די קאָסטן פון לעבעדיק מיט ולסעראַטיווע קאָליטיס: די געשיכטע פון ​​דזשאַקקיע

צופרידן

• באַקומען אַ דיאַגנאָסיס
• 'סקערי' קאָס פון זאָרג
• ביי נידעריק אָפּציעס
• פיר סערדזשעריז, טויזנטער פון דאָללאַרס
• פרעגן פֿאַר הילף
• דער דרוק פון סטייינג פאַרזיכערט
• אַנטיסאַפּייטינג דער ווייַטער רעצידיוו

Jackie Zimmerman לעבן אין Livonia, מישיגן. עס נעמט עטלעכע שעה צו פאָרן פֿון איר היים צו קליוולאנד, אָהיאָ - אַ יאַזדע זי האָט קאַונטלאַס מאָל געמאכט פֿאַר דאָקטער ס אַפּוינטמאַנץ און סערדזשעריז.

"[עס] איז מיסטאָמע געווען אין מינדסטער אַ יאַזדע פון ​​$ 200 יעדער מאָל ווען איך בין דאָרט, צווישן עסנוואַרג און גאַז, און די צייט און אַלע די טינגז," זי געזאגט.

יענע טריפּס זענען בלויז אַ טייל פון די הוצאות וואָס דזשאַקקיע האט צו צאָלן צו פירן איר ולסעראַטיווע קאָליטיס (UC), אַ כראָניש צושטאַנד זי איז געווען לעבעדיק מיט פֿאַר יאָרן.

UC איז אַ טיפּ פון ינפלאַמאַטאָרי באָוועל קרענק (IBD) וואָס זייַנען אָנצינדונג און געשווירן צו אַנטוויקלען די ינער ונטערשלאַק פון די גראָבע קישקע (צווייפּינטל). עס קען פאַרשאַפן מידקייַט, אַבדאָמינאַל ווייטיק, רעקטאַל בלידינג און אנדערע סימפּטאָמס. עס קען אויך פירן צו פאַרשידן קאַמפּלאַקיישאַנז, עטלעכע פון ​​זיי זענען לעבן-טרעטאַנינג.

דזשאַקקיע און איר משפּחה האָבן באַצאָלט טויזנטער דאָללאַרס אין פאַרזיכערונג פּרעמיומס, קאָופּייַס און דידאַקטאַבאַלז פֿאַר די באַהאַנדלונג. זיי האָבן אויך באַצאָלט געלט פֿון קעשענע פֿאַר אַרומפאָרן, מעדאַקיישאַנז איבער די טאָמבאַנק (אָטק) און אנדערע קאָס פון זאָרג.

"אויב מיר רעדן וואָס פאַרזיכערונג האָט באַצאָלט, מיר זענען לפּחות אין די מיליאָן דאָלאַר קייט," האט דזשאַקקי געזאגט.

"איך בין מיסטאָמע אין די $ 100,000 קייט. מיסטאָמע מער ווייַל איך טאָן ניט טראַכטן וועגן יעדער דידאַקטאַבאַל פון יעדער באַזוכן. "

באַקומען אַ דיאַגנאָסיס

Jackie איז דיאַגנאָסעד מיט UC נאָך לעבעדיק מיט גאַסטראָוינטעסטאַנאַל (GI) סימפּטאָמס פֿאַר וועגן אַ יאָרצענדלינג.

"איך האָב האָנעסטלי יקספּיריאַנסט ולסעראַטיווע קאָליטיס סימפּטאָמס פֿאַר מיסטאָמע 10 יאר איידער איך געזען אַ דאָקטער וועגן אים," זי געזאגט, "אָבער אין דעם צייַט, איך איז געווען אין הויך שולע, און עס איז געווען ימבעראַסינג."

אין פרילינג 2009, זי געזען בלוט אין איר בענקל און געוואוסט אַז עס איז צייט צו זען אַ דאָקטער.

זי געגאנגען צו אַ היגע גי מומכע. ער אַדווייזד דזשאַקקיע צו טוישן איר דיעטע און פּריסקרייבד עטלעכע דייאַטערי ביילאגעס.

ווען דער צוגאַנג האט נישט אַרבעטן, ער דורכגעקאָכט אַ פלעקסאַבאַל סיגמאָידאָסקאָפּי - אַ טיפּ פון פּראָצעדור געניצט צו ונטערזוכן די רעקטום און נידעריקער צווייפּינטל. ער ספּאַטיד די דערציילונג סיגנס פון UC.

"דאַן בין איך געווען אין אַ פול-בלאָון פלער," דזשאַקקי ריקאָלד.

“עס איז ינקרעדאַבלי ווייטיקדיק. עס איז געווען אַ טאַקע, טאַקע שרעקלעך דערפאַרונג. און איך געדענק, איך האָב געלייגט אויפן טיש, דער פאַרנעם איז געווען איבער, און ער טאַפּט מיר אויף מיין אַקסל, און ער האָט געזאָגט, 'זאָרג זיך נישט, דאָס איז נאָר געשוויר קאָליטיס.' "

אַזוי שרעקלעך ווי די דערפאַרונג איז געווען, גאָרנישט קען צוגרייטן דזשאַקקיע פֿאַר די טשאַלאַנדזשיז וואָס זי וואָלט זיין פייערד אין די קומענדיק יאָרן.

'סקערי' קאָס פון זאָרג

אין דער צייט וואָס זי איז געווען דיאַגנאָסעד, דזשאַקקיע האט אַ פול-צייט אַרבעט. זי האט ניט האָבן צו פאַרפירן פיל אַרבעט אין ערשטער. אָבער איידער לאַנג, איר סימפּטאָמס געשטארקט, און זי דאַרף צו נעמען מער צייט אַוועק צו פירן איר UC.

"ווי עס ראַמפּט זיך, און עס איז געווען זייער געשווינד, איך געווען אין דעם שפּיטאָל אַ פּלאַץ. איך איז געווען אין די ער מיסטאָמע יעדער וואָך פֿאַר חדשים. איך האָב געדויערט אַ לענגערע צייט אין שפּיטאָל, ”האָט זי ווייטער געזאָגט,“ איך האָב געפעלט פיל ארבעט, און זיי האָבן מיר באשטימט ניט באַצאָלט פֿאַר דער פריי צייט. ”

באלד נאָך איר דיאַגנאָסיס, דזשאַקקיע ס גי דאָקטער פּריסקרייבד איר מעסאַלאַמינע (אַסאַקאָל), אַ מויל מעדיצין צו רעדוצירן די אָנצינדונג אין איר צווייפּינטל.

אָבער נאָך סטאַרטינג די מעדאַקיישאַן, זי דעוועלאָפּעד אַ בילד פון פליסיק אַרום איר האַרץ - אַ זעלטן זייַט ווירקונג פון מעסאַלאַמין. זי האט צו האַלטן די נוצן פון די מעדיצין, אַנדערגאָו האַרץ כירורגיע, און פאַרברענגען אַ וואָך אין די אינטענסיווע זאָרגן אַפּאַראַט (יקו).

דאָס איז געווען דער ערשטער פון פילע טייַער פּראָוסידזשערז, און עקסטענדעד שפּיטאָל סטייז וואָס זי וואָלט האָבן ווי אַ רעזולטאַט פון איר צושטאַנד.

"אין יענע צייט, די ביללס זענען פּונקט ווי אַ ראָולינג ין. איך וואָלט עפֿענען זיי און נאָר גיין ווי, 'אָה, דאָס איז טאַקע לאַנג און סקערי,' און דאַן זיין ווי 'וואָס איז די מינימום, וואָס איז מיין מינימום, פון צאָלונג? '”

דזשאַקקיע האָט זיך איינגעשריבן אין א געזונט פֿארזיכערונג פלאן, וואס וועט קענען דעקן די קאסטן פון איר באהאנדלונג ווען עס איז געווען צו שווער צו פאַרגינענ זיך איר כוידעשלעך פּרעמיומס פון $ 600, אירע עלטערן וואָלט נעמען הילף.

ביי נידעריק אָפּציעס

Jackie האט אויך קייפל סקלעראָוסאַס (MS), אַ אַוטאָיממונע קרענק וואָס לימאַץ עטלעכע מעדאַקיישאַנז וואָס זי קענען נעמען.

ווייַל פון די ריסטריקשאַנז, איר דאָקטער קען נישט פאָרשרייַבן בייאַלאַדזשיקאַל דרוגס אַזאַ ווי ינפליקסימאַב (רעמיקאַדע), וואָס זענען אָפט געניצט צו מייַכל וק אויב מעסאַלאַמינע איז אַוועק פון די טיש.

זי איז פּריסקרייבד בודעסאָנידע (וערסיס, ענטאָקאָרט עק) און מעטהאָטרעקסאַטע (טרעקסאַלל, ראַסווואָ). ניט איינער פון די מעדאַקיישאַנז געארבעט. עס סימד ווי כירורגיע קען זיין איר בעסטער אָפּציע.

"אין דעם מאָמענט, איך איז געווען קאַנטיניוינג צו אַראָפּגיין אין טערמינען פון וועללנעסס," זי צוגעגעבן, "און מיט גאָרנישט ארבעטן געשווינד, איך סטאַרטעד צו רעדן וועגן געזען אַ כירורג."

אַז ס 'ווען דזשאַקקיע ס טריפּס צו די קליוולאַנד קליניק אין אָהיאָ אנגעהויבן. זי וואָלט האָבן צו קרייַז שטאַט שורות צו באַקומען די זאָרג זי דארף.

פיר סערדזשעריז, טויזנטער פון דאָללאַרס

אין דער קליוולאנד קליניק, וואָלט דזשעקקי דורכגעפירט אַ כירורגיע כדי אָפּצונעמען איר צווייפּינטל און רעקטום און שאפן א רעזערווואר באוואוסט ווי א "J-pouch." דאָס וואָלט לאָזן איר צו קראָם בענקל און פאָרן עס אַנאַלי.

דער פּראָצעס וואָלט צונויפשטעלנ זיך פון דריי אַפּעריישאַנז פאַרשפּרייטן איבער אַ נייַן-חודש צייַט. אָבער ווייַל פון אַנפאָרסין קאַמפּלאַקיישאַנז, עס איז געווען פיר אָפּעראַטיאָנס און מער ווי אַ יאָר צו פאַרענדיקן. זי איז געווען איר ערשטע אָפּעראַציע מערץ 2010 און איר לעצטע אין יוני 2011.

עטלעכע טעג איידער יעדער אָפּעראַציע, דזשאַקקיע איז אַדמיטאַד צו די שפּיטאָל פֿאַר פּרע-אָפּעראַטיווע טעסטינג. זי איז אויך סטייד פֿאַר אַ ביסל טעג נאָך יעדער פּראָצעדור פֿאַר נאָכגיין-אַרויף טעסטינג און זאָרג.

בעשאַס יעדער שפּיטאָל בלייַבן, איר עלטערן אָפּגעשטעלט אין אַ נירביי האָטעל אַזוי זיי קען העלפֿן איר דורך דעם פּראָצעס. "מיר רעדן טויזנטער דאָללאַרס פון קעשענע, נאָר צו זיין דאָרט," האט דזשאַקקי געזאגט.

יעדע אָפּעראַציע האָט אָפּגעקאָסט $ 50,000 אָדער מער, אַ סך פֿון דעם איז געווען רעכענונג צו איר פֿארזיכערונג פירמע.

איר פאַרזיכערונג שפּייַזער האט באַשטימט איר יערלעך דידאַקטאַבאַל צו $ 7,000, אָבער אין דער צווייטער העלפט פון 2010, די פירמע איז אויס פון געשעפט. זי האט צו געפֿינען אַ אַנדערש שפּייַזער און באַקומען אַ נייַע פּלאַן.

"איין יאָר אַליין, איך באַצאָלט $ 17,000 אין דידאַקטאַבאַלז פֿון קעשענע ווייַל מיין פאַרזיכערונג פירמע דראַפּט מיר און איך געהאט צו באַקומען אַ נייַע. איך האָב שוין באַצאָלט מיין דידאַקטאַבאַל און מיין קעשענע מאַקסימום, אַזוי איך האָבן צו אָנהייבן איבער אין די מיטן פון די יאָר. "

פרעגן פֿאַר הילף

אין יוני 2010, דזשאַקקיע פאַרפאַלן איר שטעלע.

זי האָט מיסט צו פיל אַרבעט רעכט צו קראַנקייט און מעדיציניש אַפּוינטמאַנץ.

"זיי וואָלט רופן מיר נאָך כירורגיע און זאָגן, 'היי, ווען איר קומען צוריק?' און עס ס קיין וועג טאַקע צו דערקלערן צו מענטשן אַז איר טאָן ניט וויסן," זי געזאגט.

“איך בין דאָרט ניט געווען גענוג. זיי זענען גנעדיק וועגן אים, אָבער זיי פייערד מיר, ”זי דערציילט העאַלטהלינע.

דזשאַקי האָט באַקומען $ 300 פּער וואָך אַרבעטלאָזיקייט בענעפיץ, וואָס איז געווען צו פיל געלט פֿאַר איר צו באַגרענעצן זיך פֿאַר שטאַט הילף - אָבער נישט גענוג צו דעקן איר לעבעדיק הוצאות און קאָס פון מעדיציניש זאָרג.

"העלפט פון מיין כוידעשלעך האַכנאָסע וואָלט געווען מיין פאַרזיכערונג צאָלונג אין דעם פונט," זי געזאגט.

"איך האָב באשטימט געבעטן הילף פון מיין משפּחה, און איך בין טאַקע מאַזלדיק אַז זיי קענען צושטעלן עס, אָבער עס איז געווען אַ גאַנץ שרעקלעך געפיל צו זיין אַ דערוואַקסן און נאָך האָבן צו פרעגן דיין עלטערן צו העלפן איר באַצאָלן דיין ביללס."

נאָך איר פערט כירורגיע, דזשאַקקיע האט רעגולער אַפּוינטמאַנץ אין די קליוולאַנד קליניק צו מאָניטאָר איר אָפּזוך. ווען זי דעוועלאָפּעד אָנצינדונג פון איר דזש-זעקל, אַ פּראָסט קאַמפּלאַקיישאַן פון די כירורגיע זי האט, זי דארף צו מאַכן מער טריפּס צו קליוולאַנד פֿאַר מער נאָכגיין-אַרויף זאָרג.

דער דרוק פון סטייינג פאַרזיכערט

כירורגיע געמאכט אַ גרויס חילוק אין דזשאַקקיע ס קוואַליטעט פון לעבן. מיט דער צײַט האָט זי זיך אָנגעהויבן פיל בעסער און צום סוף צוריק צום ארבעט.

אין פרילינג 2013, זי גאַט אַ שטעלע אין איינער פון די "ביג דריי" ויטאָמאָביל מאַניאַפאַקטשערערז אין מישיגן. דערלויבט איר צו אָפּרוען די טייַער פאַרזיכערונג פּלאַן וואָס זי'ד פּערטשאַסט און ענראָולד אין אַ באַלעבאָס-באצאלטע פּלאַן אַנשטאָט.

"איך האָב טאַקע גענומען זייער פאַרזיכערונג, מיין באַלעבאָס פאַרזיכערונג, צום ערשטן מאָל, ווייַל איך פּעלץ ווי איך בין סטאַביל גענוג צו האַלטן אַ אַרבעט און אַז איך טראַסטיד אַז איך וואָלט זיין דאָרט פֿאַר אַ בשעת," זי ריקאָלד.

איר באַלעבאָס פארשטאנען איר געזונט באדערפענישן און ינקעראַדזשד איר צו נעמען אַוועק ווען זי דארף. זי סטייד ביי די אַרבעט פֿאַר וועגן צוויי יאָר.

ווען זי האָט פאַרלאָזן די אַרבעט, זי געקויפט פאַרזיכערונג דורך די שטאַט פאַרזיכערונג וועקסל וואָס איז געגרינדעט אונטער די אַפפאָרדאַבלע קער אקט ("אָבאַמאַקאַרע").

אין 2015, זי סטאַרטעד אן אנדער אַרבעט אין אַ ניט-נוץ אָרגאַניזאַציע. זי סוואַפּט איר ACA פּלאַן פֿאַר אן אנדער באַלעבאָס-באצאלטע פּלאַן. אַז געארבעט געזונט פֿאַר אַ ביסל בשעת, אָבער זי געוואוסט אַז עס איז נישט אַ לאַנג-טערמין לייזונג.

"איך פּעלץ ווי איך סטייד בייַ אַז אַרבעט לאָנגער ווי איך געוואלט צו פֿאַר אַזאַ ווי פאַרזיכערונג," זי געזאגט.

זי האָט אַ MS רעצידיוו פריער דעם יאָר און וואָלט דאַרפֿן אַ פאַרזיכערונג צו דעקן די קאָס פון מאַנאַגינג ביידע באדינגונגען.

אָבער אין דעם קראַנט פּאָליטיש קלימאַט, די ACA פּעלץ צו אַנסטייבאַל פֿאַר דזשאַקקי צו קויפן אן אנדער פאַרזיכערונג פּלאַן דורך די שטאַט וועקסל. אַז לינקס איר אָפענגיק אויף איר באַלעבאָס-באצאלטע פּלאַן.

זי האָט געדארפט פאָרזעצן צו אַרבעטן אַ אַרבעט וואָס האָט געפֿירט איר אַ פּלאַץ פון דרוק - עפּעס וואָס קענען מאַכן די סימפּטאָמס פון ביידע MS און UC ערגער.

אַנטיסאַפּייטינג דער ווייַטער רעצידיוו

דזשאַקקיע און איר בויפרענד גאַט כאַסענע געהאַט אין האַרבסט פון 2018. ווי זיין ספּאַוס, דזשאַקקיע קען פאַרשרייַבן אין זיין באַלעבאָס-באצאלטע פאַרזיכערונג פּלאַן.

"איך בין זייער מאַזלדיק אַז איך קען באַקומען אויף מיין מאַן 'ס פאַרזיכערונג, אַז מיר באַשלאָסן צו באַקומען באהעפט רעכט אין די רעכט צייט," זי געזאגט.

דער פּלאַן גיט איר די קאַווערידזש וואָס זי דאַרף צו פירן קייפל כראָניש געזונט באדינגונגען בשעת ארבעטן ווי אַ זעלבסט-אָנגעשטעלט דיגיטאַל פֿאַרקויף קאָנסולטאַנט, שרייַבער און פּאַציענט אַדוואָקאַט.

כאָטש איר גי סימפּטאָמס זענען דערווייַל אונטער קאָנטראָל, זי ווייסט אַז עס קען טוישן אין קיין מאָמענט. מענטשן מיט UC קענען דערפאַרונג לאַנג רעמיססיאָנס אַז קען זיין נאכגעגאנגען דורך "פלאַרעס" פון סימפּטאָמס. דזשאַקקיע מאכט אַ פונט פון שפּאָרן עטלעכע פון ​​די געלט זי ערנז, אין אַנטיסאַפּיישאַן פון אַ פּאָטענציעל רעצידיוו.

"איר שטענדיק ווילן צו האָבן אַ סטאַש פון געלט פֿאַר ווען איר ווערן קראַנק, ווייַל ווידער, אפילו אויב דיין פאַרזיכערונג דעקן אַלץ און עס ס אַמייזינג, איר'רע מיסטאָמע נישט ארבעטן. אַזוי עס קומט קיין געלט, איר נאָך האָבן רעגולער ביללס, און עס איז קיין פּאַציענט הילף פֿאַר 'איך דאַרפֿן שפּייַזקראָם דעם חודש.'

"די געלט איז נאָר סאָף, און די געלט סטאַפּס טאַקע געשווינד ווען איר קענען נישט גיין צו אַרבעטן," זי צוגעגעבן, "אַזוי עס איז אַ טאַקע טייַער אָרט צו זיין."