סטיריפּענטאָל
![Use of Stiripentol in Dravet Syndrome with Dr. Ben Menachem,](https://i.ytimg.com/vi/mcbecSJ4l9A/hqdefault.jpg)
צופרידן
- איידער איר נעמען סטיריפּענטאָל,
- סטיריפּענטאָל קען פאַרשאַפן זייַט יפעקס. זאָגן דיין דאָקטער אויב איינער פון די סימפּטאָמס זענען שטרענג אָדער טאָן ניט גיין אַוועק:
- עטלעכע זייַט יפעקס קענען זיין ערנסט. אויב איר האָט עטלעכע פון די סימפּטאָמס, רופן דיין דאָקטער גלייך:
סטיריפּענטאָל איז געניצט צוזאמען מיט קלאָבאַזאַם (אָנפי®) צו קאָנטראָלירן סיזשערז אין אַדאַלץ און קינדער פון 2 יאָר און עלטער וואָס האָבן דראַוועט סינדראָום (אַ דיסאָרדער וואָס הייבט זיך אין פרי קינדשאַפט און זיז סיזשערז און שפּעטער קען פירן צו אַנטוויקלונג דילייז און ענדערונגען אין עסן, וואָג און גיין). סטיריפּענטאָל איז אין אַ קלאַס פון מעדאַקיישאַנז גערופֿן אַנטיקאָנווולסאַנץ. עס אַרבעט דורך דיקריסט אַבנאָרמאַל יקסייטמאַנט טעטיקייט אין דעם מאַרך.
סטיריפּענטאָל קומט ווי אַ קאַפּסל און אַ מויל פּודער פֿאַר סאַספּענשאַן צו נעמען דורך מויל. עס איז יוזשאַוואַלי גענומען צוויי אָדער דרייַ מאָל אַ טאָג בעשאַס אַ מאָלצייַט. נעמען סטיריפּענטאָל יעדער טאָג אַרום די זעלבע צייט. נאָכגיין די אינסטרוקציעס אויף דיין רעצעפּט פירמע קערפאַלי און פרעגן דיין דאָקטער אָדער אַפּטייקער צו דערקלערן קיין טייל וואָס איר טאָן ניט פֿאַרשטיין. נעמען סטיריפּענטאָל פּונקט ווי דירעקטעד. דו זאלסט נישט נעמען מער אָדער ווייניקער פון עס אָדער נעמען עס אָפט ווי פּריסקרייבד דורך דיין דאָקטער.
שלינגט די קאַפּסאַלז גאַנץ מיט אַ גלאז פון וואַסער; טאָן ניט ברעכן אָדער עפענען זיי.
אויב איר נעמען די פּודער, איר מוזן מישן עס מיט וואַסער גלייך איידער איר נעמען עס. דער דאָקטער וועט זאָגן איר ווי פילע פּאַקיץ פון סטיריפּענטאָל פּודער צו נוצן און ווי פיל וואַסער צו מישן עס מיט. לייענען קערפאַלי די ינסטראַקשאַנז פון דער פאַבריקאַנט וואָס שילדערן ווי צו מישן און נעמען אַ דאָזע סטיריפּענטאָל. זייט זיכער צו פרעגן דיין אַפּטייקער אָדער דאָקטער אויב איר האָבן קיין פֿראגן וועגן ווי צו מישן אָדער נעמען דעם מעדאַקיישאַן.
סטיריפּענטאָל קאָנטראָל דיין צושטאַנד אָבער טוט נישט היילן עס. פאָרזעצן צו נעמען סטיריפּענטאָל אפילו אויב איר פילן געזונט. דו זאלסט נישט האַלטן גענומען סטיריפּענטאָל אָן רעדן מיט דיין דאָקטער, אפילו אויב איר דערפאַרונג זייַט יפעקס אַזאַ ווי ומגעוויינטלעך ענדערונגען אין נאַטור אָדער שטימונג. אויב איר פּלוצלינג האַלטן סטיריפּענטאָל, דיין סיזשערז קען ווערן ערגער. דיין דאָקטער וועט מיסטאָמע פאַרקלענערן דיין דאָזע ביסלעכווייַז.
דיין דאָקטער אָדער אַפּטייקער וועט געבן איר דער פאַבריקאַנט ס פּאַציענט אינפֿאָרמאַציע בלאַט (מעדאַקיישאַן גייד) ווען איר אָנהייבן באַהאַנדלונג מיט סטיריפּענטאָל און יעדער מאָל ווען איר ריפיל דיין רעצעפּט. לייענען די אינפֿאָרמאַציע קערפאַלי און פרעגן דיין דאָקטער אָדער אַפּטייקער אויב איר האָט פֿראגן. איר קענט אויך באַזוכן די פוד און דראַג אַדמיניסטראַטיאָן (FDA) וועבזייטל (http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm085729.htm) אָדער די וועבזייטל פון דער פאַבריקאַנט צו באַקומען די מעדאַקיישאַן גייד.
דעם מעדאַקיישאַן מייַ זייַן פּריסקרייבד פֿאַר אנדערע ניצט; פרעגן דיין דאָקטער אָדער אַפּטייקער פֿאַר מער אינפֿאָרמאַציע.
איידער איר נעמען סטיריפּענטאָל,
- זאָגן דיין דאָקטער און אַפּטייקער אויב איר זענט אַלערדזשיק צו סטיריפּענטאָל, קיין אנדערע מעדאַקיישאַנז אָדער ינגרידיאַנץ אין סטיריפּענטאָל קאַפּסאַלז אָדער מויל פּודער פֿאַר סאַספּענשאַן. פרעגן דיין אַפּטייקער אָדער קאָנטראָלירן די רשימה פון די ינגרידיאַנץ אין די מעדאַקיישאַן גייד.
- זאָגן דיין דאָקטער און אַפּטייקער וואָס אנדערע רעצעפּט מעדאַקיישאַנז, וויטאַמינס, נוטרישאַנאַל ביילאגעס און ערבאַל פּראָדוקטן איר נעמען אָדער פּלאַנירן צו נעמען. זייט זיכער צו דערמאָנען איינער פון די פאלגענדע: קאַפין אָדער מעדאַקיישאַנז וואָס אַנטהאַלטן קאַפין (קאַפסיט, עקססעדרין, אין קאַפערגאָט, אנדערע); קאַרבאַמאַזעפּינע (קאַרבאַטראָל, עפּיטאָל, עקוועטראָ, טעגרעטאָל, טעריל); קלאָפּידאָגרעל (פּלאַוויקס); דיאַזעפּאַם (וואַליום); גליבורידע (Diabeta, Glynase); מעטהאָטרעקסאַטע (אָטרעקסופּ, ראַסווואָ, קסאַטמעפּ); מידאַזאָלאַם (סעיזאַלאַם); פענאָבאַרביטאַל; פעניטאָין (דילאַנטין, פעניטעק); פּראַזאָסין (מיניפּרעסס); קווינידינע (אין נועעדעקסטאַ); ריפאַמפּין (ריפאַדין, רימאַקטאַנע, אין ריפאַמאַטע, אין ריפאַטער); באַרועכץ, סליפּינג פּילז אָדער באַרועכץ; סערטראַלינע (זאָלאָפט); טהעאָפיללינע (עליקסאָפיללין, טהעאָ -24, טהעאָטשראָן); טהיאָטעפּאַ (טעפּאַדינאַ); אָדער טריאַזאָלאַם (האַלסיאָן). דיין דאָקטער קען דאַרפֿן צו טוישן די דאָוסאַז פון דיין מעדאַקיישאַנז אָדער קערפאַלי מאָניטאָר די זייַט יפעקס. פילע אנדערע מעדאַקיישאַנז קענען אויך ינטעראַקשאַן מיט סטיריפּענטאָל, אַזוי זיין זיכער צו זאָגן דיין דאָקטער וועגן אַלע מעדאַקיישאַנז איר נעמען, אפילו יענע וואָס טאָן ניט זיין געוויזן אין דער רשימה.
- אויך זאָגן דיין דאָקטער אויב איר האָט דעפּרעסיע, שטימונג פּראָבלעמס אָדער סואַסיידאַל געדאנקען אָדער נאַטור אָדער ניר אָדער לעבער קרענק.
- זאָגן דיין דאָקטער אויב איר זענט שוואַנגער, פּלאַנירן צו ווערן שוואַנגער אָדער ברעסטפידינג. אויב איר ווערן שוואַנגער ווען איר נעמען סטיריפּענטאָל, רופן דיין דאָקטער.
- איר זאָל וויסן אַז סטיריפּענטאָל קען שווינדלדיק אָדער דראַוזי און קען ווירקן דיין קאָואָרדאַניישאַן. דו זאלסט נישט פאָר אַ מאַשין אָדער אַרבעטן מאַשינערי ביז איר וויסן וואָס די מעדאַקיישאַן אַפעקץ איר.
- פרעגן דיין דאָקטער וועגן די זיכער נוצן פון אַלקאָהאָליקער בעוורידזשיז בשעת איר נעמען סטיריפּענטאָל. אַלקאָהאָל קענען מאַכן די זייַט יפעקס פון סטיריפּענטאָל ערגער.
- אויב איר האָט פענילקעטאָנוריאַ (PKU, אַ ינכעראַטיד צושטאַנד אין וואָס אַ ספּעציעלע דיעטע מוזן זיין נאכגעגאנגען צו פאַרמייַדן גייַסטיק ריטאַרדיישאַן), איר זאָל וויסן אַז סטריפּענטאָל מויל פּודער איז סוויטאַנד מיט אַספּאַרטאַמע וואָס פאָרמס פענילאַלאַנינע.
- איר זאָל וויסן אַז דיין גייַסטיק געזונט קען טוישן אויף אומגעריכט וועגן און איר קען ווערן זעלבסטמאָרד (טראכטן וועגן שאַטן אָדער מאָרד זיך אָדער פּלאַנירונג אָדער טריינג צו טאָן דאָס) בשעת איר נעמען סטיריפּענטאָל א קליין נומער פון אַדאַלץ און קינדער פון 5 יאר און עלטער (וועגן 1 אין 500 מענטשן) וואָס האָבן אַנטי-קאַנוואַלשאַנז, אַזאַ ווי סטריפּענטאָל, צו מייַכל פאַרשידן באדינגונגען בעשאַס קליניש שטודיום, געווארן סואַסיידאַל בעשאַס זייער באַהאַנדלונג. עטלעכע פון די מענטשן דעוועלאָפּעד סואַסיידאַל געדאנקען און נאַטור אין אַ וואָך נאָך די אָנהייב פון די מעדאַקיישאַן. איר און דיין דאָקטער וועלן באַשליסן צי די ריסקס פון גענומען אַן אַנטיקאָנווולסאַנט מעדאַקיישאַן איז מער ווי די ריסקס פון נישט נעמען די מעדאַקיישאַן. איר, דיין משפּחה אָדער דיין קערגיווער זאָל גלייך רופן דיין דאָקטער אויב איר האָט איינער פון די פאלגענדע סימפּטאָמס: פּאַניק אַטאַקס; אַדזשאַטיישאַן אָדער ומרויק נייַ אָדער ווערסאַנינג יריטאַבילאַטי, דייַגעס אָדער דעפּרעסיע; אַקטינג אויף געפערלעך ימפּאַלסיז; שוועריקייטן צו פאַלן אָדער בלייַבן שלאָפנדיק; אַגרעסיוו, בייז אָדער היציק נאַטור; מאַניע (פרענזיד, אַבנאָרמאַלי יקסייטאַד שטימונג); טראכטן וועגן שאַטן אָדער מאָרד זיך, אָדער פּלאַנירונג אָדער טריינג צו טאָן דאָס; אָדער אנדערע ומגעוויינטלעך ענדערונגען אין נאַטור אָדער שטימונג. זייט זיכער אַז דיין משפּחה אָדער זאָרג ווייסט וואָס סימפּטאָמס קען זיין ערנסט, אַזוי זיי קענען רופן דעם דאָקטער אויב איר קענען נישט זוכן אַליין.
אויב דיין דאָקטער דערציילט איר אַנדערש, פאָרזעצן דיין נאָרמאַל דיעטע.
נעמען די מיסט דאָזע ווי באַלד ווי איר געדענקען עס. אָבער, אויב עס איז כּמעט צייט פֿאַר דער ווייַטער דאָזע, האָפּקען די מיסט דאָזע און פאָרזעצן דיין רעגולער דאָוסינג פּלאַן. דו זאלסט נישט נעמען אַ טאָפּל דאָזע צו מאַכן אַ מיסט.
סטיריפּענטאָל קען פאַרשאַפן זייַט יפעקס. זאָגן דיין דאָקטער אויב איינער פון די סימפּטאָמס זענען שטרענג אָדער טאָן ניט גיין אַוועק:
- סליפּנאַס
- מידקייט
- פּראָבלעמס מיט קאָואָרדאַניישאַן
- אַנקאַנטראָולאַבאַל שאַקינג פון אַ טייל פון דעם גוף
- אָנווער פון מוסקל טאָן
- שוועריקייט צו רעדן
- דרולינג
- עקל
- וואַמאַטינג
- ענדערונגען אין וואָג
- שלאָס ווייטיק
עטלעכע זייַט יפעקס קענען זיין ערנסט. אויב איר האָט עטלעכע פון די סימפּטאָמס, רופן דיין דאָקטער גלייך:
- הוסט, האַלדזווייטיק, היץ, טשילז אָדער אנדערע וואונדער פון ינפעקציע
- ומגעוויינטלעך ברוזינג אָדער בלידינג
- בלוט אין פּישעכץ אָדער סטולז
סטיריפּענטאָל קענען אָנמאַכן אַפּעטיט אָנווער און וואָג אָנווער. אויב איר באַמערקן אַז דיין קינד פאַרלירן וואָג, רופן דיין דאָקטער.דיין דאָקטער וועט קערפאַלי וואַך דיין וווּקס פון דיין קינד. רעדן צו דיין דאָקטער אויב איר האָט קאַנסערנז וועגן דעם וווּקס אָדער וואָג פון דיין קינד ווען ער אָדער זי נעמט דעם מעדאַקיישאַן.
סטיריפּענטאָל קען פאַרשאַפן אנדערע זייַט יפעקס. רופן דיין דאָקטער אויב איר האָט ומגעוויינטלעך פּראָבלעמס בשעת איר נעמען דעם מעדאַקיישאַן.
אויב איר האָט אַ ערנסט זייַט ווירקונג, איר אָדער דיין דאָקטער קען שיקן אַ באַריכט צו די פעד און דראַג אַדמיניסטראַטיאָן (FDA) MedWatch אַדווערס געשעעניש ריפּאָרטינג פּראָגראַם אָנליין (http://www.fda.gov/Safety/MedWatch) אָדער דורך טעלעפאָן ( 1-800-332-1088).
האַלטן דעם מעדאַקיישאַן אין דעם קאַנטיינער עס איז געווען אריין, טייטלי פֿאַרמאַכט און אויס פון דערגרייכן פון קינדער. סטאָר עס אין צימער טעמפּעראַטור און אַוועק פון {ליכט,} וידעפדיק היץ און נעץ (נישט אין די קלאָזעט).
עס איז וויכטיק צו האַלטן אַלע מעדאַקיישאַנז אַרויס פון דער דערזען און דערגרייכן פון קינדער, ווייַל פילע קאַנטיינערז (אַזאַ ווי וואכנשריפט פּיל מיינערז און יענע פֿאַר אויג דראָפּס, קרימז, פּאַטשאַז און ינכיילערז) זענען נישט קינדער-קעגנשטעליק, און קליין קינדער קענען לייכט עפענען זיי. כּדי צו באַשיצן קליינע קינדער פון פאַרסאַמונג, פלעקס אייביג פארשפארן זיכערקייט קאַפּס און לייג תיכף די מעדאַקיישאַן אויף א זיכערע ארט - אן ארויפגאנג און ארויס פון זייערע אויגן. http://www.upandaway.org
אַננעעדד מעדאַקיישאַנז זאָל זיין דיספּאָוזד אין ספּעציעל וועגן צו ענשור אַז פּעץ, קינדער און אנדערע מענטשן קענען נישט פאַרנוצן זיי. אָבער, איר זאָל נישט ויסמעקן דעם מעדאַקיישאַן אין די קלאָזעט. אַנשטאָט, דער בעסטער וועג צו באַזייַטיקן דיין מעדאַקיישאַן איז דורך אַ מעדיצין נעמען-צוריק פּראָגראַם. רעדן צו דיין אַפּטייקער אָדער קאָנטאַקט דיין היגע אָפּפאַל / ריסייקלינג אָפּטיילונג צו לערנען וועגן נעמען-צוריק מגילה אין דיין קהל. זען די FDA 'ס זיכער באַזייַטיקונג פון מעדיסינעס וועבזייטל (http://goo.gl/c4Rm4p) פֿאַר מער אינפֿאָרמאַציע אויב איר טאָן ניט האָבן צוטריט צו אַ נעם-צוריק פּראָגראַם.
אין פאַל פון אָוווערדאָוס, רופן די העלפּליין פֿאַר סם קאָנטראָל אויף 1-800-222-1222. אינפֿאָרמאַציע איז אויך בארעכטיגט אָנליין ביי https://www.poisonhelp.org/help. אויב די קאָרבן איז קאַלאַפּסט, אַ פאַרכאַפּונג, האט קאָנפליקט צו אָטעמען, אָדער קענען ניט זיין אַווייקאַנד, מיד רופן נויטפאַל באַדינונגס אין 911.
האַלטן אַלע אַפּוינטמאַנץ מיט דיין דאָקטער און די לאַבאָראַטאָריע. דיין דאָקטער וועט סדר עטלעכע לאַבאָראַטאָריע טעסץ צו קאָנטראָלירן די ענטפער פון דיין גוף צו סטיריפּענטאָל.
עס איז וויכטיק פֿאַר איר צו האַלטן אַ געשריבן רשימה פון אַלע די רעצעפּט און נאַן פּראַסקריפּשאַן (אָוווערקריינט מעדאַסאַנז) וואָס איר נעמען, ווי געזונט ווי קיין פּראָדוקטן אַזאַ ווי וויטאַמינס, מינעראַלס אָדער אנדערע דייאַטערי ביילאגעס. איר זאָל ברענגען די רשימה יעדער מאָל ווען איר באַזוכן אַ דאָקטער אָדער אויב איר זענט אריין אין אַ שפּיטאָל. עס איז אויך וויכטיק אינפֿאָרמאַציע צו נעמען מיט זיך אין פאַל פון ימערדזשאַנסיז.
- Diacomit®