ספּינאַל מוסקולאַר אַטראָפי: דער בעסטער אָנליין רעסאָורסעס

צופרידן

• די אַסאָציאַציע פון ​​מוסקולאַר דיסטראָפי
• היילן סמאַ
• גווענדאָלין שטאַרק וויקיפּעדיע
• סמאַ מלאכים צדקה
• אָרגאַנאַזיישאַנז אַרויס די פאַרייניקטע שטאַטן

ספּינאַל מאַסקיאַלער אַטראָפי (סמאַ) אַפעקץ יעדער אַספּעקט פון די טעגלעך לעבן. אַזוי עס איז וויכטיק צו קענען צו דיסקוטירן פּראָבלעמס און זוכן עצה.

דזשוינינג אַ סמאַ שטיצן גרופּע קען האָבן אַ positive פּראַל אויף דיין עמאָציאָנעל וווילזייַן. עס ס עפּעס צו באַטראַכטן פֿאַר עלטערן, משפּחה מיטגלידער, אָדער מענטשן לעבעדיק מיט SMA.

דאָ זענען עטלעכע פון ​​די בעסטער אָנליין רעסורסן פֿאַר SMA שטיצן:

די אַסאָציאַציע פון ​​מוסקולאַר דיסטראָפי

די מוסקולאַר דיסטראָפי אַססאָסיאַטיאָן (מדאַ) איז אַ לידינג פּאַטראָן פון סמאַ פאָרשונג. די מדאַ אויך אָפפערס שטיצן גרופּעס, עטלעכע ספּאַסיפיקלי פֿאַר SMA. אנדערע זענען פֿאַר מוסקל דיסאָרדערס אין אַלגעמיין. זיי דיסקוטירן אָנפירונג טרויער, טראַנזישאַנז אָדער טריטמאַנץ. מדאַ אויך האט שטיצן גרופּעס פֿאַר עלטערן פון קינדער מיט מאַסקיאַלער דיסאָרדערס.

צו געפֿינען אַ שטיצן גרופּע, קאָנטאַקט דיין היגע מדאַ שטעקן. גיין צו די מדאַ שטיצן גרופּע בלאַט און אַרייַן דיין פּאָסטקאָד אין די "געפינען מדאַ אין דיין קאַמיוניטי" לאָקאַטאָר געצייג אויף די לינקס זייַט פון די בלאַט.

זוך רעזולטאַטן וועלן אַרייַננעמען אַ טעלעפאָן נומער און אַדרעס פֿאַר דיין היגע מדאַ אָפיס. איר קענט אויך געפֿינען אַ היגע זאָרג צענטער און אַפּקאַמינג געשעענישן אין דיין געגנט.

מער אָנליין שטיצן איז בארעכטיגט דורך די געזעלשאַפטלעך מידיאַ קהילות פון דער אָרגאַניזאַציע. געפֿינען זיי אויף פאַסעבאָאָק אָדער נאָכפאָלגן זיי אויף טוויטטער.

היילן סמאַ

היילן סמאַ איז אַ נאַנפּראַפאַט אַדוואַקאַסי אָרגאַניזאַציע. זיי האַלטן יעדער יאָר די גרעסטע SMA זיצונג אין דער וועלט. דער קאָנפֿערענץ ברענגט צוזאַמען פאָרשער, געזונטהייט פּראָפעססיאָנאַלס, מענטשן מיט די צושטאַנד און זייערע פאַמיליעס.

זייער וועבזייטל כּולל אַ פּלאַץ פון אינפֿאָרמאַציע וועגן SMA און אַקסעס צו שטיצן באַדינונגס. זיי אפילו צושטעלן לעצטנס דיאַגנאָסעד מענטשן מיט זאָרגן פּאַקידזשיז און אינפֿאָרמאַציע פּאַקיץ.

עס זענען דערווייַל 34 וואָלונטעער-געפֿירט קורע סמאַ קאפיטלען איבער די פאַרייניקטע שטאַטן. קאָנטאַקט אינפֿאָרמאַציע איז געפֿונען אויף די Cure טשאַמערז בלאַט פון Cure.

יעדער קאַפּיטל אָרגאַנייזיז געשעענישן יעדער יאָר. לאקאלע געשעענישן זענען אַ גרויס וועג צו טרעפן אנדערע אַפעקטיד דורך סמאַ.

קאָנטאַקט דיין היגע קאַפּיטל אָדער באַזוכן דעם קיורע סמאַ געשעעניש בלאַט צו זוכן פֿאַר געשעענישן אין דיין שטאַט.

איר קענט אויך פאַרבינדן מיט אנדערע דורך די פאַסעבאָאָק בלאַט פון היילן סמאַ.

גווענדאָלין שטאַרק וויקיפּעדיע

די גווענדאָלין סטראָנג וויקיפּעדיע (GSF) איז אַ נאַנפּראַפאַט אָרגאַניזאַציע וואָס ינקרימז גלאבאלע וויסיקייַט פֿאַר SMA איר קענט פאַרבינדן אנדערע צו שטיצן דורך זייער פאַסעבאָאָק בלאַט אָדער ינסטאַגראַם. איר קענט אויך פאַרבינדן זייער מיילינג רשימה פֿאַר דערהייַנטיקונגען.

איינער פון זייער ינישאַטיווז איז די פּראָיעקט מאַריפּאָסאַ פּראָגראַם. דורך דעם פּראָגראַם, זיי האָבן שוין קענען צו שענקען 100 יפּאַדס צו מענטשן מיט SMA. די יפּאַדס העלפֿן די מענטשן מיט קאָמוניקאַציע, חינוך און פאַסטערינג זעלבסטשטענדיקייט.

אַבאָנירן צו די יאָוטובע קאַנאַל פון די GSF פֿאַר דערהייַנטיקונגען אויף די פּרויעקט און צו זען ווידיאס פון מענטשן מיט SMA וואָס דערציילן זייער געשיכטע.

די GSF וועבזייטל האט אויך אַ בלאָג צו העלפֿן מענטשן וואָס לעבן מיט SMA און זייערע פאַמיליעס מיט די SMA פאָרשונג. רידערז קענען אויך לערנען וועגן די ראנגלענישן און סאַקסעסאַז פון די לעבעדיק מיט SMA.

סמאַ מלאכים צדקה

SMA Angels Charity איז אַימעד צו זאַמלען געלט פֿאַר פאָרשונג און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון זאָרגן פֿאַר מענטשן מיט SMA. די ארגאניזאציע ווערט געפירט דורך וואלונטירן. יעדער יאָר זיי האַלטן אַ פּילקע צו זאַמלען געלט פֿאַר סמאַ פאָרשונג.

אָרגאַנאַזיישאַנז אַרויס די פאַרייניקטע שטאַטן

די SMA וויקיפּעדיע האט אַ רשימה פון SMA אָרגאַנאַזיישאַנז לאָוקייטאַד אַרום די וועלט. ניצן די רשימה צו געפֿינען אַן SMA אָרגאַניזאַציע אין דיין לאַנד אויב איר לעבן אַרויס די פאַרייניקטע שטאַטן.

באַזוכן זייער וועבזייטל אָדער רופן פֿאַר מער אינפֿאָרמאַציע וועגן שטיצן גרופּעס.