וואָס אַדאַפּטינג מיין טאָכטער מיט סערעבראַל פּאַלאַסי געלערנט מיר וועגן שטאַרקייט

צופרידן

• רעצענזיע פֿאַר

דורך Christina Smallwood

רובֿ מענטשן טאָן ניט וויסן אויב זיי קענען באַקומען שוואַנגער ביז זיי טאַקע פּרובירן. איך געלערנט אַז די שווער וועג.

ווען מיין מאַן און איך אנגעהויבן צו טראַכטן וועגן אַ בעיבי, מיר קיינמאָל ימאַדזשאַנד ווי שווער עס קען זיין. מער ווי אַ יאָר איז דורכגעגאנגען אָן גליק, און דאַן, אין דעצעמבער פון 2012, טראַגעדיע שלאָגן אונדזער משפּחה.

מייַן טאַטע איז געווען אין אַ מאָטאָציקל צופאַל און ענדיקט זיך אין אַ קאָמאַטאָזער מאַצעוו פֿאַר פיר וואָכן איידער ער איז געשטארבן. צו זאָגן אַז איך איז געווען אין קלאַפּ פיזיקלי און ימאָושנאַלי איז אַ אַנדערסטייטמאַנט. פאַרשטיייק, עס איז געווען חדשים איידער מיר האָבן די שטאַרקייט צו פּרובירן צו האָבן אַ בעיבי ווידער. איידער מיר געוואוסט, מאַרץ ראָולד אַרום, און מיר לעסאָף באַשלאָסן צו עוואַלואַטעד אונדזער גיביקייַט. (פֿאַרבונדענע: וואָס אָב-גינס וויל וואָמען געוואוסט וועגן זייער גיביקייַט)

די רעזולטאַטן געקומען צוריק עטלעכע וואָכן שפּעטער, און די דאקטוירים ינפאָרמד מיר אַז מיין אַנטי-מוללעריאַן האָרמאָנע הייך איז סופּער נידעריק, אַ פּראָסט זייַט ווירקונג פון גענומען אַקקוטאַנע, וואָס איך האָב גענומען ווי אַ טיניידזשער. שטרענג נידעריק לעוועלס פון דעם קריטיש רעפּראָדוקטיווע האָרמאָנע אויך מענט אַז איך האט נישט האָבן גענוג עגגס אין מיין אָווועריז, מאכן עס כּמעט אוממעגלעך פֿאַר מיר צו פאַרשטיין געוויינטלעך. נאָך גענומען עטלעכע מאָל צו באַקומען איבער דעם העאַרטברעאַק, מיר געמאכט דעם באַשלוס צו אַדאַפּט.

נאָך עטלעכע חדשים און טאָנס פון פּייפּערווערק און ינטערוויוז, מיר לעסאָף געפֿונען אַ פּאָר וואָס איז געווען אינטערעסירט אין אונדז ווי אַדאַפּטיוו עלטערן. באלד נאָך מיר באגעגנט זיי, זיי דערציילט מיין מאַן און מיר אַז מיר וואָלט ווערן עלטערן צו אַ קליין מיידל אין בלויז אַ ביסל חדשים. די פרייד, יקסייטמאַנט און מבול פון אנדערע ימאָושאַנז מיר פּעלץ אין די מאָומאַנץ זענען סעריל.

נאָר אַ וואָך נאָך אונדזער 30-וואָך קאָנטראָל אַפּוינטמאַנט מיט די געבורט מאַם, זי געגאנגען אין פּרעטעם אַרבעט. ווען איך גאַט דער טעקסט אַז מיין טאָכטער איז געבוירן, איך פּעלץ ווי איך איז געווען ניט אַנדערש ווי אַ מאַם ווייַל איך מיסט עס.

מיר ראַשט צו די שפּיטאָל און עס איז געווען שעה איידער מיר טאַקע באַקומען צו זען איר. עס איז געווען אַזוי פיל פּייפּערווערק, "רויט טייפּ" און אַ וואַל קאָוסטער פון ימאָושאַנז, אַז ווען איך פאקטיש געגאנגען אין די צימער, איך איינגעזען אַז איך קיינמאָל האָבן די געלעגנהייט צו טאַקע טראַכטן וועגן איר צו פרי געבורט. אבער די רגע וואס איך האב געלייגט די אויגן אויף איר, אַלע איך געוואלט צו טאָן איז געווען קאַדאַלד איר און זאָגן איר אַז איך וועל טאָן אַלץ אין מיין מאַכט צו מאַכן זיכער זי האט די בעסטער לעבן מעגלעך.

די פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט צו האַלטן דעם צוזאָג איז געווארן מער קלאָר ווען בלויז צוויי טעג נאָך איר געבורט, מיר זענען באַגריסן דורך אַ מאַנשאַפֿט פון נוראַלאַדזשיס אַז זיי געפֿונען אַ קליין מאַלפאָרמיישאַן אין איר מאַרך בעשאַס אַ רוטין אַלטראַסאַונד. איר דאקטוירים זענען נישט זיכער צי דאָס וואָלט זיין עפּעס צו זאָרג וועגן, אָבער זיי וואָלט מאָניטאָר עס יעדער ביסל שעה נאָר צו מאַכן זיכער. דאָס איז ווען איר פּרימאַטשורז טאַקע אנגעהויבן צו שלאָגן אונדז. אָבער טראָץ אַלע אונדזער משפּחה פּלאַנירונג ומגליק און נויט אין דעם שפּיטאָל, איך קיינמאָל געדאַנק, "אָה. אפֿשר מיר זאָל נישט טאָן דאָס." עס איז געווען דעמאָלט און דאָרט אַז מיר באַשלאָסן צו נאָמען איר Finley, וואָס מיטל "שיין וואָריער."

יווענטשאַוואַלי, מיר זענען ביכולת צו ברענגען Finley היים, נישט טאַקע געוואוסט וואָס איר מאַרך שאָדן מענט פֿאַר איר געזונט און איר צוקונפֿט. ערשט אין איר 15-חודש אַפּוינטמאַנט אין 2014, זי לעסאָף דיאַגנאָסעד מיט ספּאַסטיק דיפּלעגיאַ סערעבראַל פּאַראַליע. דער צושטאַנד אַפעקץ בפֿרט די נידעריקער גוף, און דאקטוירים אנגעוויזן אַז פינליי וואָלט קיינמאָל קענען צו גיין אַליין.

ווי אַ מאַם, איך'ד שטענדיק ימאַדזשאַנד טשייסינג מיין קינד אַרום די הויז סאַמדיי, און עס איז געווען ווייטיקדיק צו טראַכטן אַז דאָס וואָלט נישט זיין אַ פאַקט. אָבער מיין מאַן און איך האָבן שטענדיק געהאט האָפענונג אַז אונדזער טאָכטער וואָלט לעבן אַ פול לעבן, אַזוי מיר זענען געגאנגען צו נאָכפאָלגן איר פירן און זיין שטאַרק פֿאַר איר. (פֿאַרבונדענע: טרענדינג Twitter Hashtag ימפּאַוערז מענטשן מיט דיסאַביליטיז)

אָבער פּונקט ווי מיר געקומען צו פֿאַרשטיין וואָס עס מענט צו האָבן אַ קינד מיט "ספּעציעל דאַרף" און דורכפירן די ענדערונגען וואָס מיר וואָלט דאַרפֿן צו מאַכן אין אונדזער לעבן, מיין מאַן 'ס מוטער איז געווען דיאַגנאָסעד מיט מאַרך ראַק און לעסאָף געשטארבן.

דאר ט זײנע ן מי ר אל ע װידע ר געװע ן פארברענג ט ד י מערסט ע טע ג אי ן װארט־צימער . צװישן מײַן טאַטע, פֿינלי, און דערנאָך מײַן שװעגערן, האָב איך געפֿילט, אַז איך װױן אין יענעם שפּיטאָל און קאָן נישט כאַפּן אַ ברעכן. עס איז געווען בשעת איך איז געווען אין דעם פינצטער אָרט אַז איך באַשלאָסן צו אָנהייבן בלאָגגינג וועגן מיין דערפאַרונג דורך Fifi + Mo, צו האָבן אַ ווענטיל און מעלדונג פֿאַר אַלע די ווייטיק און פראַסטריישאַן איך פּעלץ. איך האָב געהאפט אַז אפֿשר, נאָר זאל זיין, אן אנדער מענטש וואָלט לייענען מיין דערציילונג און געפֿונען שטאַרקייט און טרייסט צו וויסן אַז זיי זענען נישט אַליין. און אין צוריקקומען, אפֿשר איך וואָלט אויך. (פֿאַרבונדענע: עצה צו באַקומען עטלעכע פון ​​די ביגאַסט ענדערונגען אין לעבן)

מיט אַ יאָר צוריק, מיר געהערט עטלעכע גרויס נייַעס פֿאַר די ערשטער מאָל אין אַ לאַנג צייַט ווען דאקטוירים דערציילט אונדז אַז פינלי וואָלט מאַכן אַ ויסגעצייכנט קאַנדידאַט פֿאַר סעלעקטיוו דאָרסאַל רהיזאָטאָמי (SDR) כירורגיע, אַ פּראָצעדור וואָס איז געמיינט צו זיין לעבן טשאַנגינג פֿאַר קידס מיט ספּאַסטיק קפּ. אַחוץ, פֿאַרשטייט זיך, איז געווען אַ כאַפּן. די כירורגיע קאָסטן $ 50,000 און פאַרזיכערונג טוט נישט טיפּיקלי דעקן עס.

מיט מיין בלאָג גיינינג מאָמענטום, מיר באַשלאָסן צו שאַפֿן די #דאַרעדאַנסע אַרויסרופן אויף געזעלשאַפטלעך מידיאַ צו זען אויב עס קען מוטיקן מענטשן צו שענקען די געלט וואָס מיר דעספּעראַטלי דארף. טכילעס, איך געדאַנק אַז אפילו אויב איך קען באַקומען משפּחה מיטגלידער און פריינט צו אָנטייל נעמען, דאָס וואָלט זיין ווונדערלעך. אָבער איך האָב ניט געדאַנק די מאָמענטום עס וואָלט געווינען אין די קומענדיק וואָכן. צום סוף, מיר האָבן בעערעך $ 60,000 אין צוויי חדשים, וואָס איז געווען גענוג צו צאָלן פֿאַר פינליי ס כירורגיע און נעמען קעיר פון נויטיק אַרומפאָרן און עקסטרע הוצאות.

זינט דעמאָלט, זי איז אויך אַנדערגאָן פדאַ-באוויליקט סטעם צעל טעראַפּיע וואָס ערלויבט איר צו וויידל איר טאָעס-איידער די כירורגיע און די באַהאַנדלונג, זי קען נישט רירן זיי. זי האט אויך יקספּאַנדיד איר וואָקאַבולאַרי, סקראַטשינג טיילן פון איר גוף זי קיינמאָל האט פריער, דיפערענטשיייטינג צווישן עפּעס "כערטינג" און "יטשינג." און רובֿ ימפּאָרטאַנטלי, זי איז פליסנדיק באָרוועס אין איר וואָקער. עס ס אַלע שיין גלייבן און אפילו מער ינספּייערינג צו זען איר שמייכל און לאַכן דורך וואָס קען זיין די מערסט שווער און טשאַלאַנדזשינג מאָומאַנץ פון איר לעבן.

ווי פיל ווי מיר האָבן פאָוקיסט אויף קריייטינג אַ גוטע לעבן פֿאַר Finley, זי האט די זעלבע פֿאַר אונדז. איך בין אַזוי דאַנקבאַר צו זיין איר מאַם, און וואַטשינג מיין קינד מיט ספּעציעל דאַרף טרייסלען, ווייזט מיר וואָס עס טאַקע מיטל צו זיין שטאַרק.

רעצענזיע פֿאַר