ווי סאציאל מעדיע האָט מיר געהאָלפֿן דורך מיין ראַק רייזע

אַליין. אפגעזונדערט. אָוווערכוועלמד. די זייַנען געפילן אַז ווער עס יז וואָס האָבן באקומען אַ ראַק דיאַגנאָסיס איז מסתּמא צו דערפאַרונג. די געפילן זענען אויך טריגערז צו וועלן פאַקטיש, פּערזענלעך קאַנעקשאַנז מיט אנדערע וואָס פֿאַרשטיין וואָס זיי זענען דורכגעגאנגען.

מיר שוין וויסן פון די שטאַט פון קאַנסער באריכט אַז אַן אָוווערוועלמינג מערהייט - {טעקסטענד} 89 פּראָצענט - {טעקסטענד} ווענדן זיך צו דער אינטערנעץ נאָך דיאַגנאָסעד מיט ראַק. און ווייַל די דורכשניטלעך מענטש וועט פאַרברענגען מער ווי פינף יאָר פון זייער לעבן אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ, עס איז שיין צו יבערנעמען אַז די מענטשן זענען לאַרגעלי ווענדן צו פאַסעבאָאָק, טוויטטער, ינסטאַגראַם, Snapchat און YouTube פֿאַר עצה, שטיצן און ענקערידזשמאַנט.

סאציאל מידיאַ קענען זיין אַ טאָפּל-שנלדיקע שווערד, און פילע געפֿינען אַז לאָגינג אין קען זיין מער שעדלעך ווי נוציק נאָך אַ טראַוומאַטיש געשעעניש.

דאָך, אַ געזעלשאַפטלעך לעבן איז ניט לימיטעד צו בלויז געזעלשאַפטלעך מידיאַ. גיין צו אַ ראַק פּאַציענט דיסקוסיע גרופּע, טריינג אַ נייַע יאָגאַ קלאַס אין דיין קאַווע, אָדער אפילו כאַפּן קאַווע מיט אַ פרייַנד וואָס טאַקע דאגות, זענען אַלע וועגן צו זיין געזעלשאַפטלעך און צו געפֿינען האָפענונג און ינספּיראַציע, קיין ענין וואָס איר דורכגעגאנגען. לעסאָף, עס ס וועגן צו מאַכן קאַנעקשאַנז - {טעקסטענד} קיין ענין צי זיי זענען אָנליין אָדער אין מענטש.

פאר די פאלגענדע פיר מענטשן, אַ ראַק דיאַגנאָסיס מענט צו ווענדן צו זייער געזעלשאַפטלעך מידיאַ טשאַנאַלז אלא ווי אַוועק פון זיי. לייענען זייער ינספּיירינג מעשיות אונטן.

סטעפאַניע סעבאַן איז געווען באַשערט צו געפֿינען שטיצן אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ ווען זי איז געווען דיאַגנאָסעד פֿאַר זעקס יאָר צוריק.

"גוגל און דער אינטערנעץ אין אַלגעמיין האָבן זיך ממש שרעקלעך," האָט זי געזאָגט. "זייַענדיק אַז איך איז געווען דיאַגנאָסעד מיט בינע ראַק בינע ראַק בינע, קיין זוכן וואָלט שלעפּן נעגאַטיוו און אַנפּראָמיסינג מעשיות און פאַקס וועגן מיין ניצל גיכער."

פאַסעבאָאָק און ינסטאַגראַם זענען צוויי ערטער וואָס זי קען גיין צו פאַרבינדן מיט אנדערע וואָמען וואָס זענען געווען דורך די זעלבע נסיעה ווי זי איז געווען. עס איז געווען אַ וועג פֿאַר איר צו פילן ווייניקער אפגעזונדערט.

"ווייל קהל קען זיין זייער היילונג. איך האָב באגעגנט עטלעכע גלייבן מענטשן וואָס איך קען איצט רופן פרענדז אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ, ”זי געזאגט.

אָבער, עס איז געווען אַ שטערונג צו די סיבאַן ס געזעלשאַפטלעך אָנפֿרעגן: זי איז געווען שווער צו געפֿינען שטיצן פֿאַר יינגער וואָמען מיט ראַק בינע. "ניט פילע מענטשן רעדן וועגן מעטאַסטאַטיק קרענק בינע 4, לאָזן אַליין פּאָסטן וועגן אים," זי געזאגט.

דאָס איז געווען איר הויפּט סיבה פֿאַר סטאַרטינג איר אייגענע וועבזייטל.איר מיסיע איז געווען צו לערנען אַלץ וואָס זי קען האָבן וועגן די פאַרהיטונג און באַהאַנדלונג פון ראַק, און צו צושטעלן נוציק רעסורסן פֿאַר יונגע אַדאַלץ וואָס האַנדלען מיט מעטאַסטאַטיק חולאתן.

“מייַן צושטאנדן און דיאַגנאָסיס זענען ביידע יינציק. דאָס האָט מיר פיואַלד צו מאַכן מיין לעבן ציל צו כאַפּן וויסיקייַט פֿאַר אונדז מבק פּאַטיענץ און צו לאָזן מענטשן וויסן אַז ברוסט ראַק איז נישט אַ 'איין גרייס פיץ אַלע' קרענק. עס האָט געדויערט עטלעכע מאָל פֿאַר מיר צו באַקומען מיין געשיכטע דאָרט ווייַל איך טאָן ניט קוקן 'קראַנק,' 'זי געזאגט.

לערנען מער וועגן Seban אויף פאַסעבאָאָק און ינסטאַגראַם ווי געזונט ווי איר בלאָג.

דיקינסאָן האט זיין ערשטער ראַק כירורגיע אויף זיין 19 דיין געבורסטאָג. ניט עפּעס וואָס קיין טיניידזשער וואָלט ווינטשן פֿאַר, אָבער דאָס איז געווען וואָס דיקינסאָן האט צו זיין כּמעט גלייך נאָך באקומען אַ positive ראַק דיאַגנאָסיס בלויז דריי טעג פריער.

אַנשטאָט צו ווענדן ינווערד און זיין פּריוואַט וועגן זיין דיאַגנאָסיס, ער ווענדן צו זיין שוין פאָלקס יאָוטובע קאַנאַל צו פּאָסטן ווידיאס וועגן זיין נסיעה.

"איך האָב געוואָלט, אז אלע, וואָס האָבן מיך נאָכגעפאָלגט, זאָלן וויסן פארוואס עס וועלן ניט זיין קיין ווידעאס אויף טויגיקייט און געזונט-טעמעס," האָט ער געזאָגט. "איך האָב געוואָלט זײַן אַ ביישפּיל און געבן מענטשן ינסייט וועגן וואָס כאַפּאַנז אויב זיי האָבן די זעלבע ראַק ווי מיר אָדער זענען די זעלבע קימאָוטעראַפּי ווי איך."

זיין אָפן וועגן זיין טעסטאַקאַל ראַק איז געווען אַ העלדיש מאַך. נאָך אַלע, בלויז 1 פון יעדער 263 זכר וועט אַנטוויקלען דעם טיפּ פון ראַק בעשאַס זייער לעבן. און בלויז 7 פּראָצענט פון די דיאַגנאָסעד זענען קינדער אָדער טיניידזשערז.

דיקינסאָן האָט געפֿונען אַז געזעלשאַפטלעך מידיאַ איז נוציק צו דזשענערייט מער וויסיקייַט וועגן דעם קרענק און צו האַלטן זיין משפּחה - {טעקסטענד} דער הויפּט זיין זיידע - באָבע - {טעקסטענד} דערהייַנטיקט. וואָס ער האט ניט דערוואַרטן איז די נומער פון פרעמדע וואס אויסגעגאסן זייער הערצער אין ווייַזן פון שטיצן פֿאַר אים.

"איין מענטש וואָלט מיר שיקן מאָוטאַוויישאַנאַל קוואָטעס כּמעט יעדער טאָג ווען איך האַנדלען מיט די ראַק פֿאַר 6 חדשים," האָט דיקינסאָן געזאָגט.

אויף שפּיץ פון דעם, זיין באַליבסטע יאָובובער און טויגיקייט ינפלוענסער דראָווע מער ווי צוויי און אַ האַלב שעה צו טרעפן דיקינסאָן אויף דער מאָרגן פון זיין קימאָוטעראַפּי.

ווי אַ ראַק לעבנ געבליבענער, דיקינסאָן איז איצט קאַנסאַנטרייטאַד אויף זיין יאָוטובע טויגיקייט קאַנאַל און דאַנקען יענע וואָס געהאָלפֿן אים אין דעם שווער יאָר. איר וועט אויך געפֿינען אים אויף ינסטאַגראַם.

פאר Cheyann Shaw עס נאָר 24 שעה נאָך איר אָווועריאַן ראַק דיאַגנאָסיס פֿאַר איר צו קאָנטראָלירן געזעלשאַפטלעך מידיאַ פֿאַר הילף.

"איך האָב שוין געהאט אַ קלענערער טויגיקייט אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ, אָבער איך געוואוסט אַז איך האָבן אַ שלאַכט און רייזע וואָס דאַרף זיין דאַקיאַמענטאַד," זי געזאגט.

זי פילמד אַ ווידעא קלאָץ פון זיך דאָקומענטינג איר ראַק דיאַגנאָסיס און אַרייַנגעשיקט עס צו איר יאָוטובע קאַנאַל. זינט דעם ערשטן ווידעא פֿאַר איבער אַ יאָר צוריק, שו פאָרזעצן צו דערהייַנטיקן די קימאָוטעראַפּי באַהאַנדלונג ווי געזונט ווי אנדערע מאָוטאַוויישאַנאַל ווידיאס ווי עצות צו בלייבן positive, ווי צו האַנדלען מיט ראנגלענישן און טויגיקייט טעקניקס

"די סיבה פארוואס איך ווענדן זיך צו געזעלשאַפטלעך מידיאַ און טשיינדזשד מיין געזעלשאַפטלעך מידיאַ טשאַנאַלז צו טשאַנאַלז וואָס דאַקיומענטינג מיין רייזע איז ווייַל איך געוואלט צו זיין אַ קול," זי געזאגט.

אין אַדישאַן צו יאָוטובע, Shaw געוויינט ינסטאַגראַם און פאַסעבאָאָק צו פאַרבינדן זיך אנדערע וואָס אויך שלאָגן זיך מיט ראַק. זי האָט ניט שטענדיק האָבן די בעסטער גליק אויף די טשאַנאַלז.

"איך האָב זיך מערסטנס ווענדן צו ינסטאַגראַם צו דערגרייכן יענע וואָס קעמפן קעגן ראַק און זען אויב זיי האָבן קיין עצות אָדער עצות, אָבער ווען איך געגאנגען צו ינסטאַגראַם, איך קען נישט געפֿינען מענטשן וואָס ווילן צו רעדן וועגן זייער שלאַכט און ראנגלענישן, ”האָט זי געזאָגט.

נאָך, זי האט נישט לאָזן דעם נעמען איר אַראָפּ. זי האָט איינגעזען אַז די קאַמיוניטי זי האָט געבויט איז גענוג צו האַלטן איר געגאנגען.

"בעכעסקעם זיך מענטאַלי שטאַרק איז פּונקט ווי וויכטיק ווי דיין גוף פיזיקלי פייטינג ראַק," זי געזאגט. "די געפיל פון 'קאַווע' געהאָלפֿן מיר אין מיין רייזע מיט ראַק ווייַל איך קיינמאָל פּעלץ אַליין. איך האָב געוואוסט אַז עס איז שטענדיק עמעצער דאָרט וואָס איך קען ווענדן צו וואָס האט ענלעך דערפאַרונג ווי איך און קען געבן מיר עצה. "

לערנען מער וועגן Shaw ס דערפאַרונג אויף ינסטאַגראַם און טשעק איר ווידעא קלאָץ אויף איר יאָוטובע קאַנאַל.

עס האָט געדויערט צוויי יאָר ביז Jessica DeCrisofaro איז געווען אַפישאַלי דיאַגנאָסעד מיט ליפפאָום פון 4B Hodgkin. קייפל רופאים האָבן דיאַגנאָסעד איר סימפּטאָמס און אפילו בראַשט אַוועק וואָס זי יקספּיריאַנסט ווי אַלערדזשיז אָדער זויער רעפלוקס. ווען זי באקומען איר דיאַגנאָסיס, זי איז אָנליין פֿאַר ענטפֿערס.

"אין די אָנהייב פון מיין דיאַגנאָסיס, איך גלייך ווענדן צו Google פֿאַר ענטפֿערס ווי מיין לעבן וואָלט זיין און ווי איך קען עפשער האַנדלען מיט וואָס אין דער צייט געווען ווי אַזאַ אַ שרעקלעך טראַגעדיע אַז איך איז געווען דעלט," זי געזאגט. "עס האָט ניט אויסגעזען שיין, און איך האָב געפֿונען אז עס איז נישט פאראן קיין עכטער וועגווייזער בוך פאר קענסער."

זי געפֿונען אַ פּלאַץ פון פאַסעבאָאָק גרופּעס, אָבער רובֿ פון זיי זענען געווען זייער נעגאַטיוו, און עס איז געווען שווער פֿאַר איר צו לייענען אַרטיקלען וועגן ניט מאַכן עס אָדער ניט גלויבן אין באַהאַנדלונג. דאָס איז געווען דער אָנהייב פון וואָס וואָלט ווערן איר נייַע נסיעה: העלפּינג און ינספּייערינג אנדערע ראַק פּאַטיענץ דורך איר בלאָג און ינסטאַגראַם חשבון.

"איך בין זייער אַ גרויס פאָכער פון ינסטאַגראַם, ווייַל איר קענען אָפּקוקן די האַש קוויטל פון דיין ספּעציפיש ראַק און געפֿינען 'ראַק פרענדז'," זי געזאגט. איך האָב סאַפּרייזינגלי באגעגנט עטלעכע פון ​​מיין קלאָוסאַסט פרענדז אויף ינסטאַגראַם. מיר אַלע האָבן דורכגעקאָכט דיאַגנאָסיס און באַהאַנדלונג בייסיקלי צוזאַמען. ”

זי האָט איינגעזען דורך אַלע דעם אַז די ראַק קאַמיוניטי טאַקע געץ עס, אַזוי זי באַשלאָסן צו שרייַבן איר אייגענע בוך, "רעדן ראַק צו מיר," פֿאַר אנדערע וואָס האָבן דורכגעקאָכט וואָס זי יקספּיריאַנסט.

"ווי פיל ווי דיין משפּחה און פרענדז וועלן העלפֿן איר, זיי טאָן ניט פֿאַרשטיין וואָס עס ס ווי אויב זיי זענען אין דיין שיכלעך," זי געזאגט. "די ראַק קהל האָט דאָס אַלץ איבערגעלעבט, די ווייטיק, עקל, די האָר אָנווער, קוקן אין דער שפּיגל און נישט קענען צו דערקענען זיך, די דייַגעס, די דעפּרעסיע, די PTSD ... אַלץ."

לייענען מער וועגן DeCristofaro ס רייזע אויף איר בלאָג און ינסטאַגראַם.