7 וועגן איך אַדזשאַסטיד צו כראָניש קראַנקייט און מיין לעבן

צופרידן

• 1. איך טאָן ניט, טאַקע - אָבער אַז ס 'גוט
• 2. איך גאַט אין אַ קאָנסיסטענט רוטין
• 3. איך געפֿונען דואַבאַל לייפסטייל ענדערונגען
• 4. איך האָב זיך פארבונדן מיט מיין קהל
• 5. איך סטעפּט צוריק פון אָנליין גרופּעס ווען איך דארף
• 6. איך שטעלן באַונדריז מיט מיין ליב געהאט אָנעס
• 7. איך געבעטן פֿאַר (און אנגענומען!) הילף

ווען איך איז געווען דיאַגנאָסעד ערשטער איך געווען אין אַ טונקל אָרט. איך געוואוסט אַז עס איז נישט אַן אָפּציע צו בלייַבן דאָרט.

ווען איך איז געווען דיאַגנאָסעד מיט היפּערמאָבילע עלערס-דאַנלאָס סינדראָום (העדס) אין 2018, די טיר צו מיין אַלט לעבן סלאַם פֿאַרמאַכט. כאָטש איך איז געבוירן מיט עדס, איך איז געווען ניט באמת פאַרקריפּלט דורך די סימפּטאָמס ביז איך איז געווען 30, ווי איז געוויינטלעך מיט קאַנעקטיוו געוועב, אַוטאָיממונע, און אנדערע כראָניש ילנאַסיז.

אין אנדערע ווערטער? איין טאָג איר זענט "נאָרמאַל" און דאַן פּלוצלינג איר זענט קראַנק.

איך פארבראכט פיל פון 2018 אין אַ טונקל אָרט ימאָושנאַלי, פּראַסעסינג אַ לעבן פון מיסדיאַגנאָסיס און טרויעריק עטלעכע פון ​​די קאַריערע און לעבן חלומות אַז איך איז געווען געצווונגען צו לאָזן אַוועק. אין אַ דעפּרעסיע און אין קעסיידערדיק ווייטיק, איך געזוכט טרייסט און גיידאַנס צו לעבן אַ כראָניש קראַנק לעבן.

צום באַדויערן, פיל פון וואָס איך געפֿונען אין אָנליין עדס גרופּעס און גרופּעס איז דיסקערידזשינג. עס סימד אַלעמען ס גופים און לעבן זענען פאַללינג באַזונדער פּונקט ווי מייַן.

איך געוואלט אַ וועגווייַזער צו לערנען מיר ווי צו גיין צו מיין לעבן. און בשעת איך קיינמאָל געפֿונען דעם וועגווייַזער, איך סלאָולי צוזאַמען טאָנס פון עצה און סטראַטעגיעס וואָס געארבעט פֿאַר מיר.

און איצט, כאָטש מיין לעבן איז טאַקע אַנדערש ווי עס איז געווען, עס איז ווידער פולפילינג, רייַך און אַקטיוו. דאָס אַליין איז נישט אַ זאַץ וואָס איך טאָמיד געדאַנק איך וואָלט קענען צו שרייַבן ווידער.

ווי אַזוי, איר פרעגן, האָב איך זיך צוגעוווינט צו האָבן אַ כראָניש קראַנקייט אָן צו לאָזן דאָס נעמען מיין לעבן?

1. איך טאָן ניט, טאַקע - אָבער אַז ס 'גוט

זיכער עס גענומען איבער מיין לעבן! איך האט אַזוי פילע דאקטוירים צו זען און טעסץ צו באַקומען געטאן. איך האָב אַזוי פילע פֿראגן, קאַנסערנז, פירז.

געבן זיך דערלויבעניש צו ווערן פאַרפאַלן אין דיין דיאַגנאָסיס - איך געפֿינען אַז עס העלפּס צו באַשטימען אַ ענדלעך סומע פון ​​צייט (3-6 חדשים). איר'רע געגאנגען צו וויינען אַ פּלאַץ און איר וועט האָבן סעטבאַקס. אָננעמען ווו איר זענט און דערוואַרטן אַז דאָס וועט זיין אַ ריזיק אַדזשאַסטמאַנט.

ווען איר זענט גרייט, איר קענען אַרבעטן צו אַדאַפּט דיין לעבן.

2. איך גאַט אין אַ קאָנסיסטענט רוטין

זינט איך געארבעט פון שטוב און איך ווייטיקדיק, עס איז געווען אַ ביסל מאָוטאַווייטינג מיר צו פאַרלאָזן די הויז (אָדער אפילו מיין בעט). דאָס האָט געפֿירט צו דעפּרעסיע און ווייטיקדיק ווייטיק, ינקעראַדזשד דורך די פעלן פון זונשייַן און אנדערע מענטשן.

די טעג איך האָבן אַ מאָרגן רוטין, און איך הנאה יעדער שריט: קאָכן פרישטיק, שווענקען קיילים, באַרשט ציין, וואַשן פּנים, סאַנסקרין, און דעריבער, ווען איך קען, איך שימי אין קאַמפּרעשאַן לעגינגז פֿאַר מיין שפּאַציר (אַלע שטעלן צו די סאַונדטראַק. פון מיין ומגעדולדיק קאָרגי קרעכץ).

א באַשטימט רוטין געץ מיר פון בעט פאַסטער און מער קאַנסיסטאַנטלי. אפילו אויף בייז טעג ווען איך קען נישט שפּאַציר, איך קען נאָך מאַכן פרישטיק און טאָן מיין היגיענע רוטין, און עס העלפּס מיר צו פילן מער ווי אַ מענטש.

וואָס קען העלפֿן איר באַקומען אַרויף יעדער טאָג? וואָס קליין אַקט אָדער ריטואַל וועט העלפֿן איר פילן מער מענטשלעך?

3. איך געפֿונען דואַבאַל לייפסטייל ענדערונגען

ניין, עסן מער וועדזשיז וועט נישט היילן דיין קראַנקייט (אנטשולדיגט!). לייפסטייל ענדערונגען זענען נישט אַ מאַגיש קויל, אָבער זיי האָבן די פּאָטענציעל צו פֿאַרבעסערן דיין קוואַליטעט פון לעבן.

מיט כראָניש קראַנקייט, דיין געזונט און גוף זענען אַ ביסל מער שוואַך ווי רובֿ. מיר האָבן צו זיין מער אָפּגעהיט און דיליבראַט אין ווי מיר מייַכל אונדזער ללבער.

מיט דעם אין זינען, פאַקטיש-רעדן, ניט-שפּאַס עצה צייט: קוקן פֿאַר "דואַבאַל" לייפסטייל ענדערונגען וואָס אַרבעט פֿאַר איר. עטלעכע יידיאַז: פאַרלאָזן סמאָוקינג, ויסמיידן שווער דרוגס, שלאָפן אַ פּלאַץ און געפֿינען אַ געניטונג רוטין איר וועט האַלטן אַז טוט נישט באַשעדיקן איר.

איך וויסן, עס ס נודנע און אַנויינג עצה. עס קען אפילו פילן ינסאַלטינג ווען איר קענען נישט אפילו באַקומען אויס פון בעט. אבער עס ס 'אמת: די ביסל זאכן לייגן אַרויף.

וואָס וואָלט דואַבאַל לייפסטייל ענדערונגען קוקן פֿאַר איר? למשל, אויב איר פאַרברענגען רובֿ פון דיין צייט אין בעט, פאָרשונג עטלעכע ליכט געניטונג רוטינז אַז קענען ווערן געטאן אין בעט (זיי ניטאָ דאָרט!).

ונטערזוכן דיין לייפסטייל קאַמפּאַשאַנאַטלי אָבער אַבדזשעקטיוולי, וויטכאָולדינג קיין משפט. וואָס קליין טוויק אָדער ענדערונג קען איר פּרובירן הייַנט וואָס וואָלט פֿאַרבעסערן טינגז? וואָס זענען דיין גאָולז פֿאַר דעם וואָך? נעקסטע וואך? נאָך זעקס חדשים?

4. איך האָב זיך פארבונדן מיט מיין קהל

איך'ווע געהאט צו דאַרפן שווער אויף אנדערע פרענדז מיט עדס, ספּעציעל ווען איך פּעלץ פאַרפאַלן. גיכער פאַר אַלץ, איר קענען געפֿינען בייַ מינדסטער איין מענטש מיט דיין דיאַגנאָסיס וואָס ס לעבעדיק אַ לעבן איר אַספּייר צו.

מייַן פרייַנד מישעל איז געווען מיין עדס ראָלע מאָדעל. זי איז געווען דיאַגנאָסעד לאַנג איידער מיר און איז געווען פול פון חכמה און עמפּאַטי פֿאַר מיין קראַנט ראנגלענישן. זי איז אויך אַ באַדאַס וואָס אַרבעט פול-צייַט, קריייץ שיין קונסט און האט אַן אַקטיוו געזעלשאַפטלעך לעבן.

זי האָט מיר געגעבן די האָפענונג וואָס איך האָב אַזוי שטארק געדארפט. ניצן אָנליין שטיצן גרופּעס און געזעלשאַפטלעך מידיאַ ניט בלויז פֿאַר עצה, אָבער צו געפֿינען פרענדז און בויען קהל.

5. איך סטעפּט צוריק פון אָנליין גרופּעס ווען איך דארף

יאָ, אָנליין גרופּעס קענען זיין אַ ינוואַליאַבאַל מיטל! אָבער זיי קענען אויך זיין געפערלעך און נשמה קראַשינג.

מיין לעבן איז ניט אַלע וועגן עדס, כאָטש עס פּעלץ ווי אַז דער ערשטער 6-8 חדשים נאָך דיאַגנאָסיס. מיין געדאנקען ריוואַלווד אַרום אים, די קעסיידערדיק ווייטיק רימיינדיד מיר איך האָבן עס, און מיין כּמעט-קעסיידערדיק בייַזייַן אין די גרופּעס בלויז געדינט צו פאַרשטאַרקן מיין באַנעמעניש אין צייט.

איצט עס ס אַ טייל פון מיין לעבן, נישט מיין גאַנץ לעבן. אָנליין גרופּעס זענען זיכער אַ נוציק מיטל, אָבער טאָן ניט לאָזן עס ווערן אַ פיקסיישאַן אַז פּריווענץ איר צו לעבן דיין לעבן.

6. איך שטעלן באַונדריז מיט מיין ליב געהאט אָנעס

ווען מיין גוף סטאַרטעד דיטיריערייטינג און מיין ווייטיק ווערסאַנד אין 2016, איך סטאַרטעד קאַנסאַלד אויף מענטשן מער און מער. אין ערשטער, עס געמאכט מיר פילן ווי אַ פלייק און אַ שלעכט פרייַנד - און איך האָבן צו לערנען די חילוק צווישן פלאַקינג און זאָרגן פון זיך, וואָס איז ניט שטענדיק ווי קלאָר ווי איר'ד טראַכטן.

ווען מיין געזונט איז געווען ביי די ערגסט, איך ראַרעלי געמאכט געזעלשאַפטלעך פּלאַנז. ווען איך טאָן דאָס, איך געווארנט זיי איך קען האָבן צו באָטל מאַכן לעצטע מינוט ווייַל מיין ווייטיק איז אַנפּרידיקטאַבאַל. אויב זיי זענען נישט קיל מיט וואָס, קיין פּראָבלעם, איך נאָר טאָן ניט פּרייאָראַטייז די שייכות אין מיין לעבן.

איך'ווע געלערנט אַז עס איז גוט צו לאָזן פרענדז וויסן וואָס זיי קענען ריזאַנאַבלי דערוואַרטן פון מיר, און צו פּרייאָראַטייז מיין געזונט ערשטער און פאָרמאָוסט. באָנוס: עס אויך מאכט עס פיל קלירער וואָס דיין פאַקטיש פרענדז זענען.

7. איך געבעטן פֿאַר (און אנגענומען!) הילף

דאָס מיינט ווי אַ פּשוט, אָבער אין פיר, עס קען זיין אַזוי פריקינג שווער.

אָבער הערן: אויב עמעצער אָפפערס צו העלפן, גלויבן אַז זייער פאָרשלאָג איז עכט און אָננעמען עס אויב איר דאַרפֿן עס.

איך האָב לעצטע יאָר זיך פילע מאָל ינדזשערד ווייַל איך איז געווען צו שעמען צו פרעגן מיין מאַן צו הייבן נאך איין זאך פֿאַר מיר. וואָס איז געווען נאַריש: ער איז טויגעוודיק, איך בין נישט. איך האָב צו לאָזן מיין שטאָלץ און דערמאָנען זיך אַז די מענטשן וואָס זאָרגן פֿאַר מיר ווילן צו שטיצן מיר.

כאָטש כראָניש קראַנקייט קען זיין אַ מאַסע, ביטע געדענקען אַז איר - אַ מענטש מיט ווערט און ווערט - רובֿ באשטימט זענען נישט. אַזוי, פרעגן פֿאַר הילף ווען איר דאַרפֿן עס, און אָננעמען עס ווען עס איז געפֿינט.

איר'ווע גאַט דעם.

Ash Fisher איז אַ שרייַבער און קאַמידיאַן לעבעדיק מיט היפּערמאָבילע Ehlers-Danlos סינדראָום. ווען זי ס ניט אַ וואָבבלי-בעיבי-הירש-טאָג, זי ס כייקינג מיט איר קאָרגי, ווינסענט. זי לעבט אין אָוקלאַנד. לערנען מער וועגן איר אויף איר וועבזייטל.