וווּ איר געפֿינען שטיצן פֿאַר יערושעדיק אַנגיאָעדעמאַ
צופרידן
- אָרגאַניזאַציעס
- US HAE פאַרבאַנד
- HAE טאָג און יערלעך גלאבאלע גיין
- נאַשאַנאַל ארגאניזאציע פֿאַר זעלטן דיסעאַסעס (NORD) און זעלטן קרענק טאָג
- סאציאל מידיאַ
- פרענדז און משפּחה
- דיין כעלטקער מאַנשאַפֿט
- נעם אוועק
איבערבליק
הערעדיטאַרי אַנגיאָעדעמאַ (HAE) איז אַ זעלטן צושטאַנד וואָס אַפעקץ וועגן 1 אין 50,000 מענטשן. דעם כראָניש צושטאַנד זייַנען געשווילעכץ איבער דיין גוף און קענען ציל דיין הויט, גאַסטראָוינטעסטאַנאַל שעטעך און אויבערשטער ערוויי.
לעבן מיט אַ זעלטן צושטאַנד קען פילן יזאַלי און איר קען נישט וויסן ווו צו ווענדן צו עצה. אויב איר אָדער אַ ליב געהאט איינער אַ דיאַגנאָסיס פון HAE, דערגייונג שטיצן קענען מאַכן אַ גרויס חילוק אין דיין טעגלעך לעבן.
עטלעכע אָרגאַנאַזיישאַנז ספּאָנסאָרס וויסיקייַט געשעענישן ווי קאַנפראַנסאַז און אָרגאַניזירט גייט. איר קענט אויך פאַרבינדן מיט אנדערע אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ בלעטער און אָנליין גרופּעס. אין אַדישאַן צו די רעסורסן, איר קען געפֿינען אַז אויב איר רעדן מיט ליב געהאט אָנעס, איר קענען פירן דיין לעבן מיט דעם צושטאַנד.
דאָ זענען עטלעכע רעסורסן איר קענען ווענדן צו HAE שטיצן.
אָרגאַניזאַציעס
אָרגאַנאַזיישאַנז דעדאַקייטאַד צו HAE און אנדערע זעלטן חולאתן קענען האַלטן איר דערהייַנטיקט וועגן ברייקטרוז פון באַהאַנדלונג, פאַרבינדן איר צו אנדערע אַפעקטאַד דורך די צושטאַנד און העלפֿן איר שטיצן פֿאַר יענע וואָס לעבן מיט די צושטאַנד.
US HAE פאַרבאַנד
איין אָרגאַניזאַציע וואָס פּראַמאָוטינג וויסיקייַט און אַדוואַקאַסי פֿאַר HAE איז די US HAE Association (HAEA).
זייער וועבזייטל כּולל אַ פּלאַץ פון אינפֿאָרמאַציע וועגן דעם צושטאַנד און זיי פאָרשלאָגן פריי מיטגלידערשאַפט. א מיטגלידערשאַפט כולל אַקסעס צו אָנליין שטיצן גרופּעס, פּיר-צו-פּיר קאַנעקשאַנז, און אינפֿאָרמאַציע וועגן HAE מעדיציניש דיוועלאַפּמאַנץ.
דער פאַרבאַנד אפילו כאָוסטיד אַ יערלעך קאָנפֿערענץ צו ברענגען מיטגלידער צוזאַמען. איר קענט אויך פאַרבינדן מיט אנדערע אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ דורך זייער פאַסעבאָאָק, טוויטטער, ינסטאַגראַם, יאָוטובע און לינקעדין אַקאַונץ.
US HAEA איז אַן פאַרלענגערונג פון HAE International. די אינטערנאציאנאלע נאַנפּראַפאַט אָרגאַניזאַציע איז פארבונדן צו HAE אָרגאַנאַזיישאַנז אין 75 לענדער.
HAE טאָג און יערלעך גלאבאלע גיין
16 מאי איז די וועלט פון HAE Awareness Day. HAE International אָרגאַנייזיז אַ יערלעך גיין צו כאַפּן וויסיקייַט פֿאַר די צושטאַנד. איר קענט גיין ינדיווידזשואַלי אָדער פרעגן אַ גרופּע פון פרענדז און משפּחה צו אָנטייל נעמען.
פאַרשרייַבן אָנליין און אַרייַננעמען אַ ציל פֿאַר ווי ווייַט איר פּלאַן צו גיין. דערנאָך, גיין עטלעכע מאָל צווישן אפריל 1 און מאי 31 און באַריכט דיין לעצט ווייַטקייט אָנליין. די אָרגאַניזאַציע האלט אַ נומער פון ווי פילע טריט מענטשן גיין אַריבער די וועלט. אין 2019, פּאַרטיסאַפּאַנץ שטעלן אַ רעקאָרד און גיין מער ווי 90,000,000 טריט.
באַזוכן דעם HAE טאָג וועבזייטל צו לערנען מער וועגן דעם יערלעך אַדוואָקאַסי טאָג און די יאָריק גיין. איר קענט אויך פאַרבינדן מיט HAE טאָג אויף פאַסעבאָאָק, טוויטטער, יאָוטובע און לינקעדין.
נאַשאַנאַל ארגאניזאציע פֿאַר זעלטן דיסעאַסעס (NORD) און זעלטן קרענק טאָג
זעלטן חולאתן זענען דיפיינד ווי באדינגונגען וואָס ווירקן ווייניקער ווי 200.000 מענטשן. איר קען נוץ פון קאַנעקטינג מיט יענע וואָס האָבן אנדערע זעלטן חולאתן ווי HAE.
די NORD וועבזייטל האט אַ דאַטאַבייס וואָס כולל אינפֿאָרמאַציע וועגן מער ווי 1200 זעלטן חולאתן. איר האָט אַקסעס צו אַ מיטל צענטער פֿאַר פּאַציענט און קערגיווער מיט פאַקט שיץ און אנדערע רעסורסן. איר קענט אויך אָנטייל נעמען אין די RareAction נעטוואָרק, וואָס פּראַמאָוץ דערציונג און אַדוואַקאַסי וועגן זעלטן חולאתן.
דער מאַפּע אויך כולל אינפֿאָרמאַציע וועגן זעלטן קרענק טאָג. דער יערלעך אַדוואָקאַסי און וויסיקייַט טאָג פאלן אויף די לעצטע טאָג פון פעברואר יעדער יאָר.
סאציאל מידיאַ
פאַסעבאָאָק איר קענען פאַרבינדן איר צו עטלעכע גרופּעס וואָס זענען דעדאַקייטאַד צו HAE. איין ביישפּיל איז די גרופּע וואָס האָט מער ווי 3000 מיטגלידער. עס איז אַ פארמאכט גרופּע, אַזוי די אינפֿאָרמאַציע סטייז אין דער גרופּע פון באוויליקט מענטשן.
איר קענען נעץ מיט אנדערע צו דיסקוטירן טעמעס ווי HAE טריגערז און סימפּטאָמס און פאַרשידענע באַהאַנדלונג פּלאַנז פֿאַר די צושטאַנד. איר קענט אויך געבן און באַקומען עצות וועגן אָנפירונג אַספּעקץ פון דיין טעגלעך לעבן.
פרענדז און משפּחה
ווייַטער פון דער אינטערנעץ, דיין פרענדז און משפּחה קענען שטיצן איר ווען איר מאַך לעבן מיט HAE. דיין ליב געהאט אָנעס קענען פאַרזיכערן איר, שטיצן איר צו באַקומען די רעכט מינים פון שטיצן און זיין צוגעהערט אויער.
איר קענען ווענדן פרענדז און משפּחה וואָס ווילן צו שטיצן איר צו די זעלבע אָרגאַניזאַציעס וואָס איר באַזוכן צו לערנען מער וועגן דעם צושטאַנד. דערציונג פון פרענדז און משפּחה אין דעם צושטאַנד וועט לאָזן זיי בעסער שטיצן איר.
דיין כעלטקער מאַנשאַפֿט
אין אַדישאַן צו דיאַגנאָזירן און טרעאַטינג דיין HAE, דיין געזונט זאָרגן מאַנשאַפֿט קענען אויך צושטעלן עצות צו פירן דיין צושטאַנד. צי איר האָט קאָנפליקט צו ויסמיידן טריגערז אָדער סימפּטאָמס פון דייַגעס אָדער דעפּרעסיע, איר קענט גיין צו דיין געזונט מאַנשאַפֿט מיט דיין פֿראגן. זיי קענען געבן איר עצה און אָפּשיקן צו אנדערע דאקטוירים אויב נייטיק.
נעם אוועק
ריטשינג זיך צו אנדערע און לערנען מער וועגן HAE וועט העלפֿן איר נאַוויגירן אין דעם לעבן-לאַנג צושטאַנד. עס זענען עטלעכע אָרגאַנאַזיישאַנז און אָנליין רעסורסן פאָוקיסט אויף HAE. דאָס וועט העלפֿן איר פאַרבינדן מיט אנדערע וואָס לעבן מיט HAE און צושטעלן רעסורסן צו העלפֿן איר לערנען אנדערע אַרום איר.
מיר רעקאָמענדירן
טיימינג פון ברעסטפידינג