טישו ישוז: פארוואס איז מיין פרייַנד מיט פיבראָמיאַלגיאַ טריינג צו מיר?

צופרידן

• פֿאַר מיר, עס סאָונדס ווי זי טאַקע קאָמוניקאַציע צו איר איז, "איך קען נישט שטיצן איר רעכט איצט."
• שרה האָט געמאכט קלאָר - {טעקסטענד} כאָטש מינאַצאַד - {טעקסטענד} אַז זי קען נישט ווייַזן זיך פֿאַר דיר רעכט איצט. אַזוי, טרעפן איר ווו זי איז ביי, און נעמען אַ ברעכן פון ריטשינג צו איר פֿאַר קאָמיסעראַטיאָן אָדער עצה.
• אויב איר שטעלן עטלעכע פילערז, איר קען געפֿינען מער פרענדז וואָס טיילן דיין דיאַגנאָסיס ווי איר טראַכטן.

ברוכים הבאים צו טישו ישוז, אַן עצה זייַל פון קאַמידיאַן אַש פישער וועגן קאַנעקטיוו געוועב דיסאָרדער עהלערס-דאַנלאָס סינדראָום (עדס) און אנדערע כראָניש קראַנקייט. אַש האט עדס און איז זייער באַלעבאָס; מיט אַן עצה זייַל איז אַ חלום. גאַט אַ קשיא פֿאַר אַש? דערגרייכן זיך דורך טוויטטער @ AshFisherHaha.

ליב טיסו ישוז,

איך האָב לעצטנס דיאַגנאָסעד מיט פיבראָמיאַלגיאַ. עס איז אַ רעליעף צו לעסאָף וויסן וואָס איך ווייטיק אַלע מאָל. מייַן פרייַנד (לאָזן אונדז רופן איר שרה) אויך האט פיבראָמיאַלגיאַ און שאַרעס אַ פּלאַץ וועגן עס אָנליין. ווען איך ווענדן צו איר פֿאַר עצה און קאָממיסראַטיאָן, זי ינטעראַפּץ מיר און "איינער-אַפּס" מיר מיט איר פיל ערגער סימפּטאָמס און דערמאנט מיר אַז זי איז מערסטנס בעדבונד, בשעת איך נאָך אַרבעט פול מאָל. עס מאכט מיר פילן ווי איך בין דראַמאַטיק און ווי איך זאָל נאָר פאַרמאַכן וועגן מיין פראבלעמען. זאָל איך רעדן מיט איר וועגן אים?

- {טעקסטענד} געפיל ווי אַ שווינדל

ליב געפיל ווי אַ שווינדל (אָבער ווער ס לעגאַמרע נישט אַ שווינדל),

ערשטער פון אַלע, איך בין צופרידן אַז איר האָט אַ דיאַגנאָסיס און דערקלערונג פֿאַר דיין כראָניש ווייטיק. איך האָפֿן איר אָנהייבן צו באַקומען עטלעכע רעליעף און היילונג.

איצט צו די אַרויסגעבן פון דיין פרייַנד שרה. איך בין אַזוי נעבעכדיק אַז ווען איר דערגרייכן איר, איר ענדיקן זיך ינוואַלאַדייטאַד וועגן דיין אייגענע סימפּטאָמס. אַז סאָונדס פראַסטרייטינג און דעמאָראַליזינג. איך קען דאָך שרה נישט, אָבער איך צווייפל אַז זי טוט דאָס בעקיוון אָדער מיט רשעות.

פֿאַר מיר, עס סאָונדס ווי זי טאַקע קאָמוניקאַציע צו איר איז, "איך קען נישט שטיצן איר רעכט איצט."

מיר כיומאַנז - {טעקסטענד} זייַנען די בלויז מאָרטאַלז וואָס מיר זענען - {טעקסטענד} זענען אָפט ניט גרויס צו ווייַזן אויס וואָס מיר מיינען אָדער דאַרפֿן. עס סאָונדס ווי שרה האט אַ זייער פּראָסט צייט און מיסטאָמע טרויערן פֿאַר איר אַלט לעבן איידער איר סימפּטאָמס געצווונגען איר פון די ווערקפאָרס און אין בעט.

דאָס קען נישט מיינען אַז שרה איז אַ שלעכט מענטש; עס סימפּלי מיטל שרה איז נישט אַ גוטע אָפּציע פֿאַר שטיצן רעכט איצט.

דיין דיאַגנאָסיס און דיין סימפּטאָמס זענען פאַקטיש.

ביטע לייענען די פריערדיקע זאַץ ווידער, סלאָולי און הויך: דיין דיאַגנאָסיס און דיין סימפּטאָמס זענען פאַקטיש. דיין ווייטיק איז פאַקטיש, און איר פאַרדינען דערקענטעניש און שטיצן.

אפילו אויב דיין פאַל איז ווייניקער "שטרענג" (אָדער ווי איר אָדער שרה וועלן צו קאַטאַגערייז עס), עס קען נישט מיינען אַז איר דאַרפֿן צו האַלטן עס. עס נאָר מיטל אַז איר דאַרפֿן צו געפֿינען אַ אַנדערש מקור פון שטיצן.

שרה האָט געמאכט קלאָר - {טעקסטענד} כאָטש מינאַצאַד - {טעקסטענד} אַז זי קען נישט ווייַזן זיך פֿאַר דיר רעכט איצט. אַזוי, טרעפן איר ווו זי איז ביי, און נעמען אַ ברעכן פון ריטשינג צו איר פֿאַר קאָמיסעראַטיאָן אָדער עצה.

צי האָט איר קיין אנדערע פרענדז מיט פיבראָמיאַלגיאַ אָדער ענלעך כראָניש ילנאַסיז וואָס איר קענען דערגרייכן? האָבן איר געפרוווט אָנליין שטיצן גרופּעס? פּרוּווט זוכן פֿאַר פייבראָו גרופּעס אויף פאַסעבאָאָק און פאַרבינדן עטלעכע. קוק די פיבראָ סוברעדדיט, וואָס האט קימאַט 19,000 מיטגלידער.

פּרובירן די וואסערן דורך פּאָסטינג אויב איר ווילט, אָדער פשוט לייענען וואָס אנדערע האָבן צו זאָגן. איר מיסטאָמע וועט געשווינד באַשליסן וואָס גרופּעס זענען ווערטפול פֿאַר איר (און וואָס זענען נישט).

איך גאַראַנטירן אַז עס איז אַן אָנליין פּלאַץ פֿאַר איר ווו איר וועט זיין באַגריסן, באַקוועם און געשטיצט. עס קען נעמען עטלעכע פאָרשונג און געדולד צו געפֿינען עס. האָפּעפוללי, איר וועט יווענטשאַוואַלי מאַכן עטלעכע פרענדז מיט וועמען איר קענען קאָמיסירן.

האָבן איר שערד דיין דיאַגנאָסיס מיט פרענדז און ליב געהאט אָנעס? איר קען געפֿינען אַז איר שוין וויסן אנדערע מיט פיבראָמיאַלגיאַ.

פיבראָמיאַלגיאַ איז אַ לאַנג-סטיגמאַטייזד קרענק וואָס איז נאָך דיסמיסט דורך פילע דאקטוירים און לייפּאַפּאַלז ווי "אין דיין קאָפּ." דעריבער, עטלעכע מענטשן זענען אָפּגעהיט וועגן ייַנטיילונג זייער דיאַגנאָסיס ווייַל זיי טאָן נישט וועלן צו זיין געמשפט אָדער לעקטשערד.

אויב איר שטעלן עטלעכע פילערז, איר קען געפֿינען מער פרענדז וואָס טיילן דיין דיאַגנאָסיס ווי איר טראַכטן.

כאָטש עס קען זיין עטלעכע מאָל אַז כראָניש ווייטיק איז נישט אַ קאָנקורענץ. איך גלויבן אין מיין האַרץ אַז קיין איינער איז בעקיוון טריינג צו פאַרקריפּלט אנדערע ס ווייטיק אָדער "שלאָגן" ווער עס יז אַנדערש דורך זייַענדיק די סיקאַסט. מיר 'רע אַלע טריינג אונדזער בעסטער צו נאַוויגירן אין דעם סטרעספאַל, פאַרנומען, יגזאָסטינג וועלט.

ווענ עס יז מיר ניט געקענט אָדער ניט וועלן צו אויסדריקן אַז מיר ליידן צו פיל צו האַלטן דעם ליידן פון אנדערן.איך האָפֿן איר קענט באַלד געפֿינען האַרט שטיצן. און איך האָפֿן אַז איר און שרה קענען געפֿינען זיך ווי צו זיין פרענדז אָן קיין פון איר פילן שלעכט וועגן דיין פרענדשיפּ. איך בין פּולינג פֿאַר איר.

וואַקלענ זיך,

אַש

Ash Fisher איז אַ שרייַבער און קאַמידיאַן לעבעדיק מיט היפּערמאָבילע Ehlers-Danlos סינדראָום. ווען זי האט נישט אַ וואָבבלי-בעיבי-הירש-טאָג, זי כייקינג מיט איר קאָרגי, ווינסענט. זי לעבט אין אָוקלאַנד. לערנען מער וועגן איר אויף איר וועבזייטל.