וואָס איז די עקספּעקטאַנסי פֿאַר מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס?
צופרידן
- וואָס איז סיסטיק פיבראָסיס?
- וואָס איז די לעבן יקספּעקטאַנסי?
- ווי איז עס באהאנדלט?
- ווי פּראָסט איז סיסטיק פיבראָסיס?
- וואָס זענען די סימפּטאָמס און קאַמפּלאַקיישאַנז?
- לעבעדיק מיט סיסטיק פיבראָסיס
וואָס איז סיסטיק פיבראָסיס?
סיסטיק פיבראָסיס איז אַ כראָניש צושטאַנד וואָס זייַנען ריקעראַנט לונג ינפעקשאַנז און מאכט עס ינקריסינגלי שווער צו אָטעמען. עס איז געפֿירט דורך אַ כיסאָרן אין די CFTR דזשין. די אַבנאָרמאַלאַטי אַפעקץ גלאַנדז וואָס פּראָדוצירן מיוקאַס און שווייס. מערסט סימפּטאָמס ווירקן די רעספּעראַטאָרי און דיגעסטיווע סיסטעמען.
עטלעכע מענטשן פירן די דעפעקטיווע דזשין, אָבער קיינמאָל אַנטוויקלען סיסטיק פיבראָסיס. איר קענען באַקומען די קרענק בלויז אויב איר ירשענען די דעפעקטיווע דזשין פֿון ביידע עלטערן.
ווען צוויי קאַריערז האָבן אַ קינד, עס איז בלויז אַ 25 פּראָצענט שאַנס אַז דער קינד וועט אַנטוויקלען סיסטיק פיבראָסיס. עס איז אַ 50 פּראָצענט שאַנס אַז דאָס קינד וועט זיין אַ טרעגער, און אַ 25 פּראָצענט שאַנס אַז דער קינד וועט נישט ירשענען די מיוטיישאַן.
עס זענען פילע מיוטיישאַנז פון די CFTR דזשין, אַזוי די סימפּטאָמס און שטרענגקייַט פון די קרענק זענען אַנדערש פון מענטש צו מענטש.
פאָרזעצן לייענען צו לערנען מער וועגן ווער ס ריזיקירן, ימפּרוווד באַהאַנדלונג אָפּציעס, און וואָס מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס לעבן לענגער ווי אלץ פריער.
וואָס איז די לעבן יקספּעקטאַנסי?
אין די לעצטע יאָרן, די טריטמאַנץ זענען בארעכטיגט פֿאַר מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס. לאַרגעלי רעכט צו די ימפּרוווד טריטמאַנץ, די לעבן פון מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס איז סטעדאַלי ימפּרוווד פֿאַר די לעצטע 25 יאָר. בלויז אַ ביסל דעקאַדעס צוריק, רובֿ קינדער מיט סיסטיק פיבראָסיס האָבן נישט בלייבן לעבן אין אַדאַלטכוד.
אין די פאַרייניקטע שטאַטן און פֿאַראייניקטע מלכות הייַנט, די דורכשניטלעך לעבן יקספּעקטאַנסי איז 35-40 יאר. עטלעכע מענטשן לעבן געזונט ווייַטער פון דעם.
די לעבן יקספּעקטאַנסי איז באטייטיק נידעריקער אין עטלעכע לענדער, אַרייַנגערעכנט על סאַלוואַדאָר, ינדיאַ און בולגאַריאַ, וווּ עס איז ווייניקער ווי 15 יאָר.
ווי איז עס באהאנדלט?
עס זענען אַ נומער פון טעקניקס און טהעראַפּיעס געניצט צו מייַכל סיסטיק פיבראָסיס. איין וויכטיק ציל איז צו לוסאַן מיוקאַס און האַלטן די ערווייז קלאָר. אן אנדער ציל איז צו פֿאַרבעסערן די אַבזאָרפּשאַן פון נוטריאַנץ.
זינט עס ס אַ פאַרשיידנקייַט פון סימפּטאָמס ווי געזונט ווי שטרענגקייַט פון סימפּטאָמס, באַהאַנדלונג איז אַנדערש פֿאַר יעדער מענטש. דיין באַהאַנדלונג אָפּציעס אָפענגען אויף דיין עלטער, קיין קאַמפּלאַקיישאַנז און ווי געזונט איר ריספּאַנד צו עטלעכע טהעראַפּיעס. מאַשמאָעס, אַ קאָמבינאַציע פון טריטמאַנץ וועט זיין נידיד, וואָס קען אַרייַננעמען
- געניטונג און גשמיות טעראַפּיע
- מויל אָדער יוו נוטרישאַנאַל סופּפּלעמענטאַטיאָן
- מעדאַקיישאַנז צו ויסמעקן מיוקאַס פון די לונגען
- בראָנטשאָדילאַטאָרס
- קאָרטיקאָסטעראָידס
- דרוגס צו רעדוצירן אַסאַדז אין די מאָגן
- מויל אָדער ינכיילד אַנטיביאַטיקס
- פּאַנקרעאַטיק ענזימעס
- ינסאַלאַן
קפטר-מאָדולאַטאָרס זענען צווישן די נייַער טריטמאַנץ וואָס צילן די גענעטיק כיסאָרן.
די טעג, מער מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס באַקומען לונג טראַנספּלאַנץ. אין די פאַרייניקטע שטאַטן, 202 מענטשן מיט די קרענק האָבן אַ לונג טראַנספּלאַנט אין 2014. כאָטש אַ לונג טראַנספּלאַנט איז נישט אַ היילן, אָבער עס קען פֿאַרבעסערן געזונט און פאַרלענגערן לעבן. איינער אין זעקס מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס וואָס זענען איבער די עלטער פון 40 יאָר האָבן געהאט אַ לונג טראַנספּלאַנט.
ווי פּראָסט איז סיסטיק פיבראָסיס?
ווערלדווייד, סיסטיק פיבראָסיס האָבן 70,000 צו 100.000 מענטשן.
אין די פאַרייניקטע שטאַטן, וועגן 30,000 מענטשן לעבן מיט אים. יעדער יאָר, דאקטוירים דיאַגנאָזירן 1,000 מער קאַסעס.
עס איז מער געוויינטלעך אין מענטשן פון צאָפנדיק אייראפעישער אַראָפּגאַנג ווי אין אנדערע עטניק גרופּעס. עס אַקערז אַמאָל אין יעדער 2500 צו 3,500 ווייַס נייַע געבוירן. צווישן שוואַרץ מענטשן, די קורס איז איינער אין 17,000 און פֿאַר אַסיאַן אמעריקאנער, עס איז איינער אין 31,000.
עס איז עסטימאַטעד אַז וועגן איין אין 31 מענטשן אין די פאַרייניקטע שטאַטן קאַריז די דעפעקטיווע דזשין. רובֿ זענען ניט וויסנדיק און וועט בלייבן אַזוי אויב אַ משפּחה מיטגליד איז דיאַגנאָסעד מיט סיסטיק פיבראָסיס
אין קאַנאַדע, איינער פון די 3,600 נייַע געבוירן איז קראַנק. סיסטיק פיבראָסיס אַפעקץ נייַע געבוירן אין די אייראפעישע יוניאַן און איינער פון 2500 בייביז געבוירן אין אויסטראַליע.
די קרענק איז זעלטן אין אזיע. די קרענק קען זיין אונטער-דיאַגנאָסעד און אַנדער-געמאלדן אין עטלעכע טיילן פון דער וועלט.
מענטשן און וואָמען זענען אַפעקטאַד אין די זעלבע קורס.
וואָס זענען די סימפּטאָמס און קאַמפּלאַקיישאַנז?
אויב איר האָבן סיסטיק פיבראָסיס, איר פאַרלירן אַ פּלאַץ פון זאַלץ דורך דיין מיוקאַס און שווייס, וואָס איז וואָס דיין הויט קענען געשמאַק געזאָלצן. זאַלץ אָנווער קענען מאַכן אַ מינעראַל ימבאַלאַנס אין דיין בלוט וואָס קען פירן צו:
- אַבנאָרמאַל האַרץ רידאַמז
- נידעריק בלוט דרוק
- קלאַפּ
די ביגאַסט פּראָבלעם איז אַז עס איז שווער פֿאַר די לונגען צו בלייַבן קלאָר פון מיוקאַס. עס בויען זיך און קלאָגז די לונגען און ברידינג פּאַסידזשיז. אין אַדישאַן צו מאַכן עס שווער צו אָטעמען, עס ינקעראַדזשאַז אַפּערטוניסטיק באַקטיריאַל ינפעקשאַנז.
סיסטיק פיבראָסיס אויך אַפעקץ די פּאַנקרעאַס. די בילד פון מיוקאַס ינערפירז דיגעסטיווע ענזימעס, וואָס מאכט עס שווער פֿאַר דעם גוף צו פּראָצעס עסנוואַרג און אַרייַנציען וויטאַמינס און אנדערע נוטריאַנץ.
סימפּטאָמס פון סיסטיק פיבראָסיס קענען אַרייַננעמען:
- קלובבעד פינגער און טאָעס
- וויזינג אָדער שאָרטנאַס פון אָטעם
- סינוס ינפעקשאַנז אָדער נאַסאַל פּאַליפּס
- קאָפינג אַז יז טראגט לייכעץ אָדער כּולל בלוט
- קאַלאַפּסט לונג רעכט צו כראָניש קאָפינג
- ריקעראַנט לונג ינפעקשאַנז אַזאַ ווי בראָנטשיטיס און לונגענ-אָנצינדונג
- מאַלנוטרישאַן און וויטאַמין דיפישאַנסיז
- נעבעך וווּקס
- גריסי, באַלקי סטולז
- ינפערטיליטי אין מענטשן
- סיסטיק פיבראָסיס-פֿאַרבונדענע צוקערקרענק
- פּאַנקרעאַטיטיס
- גאַלסטאָונז
- לעבער קרענק
ווען די לונגען פאָרזעצן צו פאַרערגערן איבער צייַט, עס קען פירן צו רעספּעראַטאָרי דורכפאַל.
לעבעדיק מיט סיסטיק פיבראָסיס
עס איז קיין באַוווסט היילן פֿאַר סיסטיק פיבראָסיס. עס ס אַ קרענק אַז ריקווייערז אָפּגעהיט מאָניטאָרינג און לייפלאָנג באַהאַנדלונג. באַהאַנדלונג פֿאַר די קרענק ריקווייערז אַ נאָענט שוטפעס מיט דיין דאָקטער און אנדערע אין דיין געזונט מאַנשאַפֿט.
מענטשן וואָס אָנהייבן באַהאַנדלונג פרי טענד צו האָבן אַ העכער קוואַליטעט פון לעבן, ווי געזונט ווי אַ מער לעבן. אין די פאַרייניקטע שטאַטן, רובֿ מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס זענען דיאַגנאָסעד איידער זיי ריטשט די עלטער פון צוויי. רובֿ קליינע קינדער זענען איצט דיאַגנאָסעד ווען זיי זענען טעסטעד באַלד נאָך זייער געבוירן.
בעכעסקעם דיין אַירווייַס און לונגען קלאָר פון מיוקאַס קענען נעמען שעה פון דיין טאָג. עס איז שטענדיק אַ ריזיקירן פון ערנסט קאַמפּלאַקיישאַנז, אַזוי עס איז וויכטיק צו פּרובירן ויסמיידן דזשערמז. דאָס אויך מיטל נישט קומען אין קאָנטאַקט מיט אנדערע וואָס האָבן סיסטיק פיבראָסיס. פאַרשידענע באַקטיריאַ פון דיין לונגען קענען גרונט ערנסט געזונט ישוז פֿאַר ביידע פון איר.
מיט אַלע די ימפּרווומאַנץ אין כעלטקער, מענטשן מיט סיסטיק פיבראָסיס לעבן כעלטיער און מער לעבן.
עטלעכע אָנגאָינג פאָרשונג אַפּערטונאַטיז אַרייַננעמען דזשין טעראַפּיע און מעדיצין רעזשים וואָס קענען פּאַמעלעך אָדער האַלטן פּראַגרעשאַן פון קרענק.
אין 2014, מער ווי האַלב פון די מענטשן אין די סיסטיק פיבראָסיס פּאַציענט רעגיסטרי זענען געווען מער ווי 18 יאָר. עס איז געווען אַ ערשטער. ססיענטיסץ און דאקטוירים ארבעטן שווער צו האַלטן דעם positive גאַנג.
טשיקאַווע הייַנט
מעדיציניש ענציקלאָפּעדיע: ל
