Nicholas (Sickle cell disease)
ניקאָלאַס איז דיאַגנאָסעד מיט סערפּ צעל קרענק באַלד נאָך זיין געבוירן. ער האָט געליטן פֿון האַנט-פֿיס סינדראָום ווי אַ בייבי ("ער האָט פיל געשריגן און סקאָאָטעד ווייַל פון ווייטיק אין זיין הענט און פֿיס," ריקאָלז זיין מוטער, ברידגעט) און האט זיין גאַל פּענכער און מילץ גענומען אין די עלטער פון 5. פּעניסיללין, הידראָקסיורעאַ און אנדערע מעדאַקיישאַנז האָבן געהאָלפֿן אים און זיין משפּחה צו פירן די קראַנקייט און די שטרענג ווייטיק קרייסיז וואָס קענען רעזולטאַט אין שפּיטאָל. איצט איז 15 און ער איז אַ כּבֿוד תּלמיד אין שולע, און ניקאַלאַס ינדזשויז "כאַנגגינג", צוגעהערט צו מוזיק, פּלייינג ווידעא שפּילערייַ, ראַנגלעריי און לערנען בראַזיליאַן דזשודזשיצו.
Nicholas אנטייל אין זיין ערשטער קליניש פּראָצעס וועגן דריי יאָר צוריק. עס האָט געקוקט אויף דער שייכות צווישן געניטונג און סערפּ צעל קרענק
"איינער פון די כעמאַטאַלאַדזשיס אין דעם שפּיטאָל, מיר באמערקט אַז ניקאַלאַס איז אַן אַקטיוו סערפּלע פּאַציענט," ברידגעט ריקאָלז. "ער איז אין ספּאָרט, און מיט די כיידראָקסיורעאַ ער איז נישט אין דעם שפּיטאָל ווי ער איז געווען. אַזוי זיי געבעטן אונדז אויב מיר וועלן מאַכן אַ לערנען צו מאָניטאָר זיין ברידינג. איך געפרעגט, זענען דאָרט קיין נעגאַטיוועס צו עס? און דער בלויז נעגאַטיוו איז אַז ער וואָלט זיין אָטעם, איר וויסן. האָב איך געפרעגט ניקאָלאַס צי עס איז אָוקיי און ער האט יאָ. און מיר אנטייל אין עס. וואָס קען זיי העלפֿן צו לערנען מער וועגן די קרענק, מיר זענען אַלע פֿאַר אים. "
כאָטש די לערנען איז נישט מענט צו מיד פֿאַרבעסערן די געזונט פון די פּאַרטיסאַפּאַנץ, ביידע מוטער און זון זענען צופרידן מיט זייער אָנטייל און די געלעגנהייט צו שטיצן וויסנשאפטלעכע וויסן וועגן דעם קרענק.
"איך אָנטייל אין די שטודיום, איך טראַכטן דאָס העלפּס די דאקטוירים צו געפֿינען מער וועגן די קרענק און, איר וויסן, קומען אויס מיט מער מעדיצין און נאָר העלפֿן יעדער יינער וואס האט עס," זאגט ניקאַלאַס. "אַזוי זייערע פאַמיליעס און זיי וועלן ניט זיין, איר וויסן, אין אַ ווייטיק קריזיס אָדער אין דעם שפּיטאָל."
נאָך די positive דערפאַרונג פון די משפּחה מיט דעם לערנען, ניקאַלאַס אנטייל אין אַ צווייט קליניש פּראָצעס. דער האָט געלערנט לונג פונקציע אין טינז מיט סערפּ צעל קרענק.
"ער ראָוד אויף אַ סטיישאַנערי וועלאָסיפּעד מיט מאָניטאָרס כוקט אויף אים," זאגט ברידגעט. "און זיי האָבן געוואָלט ער זאָל גיין שנעל און דערנאָך פּאַמעלעך. און גיין שנעל ווידער. און אָטעמען אין אַ רער. און דעריבער זיי געצויגן זיין בלוט צו פּרובירן. עס איז נישט געווען קיין פֿאַרבעסערונג אין זײַן געזונט, נאָר צו זען ווי אַ מענטש מיט סערפּ צעל וואָס איז אַקטיוו, איר וויסן, וואָס זייער לונג פונקציע איז געווען ווי. "
ענלעך צו דער ערשטער פּראָצעס, די נוץ פון פּאַרטיסאַפּייטינג איז ניט געווען פֿאַר ניקאַלאַס פּערסנאַלי, אָבער צו העלפֿן דאקטוירים און ריסערטשערז לערנען מער וועגן סיקקלע סעלז.
ניקאָלאַס זאָגט, "איך האף אז די דאקטוירים וועלן אויסרעכענען וויפיל זיי קענען וועגן סערקעל צעל, ווייל דאָס וואָלט נאָר העלפֿן סערפּעלל פּאַטיענץ און זייערע פאַמיליעס, איר וויסן, ניט זיין אין די שפּיטאָל אַזוי פיל. זיי קענען צו טאָן וואָס זיי טאָן מער, האָבן רעגולער לעבן און דורכפירן זייער רעגולער סקעדזשולז אַנשטאָט פון צו נעמען צייט צו גיין צו די שפּיטאָל און, איר וויסן, דורכגיין דעם גאַנצן פּראָצעס פון ווייטיק, אַזאַ טינגז. "
ברידגעט און ניקאַלאַס בלייבן אָפן צו אָנטייל נעמען אין מער קליניש טריאַלס בשעת זיי באַטראַכטן וואָס זיי זענען באַקוועם ווי אַ משפּחה.
"איך טראַכטן אַז אַנדערע מענטשן זאָלן דאָס טאָן [אָנטייל נעמען אין קליניש פאָרשונג] ווי לאַנג ווי זיי פילן אַז עס איז קיין נעגאַטיוו רעזולטאַט," זי זאגט. “איך מיין, פארוואס נישט? אויב עס העלפּס צו מאַכן די העמאַטאָלאָגיסץ אַווער פון סערפּ צעל אין אַ אַנדערש וועג, איך בין אַלע פֿאַר עס. מיר 'רע אַלע פֿאַר אים. מיר ווילן זיי זאָלן וויסן ווי פיל זיי קענען וועגן סערפּ צעל. "
רעפּראָדוסעד מיט דערלויבעניש פון. NIH קען נישט שטיצן אָדער רעקאַמענדיד קיין פּראָדוקטן, באַדינונגען אָדער אינפֿאָרמאַציע דיסקרייבד אָדער געפֿינט דאָ דורך Healthline. בלאַט לעצט ריוויוד 20 אקטאבער 2017.
פריש אויסגאבעס
