טאַפּט אַרויף די שפּריץ מיט סאַלין לייזונג איידער זיי שטעלן עס אַראָפּ. ווען די צייט געקומען פֿאַר קאָני צו זיין סידייטיד, זי איז ינדזשעקטיד מיט די זעלבע נאָדל.

צוויי יאָר שפּעטער, זי באקומען אַ בריוו פון די כירורגיש צענטער: די טעכניקער איז געווען קאַט סטילינג נאַרקאָטיק סאַבסטאַנסיז פון שפּריץ. ער האט אויך טעסטעד positive פֿאַר העפּאַטיטיס C ינפעקציע.

העפּאַטיטיס C איז אַ וויראַל ינפעקציע אַז ז לעבער אָנצינדונג און שעדיקן. אין עטלעכע קאַסעס פון אַקוטע העפּאַטיטיס C, מענטשן קענען קעמפן אַוועק די ינפעקציע אָן באַהאַנדלונג. אָבער, אין רובֿ פאלן, זיי אַנטוויקלען כראָניש העפּאַטיטיס C - אַ לאַנג-בלייַביק ינפעקציע וואָס ריקווייערז באַהאַנדלונג מיט אַנטיוויראַל מעדאַקיישאַנז.

עסטימאַטעד 2.7-3.9 מיליאָן מענטשן אין די פאַרייניקטע שטאַטן האָבן כראָניש העפּאַטיטיס C. פילע האָבן קיין סימפּטאָמס און טאָן ניט פאַרשטיין אַז זיי האָבן קאָנטראַקטעד די ווירוס. קאָני איז געווען איינער פון די מענטשן.

"מייַן דאָקטער האָט מיך אָנגעקלונגען און מיך געפרעגט צי איך האָב באַקומען א מעלדונג וועגן דעם וואָס איז געשען, און איך האָב געזאָגט, אָבער איך בין געווען זייער צעמישט וועגן דעם," האָט קוני געזאָגט צו Healthline. "איך האָב געזאָגט, 'וואָלט איך נישט געוואוסט אַז איך האָב העפּאַטיטיס?'"

קאָני ס דאָקטער ינקעראַדזשד איר צו באַקומען טעסטעד. אונטער דער גיידאַנס פון אַ גאַסטראָענטעראָלאָגיסט און העפּאַטאָלאָגיסט, זי אַנדערווענט דרייַ ראָונדס פון בלוט טעסץ. יעדער מאָל, זי טעסטעד positive פֿאַר די העפּאַטיטיס C ווירוס.

זי אויך האט אַ לעבער ביאָפּסי. עס געוויזן אַז זי וואָלט שוין סוסטאַינעד מילד לעבער שעדיקן פון די ינפעקציע. העפּאַטיטיס C ינפעקציע קענען אָנמאַכן שעדיקן און יריווערסאַבאַל סקאַרינג צו די לעבער, באַוווסט ווי סיררהאָסיס.

עס וואָלט נעמען צוויי יאָרצענדלינג, דרייַ ראָונדס פון אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג, און טויזנטער פון דאָללאַרס באַצאָלט אויס פון קעשענע צו ויסמעקן דעם ווירוס פון איר גוף.

אָנפירונג באַהאַנדלונג זייַט יפעקס

ווען קאַני באקומען איר דיאַגנאָסיס, עס איז געווען בלויז איין אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג פֿאַר העפּאַטיטיס C ינפעקציע. אין יאנואר 1995, זי אנגעהויבן צו באַקומען ינדזשעקשאַנז פון ניט-פּעגילאַטעד ינטערפיראַן.

קאָני דעוועלאָפּעד "זייער האַרב" זייַט יפעקס פון די מעדאַקיישאַן. זי סטראַגאַלד מיט עקסטרעם מידקייַט, מוסקל און שלאָס ייקס, גאַסטראָוינטעסטאַנאַל סימפּטאָמס און האָר אָנווער.

"עטלעכע טעג זענען געווען בעסער ווי אנדערע," האָט זי זיך דערמאָנט, "אָבער צום מערסטן איז עס געווען שווער."

עס וואָלט געווען שווער צו האַלטן אַ פול-צייט אַרבעט, זי געזאגט. זי האָט געארבעט פֿאַר יאָרן ווי אַ נויטפאַל מעדיציניש טעכניקער און רעספּעראַטאָרי טעראַפּיסט. אָבער זי איז געווען פאַרלאָזן באַלד איידער זי איז טעסטעד פֿאַר העפּאַטיטיס C, מיט פּלאַנז צו צוריקקומען צו שולע און נאָכגיין אַ שוועסטערייַ גראַד - פּלאַנז אַז זי שעלווד נאָך וויסן זי האט קאָנטראַקטעד די ינפעקציע.

עס איז געווען שווער גענוג צו פירן איר ריספּאַנסאַבילאַטיז אין שטוב בשעת דילינג מיט די זייַט יפעקס פון באַהאַנדלונג. עס זענען געווען טעג ווען עס איז שווער צו באַקומען אויס פון בעט, לאָזן אַליין נעמען קעיר פון צוויי קידס. פרענדז און משפּחה מיטגלידער סטעפּט אין צו הילף מיט טשיילדקער, כאַוסווערק, עראַנדז און אנדערע טאַסקס.

"איך בין געווען אַ פול-צייט מאַם, און איך געפרוווט צו מאַכן אַלץ אין שטוב ווי נאָרמאַל ווי מעגלעך פֿאַר אונדזער רוטין, פֿאַר אונדזער קידס, פֿאַר שולע, און אַלץ," זי ריקאָלד, "אָבער עטלעכע מאָל איך געהאט צו האָבן עטלעכע הילף. ”

צומ גליק, זי האט נישט האָבן צו באַצאָלן פֿאַר עקסטרע הילף. "מיר האָבן געהאט אַ פּלאַץ פון גנעדיק פרענדז און משפּחה וואָס סטעפּט אין צו הילף, אַזוי עס איז געווען קיין פינאַנציעל קאָסטן פֿאַר דעם. איך בין געווען דאַנקבאַר דערפֿאַר. ”

ווארטן פֿאַר נייַע טריטמאַנץ

אין ערשטער, די ינדזשעקשאַנז פון ניט-פּעגילאַטעד ינטערפיראַן סימד צו אַרבעטן. צום סוף, דער ערשטער קייַלעכיק אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג איז געווען ניט געראָטן. קאָני ס וויראַל ציילן ריבאַונדיד, איר לעבער ענזיים ציילן געוואקסן, און די זייַט יפעקס פון די מעדאַקיישאַן געווארן צו שטרענג צו פאָרזעצן.

אָן קיין אנדערע באַהאַנדלונג אָפּציעס, Connie האט צו וואַרטן עטלעכע יאר איידער זי קען פּרובירן אַ נייַ מעדאַקיישאַן.

זי סטאַרטעד איר רגע קייַלעכיק אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג אין 2000, גענומען אַ קאָמבינאַציע פון ​​פּעגילאַטעד ינטערפיראַן און ריבאַווירין וואָס איז לעצטנס באוויליקט פֿאַר מענטשן מיט העפּאַטיטיס C ינפעקציע.

די באַהאַנדלונג איז אויך ניט געראָטן.

ווידער, זי האט צו וואַרטן יאָרן ביז אַ נייַע באַהאַנדלונג איז בנימצא.

צוועלף יאָר שפּעטער, אין 2012, זי אנגעהויבן איר דריט און לעצט קייַלעכיק אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג. עס ינטיילד אַ קאָמבינאַציע פון ​​פּעגילאַטעד ינטערפיראַן, ריבאַווירין און טעלאַפּרעוויר (ינסיוועק).

עס איז געווען אַ פּלאַץ פון קאָס ינוואַלווד ווייַל די באַהאַנדלונג איז געווען אפילו מער טייַער ווי די ערשטע באַהאַנדלונג, אָדער די ערשטע צוויי טריטמאַנץ, אָבער מיר דאַרפֿן צו טאָן וואָס מיר דאַרפֿן צו טאָן. איך בין געווען זייער געבענטשט אַז די באַהאַנדלונג איז געווען געראָטן. ”

אין די וואָכן און חדשים נאָך איר דריט קייַלעכיק אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג, קייפל בלוט טעסץ געוויזן אַז זי האט אַטשיווד אַ סוסטאַינעד וויראַל ענטפער (SVR). דער ווירוס איז געפאלן צו אַן אַנדיטעקטאַבאַל מדרגה אין איר בלוט און בלייבט אַנדיטעקטאַבאַל. זי האט געהיילט פון העפּאַטיטיס סי.

פּייַינג פֿאַר זאָרגן

פֿון די צייט ווען זי האָט קאָנטראַקטעד דעם ווירוס אין 1992 ביז דער צייט ווען זי איז געהיילט אין 2012, קאָני און איר משפּחה באַצאָלט טויזנטער דאָללאַרס אויס פון קעשענע צו פירן העפּאַטיטיס C ינפעקציע.

"פֿון 1992 ביז 2012, דאָס איז געווען אַ 20-יאָר שפּאַן, און וואָס ינוואַלווד אַ פּלאַץ פון בלוט אַרבעט, צוויי לעבער ביאָפּסיעס, צוויי ניט אַנדערש טריטמאַנץ, דאָקטער וויזיץ," זי געזאגט, "אַזוי עס איז געווען אַ פּלאַץ פון קאָסטן ינוואַלווד."

ווען זי ערשטער געלערנט אַז זי קען האָבן קאָנטראַקטעד העפּאַטיטיס C ינפעקציע, קאָני איז געווען מאַזלדיק צו האָבן געזונט פאַרזיכערונג. איר משפּחה האט פּערטשאַסט אַ באַלעבאָס-באצאלטע פאַרזיכערונג פּלאַן דורך איר מאַן 'ס ווערק. אפילו אַזוי, די קעשענע קאָס "סטאַרטעד ראַקינג אַרויף" געשווינד.

זיי באַצאָלט וועגן $ 350 פּער חודש אין פאַרזיכערונג פּרעמיומס און האָבן אַ יערלעך דידאַקטאַבאַל פון $ 500, וואָס זיי האָבן צו טרעפן איידער זייער פאַרזיכערונג שפּייַזער וואָלט העלפֿן צו דעקן די קאָס פון איר זאָרג.

נאָך דעם וואָס זי האָט אָנגעקלאָגט די יערלעך דידאַקטאַבאַל, זי קאָס אַ $ 35 קאָפּייַ אָפּצאָל פֿאַר יעדער באַזוכן צו אַ מומכע. אין די ערשטע טעג פון איר דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג, זי באגעגנט מיט אַ גאַסטראָענטעראָלאָגיסט אָדער העפּאַטאָלאָגיסט ווי אָפט ווי אַמאָל פּער וואָך.

אין איין פונט, איר משפּחה סוויטשט פאַרזיכערונג פּלאַנז, בלויז צו אַנטדעקן אַז איר גאַסטראָענטעראָלאָגיסט געפאלן אַרויס זייער נייַ פאַרזיכערונג נעץ.

מיר האבן געזאָגט אַז מיין קראַנט גאַסטראָענטעראָלאָגיסט איז אויף די נייַע פּלאַן, און עס טורנס אויס אַז ער איז נישט. און דאָס איז פאקטיש געווען זייער דיסטורבינג ווייַל איך האָבן צו געפֿינען אַ נייַע דאָקטער בעשאַס די צייט, און מיט אַ נייַע דאָקטער, איר כּמעט דאַרפֿן צו אָנהייבן אַלץ. "

קאָני אנגעהויבן צו זען אַ נייַע גאַסטראָענטעראָלאָגיסט, אָבער זי איז געווען דיסאַטאַספייד מיט די זאָרג ער געפֿינט. אַזוי זי אומגעקערט צו איר פרייַערדיק מומכע. זי האט צו באַצאָלן פון קעשענע צו באַזוכן אים, ביז איר משפּחה קען באַשטימען פאַרזיכערונג פּלאַנז צו ברענגען אים צוריק אין זייער נעץ פון קאַווערידזש.

"ער האָט געוואוסט אז מיר זייַנען אין אַ צייט פון קיין פאַרזיכערונג וואָס וועט אים דעקן," האָט זי געזאָגט, "האָט ער אונדז געגעבן א דיסקאָנטירטע צאָל."

"איך וויל זאָגן איין מאָל, ער האָט מיר אפילו נישט באַשולדיקט פֿאַר איין פון די אָפיס וויזיץ," זי פארבליבן, "און דערנאָך די אנדערע נאָך דעם, ער נאָר באַשולדיקן מיר וואָס איך וואָלט נאָרמאַלי באַצאָלן אין אַ קאָפּיי."

די קאָס פון טעסץ און באַהאַנדלונג

אין אַדישאַן צו קאָופּייַ טשאַרדזשיז פֿאַר דאָקטער וויזיץ, קאַני און איר משפּחה האָבן צו באַצאָלן 15 פּראָצענט פון די רעכענונג פֿאַר יעדער מעדיציניש פּרובירן זי באקומען.

זי האט צו באַקומען בלוט טעסץ איידער, בעשאַס און נאָך יעדער אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג. זי האָט אויך פאָרזעצן צו מאַכן בלוט אַרבעט אין מינדסטער אַמאָל אַ יאָר פֿאַר פינף יאָר נאָך דערגרייכן SVR. דעפּענדינג אויף די ינוואַלווד טעסץ, זי באַצאָלט וועגן $ 35 צו $ 100 פֿאַר יעדער קייַלעכיק פון בלוט אַרבעט.

Connie האט אויך אַנדערגאָו צוויי לעבער ביאָפּסיעס, ווי געזונט ווי יערלעך אַלטראַסאַונד יגזאַמאַניישאַנז פון איר לעבער. זי ס באַצאָלט וועגן $ 150 אָדער מער פֿאַר יעדער אַלטראַסאַונד יגזאַם. בעשאַס די יגזאַמז, איר דאָקטער טשעק פֿאַר וואונדער פון סעראָוסאַס און אנדערע פּאָטענציעל קאַמפּלאַקיישאַנז. אפילו איצט אַז זי איז געהיילט פון העפּאַטיטיס C ינפעקציע, זי ס אין כייטאַנד ריזיקירן פון דעוועלאָפּינג לעבער ראַק.

איר משפּחה האָט אויך קאַווערד 15 פּראָצענט פון די קאָס פון דריי ראָונדס פון אַנטיוויראַל באַהאַנדלונג אַז זי באקומען. יעדער קייַלעכיק פון באַהאַנדלונג קאָס גאַנץ טענס פון טויזנטער פון דאָללאַרס, אַרייַנגערעכנט די טייל וואָס איז געווען אַקאַונאַד פֿאַר זייער פאַרזיכערונג שפּייַזער.

"פופצן פּראָצענט פון 500 קען נישט זיין אַזוי שלעכט," האָט זי געזאָגט, "אָבער 15 פּראָצענט פון קייפל טויזנטער קענען זיך ציילן."

קאָני און איר משפּחה זייַנען אויך באַשולדיקט פֿאַר רעצעפּט מעדאַקיישאַנז צו פירן די זייַט יפעקס פון איר באַהאַנדלונג. די אַרייַנגערעכנט אַנטי-דייַגעס מעדאַקיישאַנז און ינדזשעקשאַנז צו בוסט איר ציילן פון רויט בלוט סעלז. זיי באַצאָלט פֿאַר גאַז און פּאַרקינג צו אָנטייל נעמען אין קאַונטלאַס מעדיציניש אַפּוינטמאַנץ. און זיי באַצאָלט פֿאַר פּרימיידאַד מילז ווען זי איז געווען צו קראַנק אָדער פאַרנומען מיט אַפּוינטמאַנץ פון דאָקטער צו קאָכן.

זי האָט אויך עמאָציאָנעל קאָס.

"העפּאַטיטיס C איז ווי אַ ריפּאַל אין די סטאַוו, ווייַל עס אַפעקץ יעדער געגנט פון דיין לעבן, ניט נאָר פאַנאַנשאַלי. עס אַפעקץ איר מענטאַלי און ימאָושנאַלי צוזאַמען מיט פיזיקלי. "

באַטלינג די סטיגמאַ פון ינפעקציע

פילע מענטשן האָבן מיסקאַנסעפּשאַנז וועגן העפּאַטיטיס C, וואָס קאַנטריביוץ צו די סטיגמאַ פֿאַרבונדן מיט אים.

למשל, פילע מענטשן טאָן ניט פאַרשטיין אַז דער בלויז וועג עמעצער קענען יבערשיקן דעם ווירוס איז דורך בלוט-צו-בלוט קאָנטאַקט. און פילע זענען דערשראָקן פון רירנדיק אָדער ספּענדינג צייט מיט עמעצער וואס ס קאָנטראַקטעד די ווירוס. אַזאַ פירז קענען פירן צו נעגאַטיוו משפטים אָדער דיסקרימינאַציע קעגן מענטשן וואָס לעבן מיט אים.

צו האַנדלען מיט די ינקאַונטערז, Connie געפֿונען עס נוציק צו דערציען אנדערע.

“מײַנע געפֿילן זײַנען עטלעכע מאָל געוואָרן וויי געטאָן פֿון אַנדערע,” האָט זי געזאָגט, “אָבער איך האָב דאָס אָנגענומען ווי אַ געלעגנהייט צו ענטפֿערן אויף פֿראגן וואָס אַנדערע מענטשן האָבן געהאט וועגן דעם ווירוס און צו פארטרייבן עטלעכע מיטאָס וועגן ווי אַזוי עס איז קאָנטראַקטעד און ווי אַזוי עס איז נישט . ”

זי איצט אַרבעט ווי אַ פּאַציענט אַדוואָקאַט און סערטאַפייד לעבן קאַרעטע, העלפּינג מענטשן פירן די טשאַלאַנדזשיז פון לעבער קרענק און העפּאַטיטיס C ינפעקציע. זי שרייבט אויך פֿאַר עטלעכע אויסגאבעס, אַרייַנגערעכנט אַ גלויבן-באזירט וועבזייטל וואָס זי מיינטיינז, Life Beyond Hep C.

בשעת פילע מענטשן זייַנען טשאַלאַנדזשיז אויף זייער וועג צו אַ דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג, קאָני גלויבט אַז עס ס סיבה פֿאַר האָפענונג.

"עס ס מער האָפענונג איצט צו באַקומען ווייַטער פון העפּ C ווי אלץ פריער. צוריק ווען איך איז געווען דיאַגנאָסעד, עס איז געווען בלויז איין באַהאַנדלונג. איצט, מיר איצט האָבן זיבן פאַרשידענע טריטמאַנץ פֿאַר העפּאַטיטיס C פון אַלע זעקס גענאָטיפּעס. "

"עס איז האָפענונג פֿאַר פּאַטיענץ אפילו מיט סיראָוסאַס," זי פארבליבן. "עס איז איצט מער הויך-טעק טעסטינג צו העלפֿן פּאַטיענץ באַקומען דיאַגנאָסעד פרי מיט לעבער שעדיקן. עס איז איצט אַזוי פיל מער בנימצא פֿאַר פּאַטיענץ ווי עס איז געווען. "