וואָס עס טאַקע פילז ווי צו לעבן מיט IPF

צופרידן

• Chuck Boetsch, דיאַגנאָסעד אין 2013
• George Tiffany, דיאַגנאָסעד אין 2010
• Maggie Bonatakis, דיאַגנאָסעד אין 2003

ווי פילע מאָל האָבן איר געהערט עמעצער זאָגן, "עס קען נישט זיין אַזוי שלעכט"? פֿאַר יענע מיט ידיאָפּאַטהיק פּולמאַנערי פיבראָסיס (IPF), דאָס צו הערן פֿון אַ משפּחה מיטגליד אָדער אַ פרייַנד - אפילו אויב זיי מיינען געזונט - קען זיין דיסאַפּוינטינג.

IPF איז אַ זעלטן אָבער ערנסט קרענק אַז דיין לונגען פאַרשטייפן, וואָס מאכט עס האַרדער צו לאָזן לופט און אָטעמען גאָר. IPF קען נישט זיין ווי באַוווסט ווי COPD און אנדערע לונג חולאתן, אָבער דאָס קען נישט מיינען אַז איר זאָל נישט נעמען אַ פּראָואַקטיוו צוגאַנג און רעדן וועגן אים.

דאָ ס ווי דריי פאַרשידענע מענטשן - דיאַגנאָסעד מער ווי 10 יאָר באַזונדער - דיסקרייבינג די קרענק, און וואָס זיי ווילן צו אויסדריקן צו אנדערע אויך.

Chuck Boetsch, דיאַגנאָסעד אין 2013

עס איז שווער צו לעבן מיט אַ מיינונג וואָס וויל צו טאָן טינגז אַז דער גוף איז ניט מער טויגעוודיק צו טאָן מיט דער זעלביקער גראַד פון יז, און צו סטרויערן מיין לעבן צו מיין נייַ גשמיות קייפּאַבילאַטיז. עס זענען עטלעכע כאַביז וואָס איך קען נישט נאָכגיין איידער איך איז געווען דיאַגנאָסעד, אַרייַנגערעכנט סקובאַ, כייקינג, פליסנדיק, אאז"ו ו. כאָטש עטלעכע קענען זיין געטאן מיט די נוצן פון סאַפּלאַמענאַל זויערשטאָף.

אין אַדישאַן, איך קען נישט אָפט קומען צו געזעלשאַפטלעך אַקטיוויטעטן מיט מיין פרענדז ווי אָפט, ווייַל איך געשווינד ווערן מיד און איך דאַרפֿן צו ויסמיידן גרויס גרופּעס פון מענטשן וואָס קען זיין קראַנק.

אין די גרויסע סכעמע, דאָס זענען מינערווערטיק ינקאַנוויניאַנסיז קאַמפּערד מיט וואָס אנדערע מיט פאַרשידענע דיסאַביליטיז לעבן טעגלעך. ... עס איז אויך שווער צו לעבן מיט די זיכערקייט אַז דאָס איז אַ פּראָגרעסיוו קרענק און איך קען גיין אויף אַ דאַונווערד ספּיראַליש אָן קיין באַמערקן. אָן קיין היילן, אַחוץ אַ לונג טראַנספּלאַנט, דאָס טענדז צו מאַכן אַ פּלאַץ פון דייַגעס. עס ס אַ האַרט ענדערונג פון ניט טראכטן וועגן ברידינג צו טראכטן וועגן יעדער אָטעם.

לעסאָף, איך פּרובירן צו לעבן איין טאָג אין אַ צייַט און הנאה אַלץ אַרום מיר. בשעת איך קען נישט קענען צו טאָן די זעלבע טינגז וואָס איך קען טאָן מיט דריי יאָר צוריק, איך בין ברוך און דאַנקבאַר פֿאַר די שטיצן פון מיין משפּחה, פרענדז און כעלטקער מאַנשאַפֿט.

George Tiffany, דיאַגנאָסעד אין 2010

ווען עמעצער פרעגט וועגן IPF, איך יוזשאַוואַלי געבן זיי אַ קורץ ענטפֿערן אַז עס איז אַ קרענק פון די לונגען ווו עס ווערט מער און מער שווער צו אָטעמען ווי מאָל גייט דורך. אויב דער מענטש איז אינטערעסירט, איך פּרובירן צו דערקלערן אַז די קרענק האט אומבאַקאַנט סיבות און ינוואַלווז סקאַרינג פון די לונגען.

מענטשן מיט IPF האָבן פּראָבלעמס אין סטרענגואַס גשמיות אַקטיוויטעטן אַזאַ ווי ליפטינג אָדער קעריינג מאַסע. היללס און טרעפּ קענען זיין זייער שווער. וואָס כאַפּאַנז ווען איר פּרובירן צו טאָן עפּעס פון די טינגז, איר ווינטיד, פּאַנט און פילן ווי אויב איר נאָר קענען נישט באַקומען גענוג לופט אין דיין לונגען.

טאָמער די מערסט שווער אַספּעקט פון די קרענק איז ווען איר באַקומען די דיאַגנאָסיס און איר האָט געזאָגט אַז איר האָט בלויז 3-5 יאָר צו לעבן. פֿאַר עטלעכע, די נייַעס איז שאַקינג, דעוואַסטייטינג און אָוווערוועלמינג. אין מיין דערפאַרונג, די ליב געהאט אָנעס זענען מסתּמא צו זיין ווי שווער שלאָגן ווי דער פּאַציענט.

פֿאַר זיך, איך פילן אַז איך האָבן געפֿירט אַ פול און ווונדערלעך לעבן, און בשעת איך וואָלט ווי עס צו פאָרזעצן, איך בין גרייט צו האַנדלען מיט וואָס קומט.

Maggie Bonatakis, דיאַגנאָסעד אין 2003

ווייל IPF איז שווער. עס זייַנען מיר זייער אָטעם און מיד מיד. איך אויך נוצן סאַפּלאַמענאַל זויערשטאָף, און דאָס איז ימפּרוווד די אַקטיוויטעטן וואָס איך קען טאָן יעדער טאָג.

עס קען אויך פילן עלנט אַמאָל: נאָך דיאַגנאָסעד מיט IPF, איך קען נישט נעמען מיין טריפּס צו באַזוכן מיין גראַנדקידז ענימאָר, וואָס איז געווען אַ שווער יבערגאַנג ווייַל איך געוויינט צו אַרומפאָרן צו זען זיי אַלע די צייַט!

איך געדענקען ווען איך איז געווען דיאַגנאָסעד ערשטער, איך פּעלץ דערשראָקן ווייַל פון ווי ערנסט די צושטאַנד איז. כאָטש עס זענען שווער טעג, מיין משפּחה - און מיין חוש פון הומאָר - העלפֿן מיר האַלטן positive! איך'ווע געמאכט זיכער צו האָבן וויכטיק שמועסן מיט מיין דאקטוירים וועגן מיין באַהאַנדלונג און די ווערט פון אַטענדינג פּולמאַנערי ריכאַבילאַטיישאַן. ווען איך בין אויף אַ באַהאַנדלונג וואָס סלאָוז די פּראַגרעשאַן פון IPF און נעמען אַן אַקטיוו ראָלע אין מאַנאַגינג די קרענק, מיר געבן אַ געפיל פון קאָנטראָל.