MS פּערספּעקטיווז: מייַן דיאַגנאָסיס סטאָרי

צופרידן

• Matthew Walker, דיאַגנאָסעד אין 2013
• Danielle Acierto, דיאַגנאָסעד אין 2004
• Valerie Hailey, דיאַגנאָסעד אין 1984

"איר האָט מיז." צי געזאָגט דורך דיין ערשטיק זאָרגן דאָקטער, דיין נוראַלאַדזשאַסט אָדער דיין באַטייטיק אנדערע, די דריי פּשוט ווערטער האָבן אַ לייפלאָנג פּראַל.

פֿאַר מענטשן מיט קייפל סקלעראָוסאַס (MS), "דיאַגנאָסיס טאָג" איז אַנפערגעטאַבאַל. פֿאַר עטלעכע, עס איז אַ קלאַפּ צו הערן אַז זיי לעבן איצט מיט אַ כראָניש צושטאַנד. פֿאַר אנדערע, עס ס אַ רעליעף צו וויסן וואָס ס קאָזינג זייער סימפּטאָמס. קיין ענין ווי אָדער ווען עס קומט, יעדער MS דיאַגנאָסיס טאָג איז יינציק.

לייענען די מעשיות פון דרייַ מענטשן לעבעדיק מיט MS, און זען ווי זיי האַנדלען מיט זייער דיאַגנאָסיס און ווי זיי זענען טאן הייַנט.

Matthew Walker, דיאַגנאָסעד אין 2013

"איך געדענק אַז איך האָב געהערט 'ווייַס ראַש' און איך קען נישט פאָקוס אויף די דיסקוסיע מיט מיין דאָקטער," זאגט מתיא וואָקער. “איך געדענק אַ ביסל פון וואָס מיר האָבן גערעדט, אָבער איך טראַכטן איך נאָר סטערינג אַ ביסל סענטימעטער אַוועק פון זיין פּנים, און ויסמיידן אויג קאָנטאַקט מיט מיין מוטער ווי עס איז געווען מיט מיר. ... דאָס איז איבערגעזעצט אין מיין ערשטער יאָר מיט MS, און איך טאָן ניט נעמען דאָס עמעס. "

ווי פילע, Walker האָט אנגענומען אַז ער האט MS, אָבער ער האט נישט וועלן צו זען די פאקטן. אַ טאָג נאָך דעם וואָס ער איז געווען אַפישאַלי דיאַגנאָסעד, וואָקער אריבערגעפארן אַריבער די מדינה - פון באָסטאָן, מאַססאַטשוסעטץ, צו סאַן פֿראַנסיסקאָ, קאַליפאָרניאַ. דער גשמיות מאַך ערלויבט וואָקער צו האַלטן זיין דיאַגנאָסיס סוד.

"איך בין שטענדיק געווען סאָרט פון אַ אָפן בוך, אַזוי איך געדענקען די כאַרדאַסט זאַך פֿאַר מיר איז געווען דער פאַרלאַנג צו האַלטן עס סוד," ער זאגט. "און דער געדאַנק," פארוואס בין איך אַזוי באַזאָרגט צו זאָגן ווער עס יז? איז עס ווייַל עס איז אַזאַ אַ שלעכט קרענק? '"

עס איז געווען אַ געפיל פון פאַרצווייפלונג עטלעכע חדשים שפּעטער וואָס געפירט אים צו אָנהייבן אַ בלאָג און פּאָסטן אַ יאָוטובע ווידעא וועגן זיין דיאַגנאָסיס. ער איז געווען אַוועק פון אַ לאַנג-טערמין שייכות און פּעלץ די נויט צו טיילן זיין דערציילונג, צו אַנטדעקן אַז ער האט מיז.

"איך טראַכטן מיין פּראָבלעם איז געווען מער פון אָפּלייקענונג," ער זאגט. "אויב איך קען גיין צוריק אין צייט, איך וואָלט האָבן אנגעהויבן צו טאָן טינגז אַ פּלאַץ אַנדערש אין לעבן."

הייַנט, ער טיפּיקלי דערציילט אנדערע וועגן זיין MS פרי, ספּעציעל די גערלז וואָס ער זוכט פֿאַר טאָג.

"עס איז עפּעס וואָס איר האָט צו האַנדלען מיט, און עס ס 'עפּעס וואָס וועט זיין שווער צו האַנדלען מיט. אָבער פֿאַר מיר פּערסנאַלי, אין דריי יאָר, מיין לעבן איז ימפּרוווד דראַסטיקלי און דאָס איז פֿון דעם טאָג וואָס איך איז געווען דיאַגנאָסעד צו איצט.עס איז נישט עפּעס וואָס וועט מאַכן לעבן ערגער. דאָס איז צו דיר. ”

נאָך, ער וויל אַז אנדערע מיט MS זאָל וויסן אַז טעלינג אנדערע איז לעסאָף זייער באַשלוס.

"איר זענט דער בלויז מענטש וואָס וועט האָבן צו האַנדלען מיט דעם קרענק יעדער טאָג, און איר זענט דער בלויז איינער וואָס וועט האָבן צו האַנדלען מיט דיין געדאנקען און געפילן ינעווייניק. אַזוי טאָן ניט פילן פּרעשערד צו טאָן עפּעס וואָס איר זענט נישט באַקוועם מיט. "

Danielle Acierto, דיאַגנאָסעד אין 2004

ווי אַ עלטער אין הויך שולע, Danielle Acierto האט שוין אַ פּלאַץ אויף איר מיינונג ווען זי געפונען אַז זי האט MS. ווי אַ 17-יאָר-אַלט, זי קיינמאָל אַפֿילו געהערט פון די קרענק.

"איך פּעלץ פאַרפאַלן," זי זאגט. “אָבער איך האָב דאָס אײַנגעהילט, ווײַל וואָס וואָלט דאָס ניט געווען אפילו עפּעס וואָס איז כּדאי צו וויינען? איך געפרוווט צו שפּילן עס ווי עס איז גאָרנישט צו מיר. עס זענען נאָר צוויי ווערטער. איך האָב מיך ניט געלאָזט דעפינירן, בפֿרט אויב איך אַליין האָב נאָך ניט אפילו געוואוסט די דעפֿיניציע פון ​​די צוויי ווערטער. ”

איר באַהאַנדלונג סטאַרטעד גלייך מיט ינדזשעקשאַנז, וואָס געפֿירט שטרענג ווייטיק איבער איר גוף, ווי געזונט ווי נאַכט סוועץ און טשילז. ווייַל פון די זייַט יפעקס, איר שולע דירעקטאָר האט זי קען לאָזן פרי יעדער טאָג, אָבער דאָס איז נישט וואָס Acierto געוואלט.

"איך האָב ניט געוואָלט ווערן באהאנדלט אַנדערש אָדער מיט קיין ספּעציעלע ופמערקזאַמקייט," זי זאגט. "איך האָב געוואָלט ווערן באַהאַנדלט ווי אַלע אַנדערע."

בשעת זי איז געווען נאָך טריינג צו רעכענען אויס וואָס איז געגאנגען אויף מיט איר גוף, איר משפּחה און פרענדז זענען אויך. איר מאַם מיסטייקאַנלי געקוקט אַרויף "סקאָליאָסיס," בשעת עטלעכע פון ​​איר Friends סטאַרטעד קאַמפּערינג עס צו ראַק.

"די כאַרדאַסט טייל פון טעלינג מענטשן איז געווען יקספּליינינג וואָס MS איז," זי זאגט. "קאָינסידענטאַללי, אין איינער פון די מאַללס לעבן מיר, זיי סטאַרטעד פּאַסינג MS שטיצן בראַסעלעץ. אַלע מײַנע חבֿרים האָבן געקויפֿט ברייסליץ מיך צו שטיצן, אָבער זיי האָבן אויך ניט טאַקע געוואוסט וואָס דאָס איז. "

זי האט נישט ווייַזן קיין אַוטווערד סימפּטאָמס, אָבער זי קעסיידער געפיל אַז איר לעבן איז איצט לימיטעד ווייַל פון איר צושטאַנד. הייַנט, זי ריאַלייזיז אַז ס פשוט נישט אמת. איר עצה צו ניי דיאַגנאָסעד פּאַטיענץ איז נישט צו געבן אַרויף.

"איר זאָל ניט לאָזן עס האַלטן איר צוריק ווייַל איר קענען טאָן וואָס איר ווילט נאָך," זי זאגט. "עס איז נאָר דיין מיינונג וואָס האלט איר צוריק."

Valerie Hailey, דיאַגנאָסעד אין 1984

סליערד רעדע. דאָס איז געווען דער ערשטער סימפּטאָם פון וואַלערי האַיליי פון מיז. די דאקטוירים האָבן ערשט געזאָגט אז זי האָט אַן אינעווייניקע אויער אינפעקציע, און דערנאָך באַשולדיקט דאָס אויף אן אנדער טיפּ פון ינפעקציע איידער זיי דיאַגנאָסעד איר מיט "פּראַבאַבאַל MS." דאָס איז געווען דריי יאָר שפּעטער, ווען זי איז בלויז 19 יאָר אַלט.

"ווען איך איז געווען ערשטער דיאַגנאָסעד, [MS] איז נישט גערעדט וועגן און עס איז נישט אין די נייַעס," זי זאגט. "ניט קיין אינפֿאָרמאַציע, איר נאָר געוואוסט וועלכער יענטע איר האָט געהערט וועגן אים, און דאָס איז געווען סקערי."

צוליב דעם, האַיליי גענומען איר צייט צו דערציילן אנדערע. זי האָט דאָס געהאַלטן בסוד פון אירע עלטערן און האָט נאָר געזאָגט איר חתן, ווייל זי האָט געמיינט אז ער האָט דאָס רעכט צו וויסן.

"איך האָב מורא געהאַט וועגן דעם וואָס ער וואָלט געמיינט אויב איך וועל אַראָפּגיין מיט א ווייסע שטעקן ארומגעוויקלט אין קעניגלעך בלוי, אָדער א רעדערשטול באצירט אין ווייס און פערל," זאגט זי. "איך האָב אים געגעבן די מעגלעכקייט זיך אָפּצושטעלן אויב ער האָט נישט וועלן צו האַנדלען מיט אַ קראַנק פרוי."

האַיליי איז געווען דערשראָקן פון איר קרענק, און דערשראָקן צו זאָגן אנדערע ווייַל פון די סטיגמאַ פארבונדן מיט אים.

"איר פאַרלירן פרענדז ווייַל זיי טראַכטן, 'זי קען נישט טאָן דאָס אָדער אַז.' דער טעלעפאָן נאָר ביסלעכווייַז סטאַפּס רינגינג. עס איז נישט ווי אַז איצט. איך גיי איצט און טו אַלץ איצט, אָבער דאָס זאָלן זײַן שפּאַסיקע יאָרן. ”

נאָך ריקערינג זעאונג פּראָבלעמס, האַיליי האט צו פאַרלאָזן איר חלום אַרבעט ווי אַ סערטאַפייד אַפטאַלמיק און עקסימער לאַזער טעכניקער אין סטאַנפֿאָרד האָספּיטאַל און גיין אויף שטענדיק דיסאַביליטי. זי איז געווען דיסכאַרטאַנד און בייז, אָבער איר זוכט צוריק, זי פילז מאַזלדיק.

"די שרעקלעך זאַך פארקערט אין די גרעסטע ברכה," זי זאגט. איך האָב הנאה געקענט צו זיין בארעכטיגט פֿאַר מיין קידס ווען זיי דאַרפֿן מיר. וואַטשינג זיי וואַקסן אַרויף איז געווען עפּעס וואָס איך מיסטאָמע וואָלט האָבן מיסט דורך אויב איך איז בעריד אין מיין פאַך. "

זי אַפּרישיייץ לעבן פיל מער הייַנט ווי אלץ פריער, און זי דערציילט אנדערע לעצטנס דיאַגנאָסעד פּאַטיענץ אַז עס איז שטענדיק אַ העל זייַט - אפילו אויב איר טאָן ניט דערוואַרטן עס.