איך בין נערוועז צו פּרובירן מאָביליטי דעוויסעס - און איך דיסקאַווערד מיין אייגענע אַביליזאַם אין דעם פּראָצעס
צופרידן
- אַזוי, איך געבן זיך דערלויבעניש צו פּרובירן די מאָביליטי אַידס אָן מיין אייגענע משפט - {טעקסטענד} וואָס קענען מיר טאַקע נישט זאָרגן וועגן ווער עס יז אַנדערש.
- איך גאַט אויף די אַלינקער, וואָס איז געווען צו גרויס פֿאַר מיר, אַזוי איך שטעלן אויף עטלעכע וועדזשיז און שלאָגן די וועג - {טעקסטענד} און דעמאָלט איך געפאלן אין ליבע מיט אַ גיין בייק וואָס איז $ 2.000.
- אין אַ רעדערשטול, איך פּעלץ ווי איך געווען וועגן צו פאַרשטאַרקן מיין "דיסאַביליטי" צו דער וועלט, פּאַטינג עס דאָרט פֿאַר אַלעמען צו זען און ריכטער.
"וועט איר סוף אין אַ רעדערשטול?"
אויב איך האָב אַ דאָלאַר פֿאַר יעדער מאָל ווען איך געהערט עמעצער זאָגן אַז זינט מיין קייפל סקלעראָוסאַס (MS) דיאַגנאָסיס 13 יאָר צוריק, איך וואָלט האָבן גענוג געלט צו קויפן אַ אַלינקער. מער אויף וואָס שפּעטער.
טראָץ 13 יאָר פון אַנעקדאָטאַל דערווייַז פון וויסן פילע מענטשן לעבעדיק מיט MS וואָס זענען נישט ניצן ווילטשערז, די אַלגעמיינע ציבור שטענדיק מיינט צו טראַכטן אַז די גאנצע MS נסיעה פירט.
און דער טערמין "סוף אַרויף" אין אַ רעדערשטול איז ווייניקער ווי גינציק, רעכט? ווי דער זעלביקער וועג איר "ענדיקן זיך" טאן טשאָרז אויף אַ זונטיק נאָכמיטאָג, אָדער ווי איר "ענדיקן זיך" מיט אַ פלאַך רייַף נאָך שלאָגן אַ פּאַטכאָול.
ייקעס, מענטש. עס איז קיין ווונדער אַז מענטשן מיט מיז, ווי איך, לעבן אונדזער לעבן מיט דעם מורא אלנגעוויקלט אין דיסדיין טאַפּט מיט משפט ווען עס קומט צו דער געדאַנק פון נידינג אַ מאָביליטי מיטל.
אָבער איך זאָגן שרויף אַז.
איך דערווייַל טאָן ניט דאַרפֿן אַ מאָביליטי מיטל. מייַן פיס אַרבעט פּונקט פייַן און זענען נאָך שיין שטאַרק, אָבער איך'ווע דיסקאַווערד אַז אויב איך נוצן איין, עס האט אַ ריזיק פּראַל אויף ווי ווייַט איך קען גיין אָדער ווי לאַנג איך קענען טאָן וואָס איך בין טאן.
איך האָב אָנגעהויבן צו טראַכטן וועגן מאָביליטי דעוויסעס, כאָטש עס פילז ייקי - {טעקסטענד} וואָס איז די וויסנשאפטלעכע טערמין פֿאַר עפּעס וואָס די געזעלשאַפט האט געלערנט איר צו מורא און פאַרשעמט.
די "יק" איז וואָס איך פילן ווען איך טראַכטן וועגן וואָס מיין זעלבסט-ווערט קען זיין אַפעקטאַד אויב איך אָנהייבן אַ מאָביליטי מיטל. דערנאָך עס אַמפּלאַפייד פון די שולד איך האָבן אפילו טראכטן אַזאַ אַ טויגעוודיק געדאַנק.
עס איז שענדלעך אַז אפילו ווי אַן אַקטיוויסט פֿאַר דיסאַביליטי רעכט, איך קען נישט שטענדיק אַנטלויפן דעם ינגריינדד שינאה קעגן מענטשן מיט גשמיות דיסאַביליטיז.
אַזוי, איך געבן זיך דערלויבעניש צו פּרובירן די מאָביליטי אַידס אָן מיין אייגענע משפט - {טעקסטענד} וואָס קענען מיר טאַקע נישט זאָרגן וועגן ווער עס יז אַנדערש.
דאָס איז אַן אַמייזינג דערפאַרונג וואָס איר טאָן אין די צוקונפֿט וואָס איר דאַרפֿן אין דער צוקונפֿט, נאָר צו זען ווי עס פילז בשעת איר נאָך האָבן די ברירה.
וואָס ברענגט מיר צו די אַלינקער. אויב איר'ווע בעכעסקעם מיט MS נייַעס, איר וויסן איצט אַז סעלמאַ בלער האט MS און זי ס בובאַפּפּין 'אַרום שטאָט אויף אַן אַלינקער, וואָס איז אַ מאָביליטי בייק צו זיין געניצט אין פּלאַץ פון אַ רעדערשטול אָדער וואָקער פֿאַר יענע וואָס נאָך האָבן פול נוצן פון זייער לעגס.
עס איז גאָר רעוואלוציאנערע ווען עס קומט צו מאָביליטי אַידס. איר שטעלן די אויג גלייַך און שטיצן צו האַלטן דיין וואָג אַוועק דיין פֿיס און לעגס. איך טאַקע געוואלט צו פּרובירן איין, אָבער די בייביז זענען נישט פארקויפט אין סטאָרז. אַזוי, איך קאָנטאַקטעד אַלינקער און געפרעגט ווי איך קען פּרובירן איינער.
און וואָלט איר נישט וויסן, עס איז געווען אַ דאַמע וואָס לעבן 10 מינוט אַוועק פון מיר וואָס געפֿינט מיר צו באָרגן איר פֿאַר צוויי וואָכן. דאַנקען, וניווערסע, פֿאַר מאכן פּונקט וואָס איך געוואלט צו פּאַסירן, פּאַסירן.
איך גאַט אויף די אַלינקער, וואָס איז געווען צו גרויס פֿאַר מיר, אַזוי איך שטעלן אויף עטלעכע וועדזשיז און שלאָגן די וועג - {טעקסטענד} און דעמאָלט איך געפאלן אין ליבע מיט אַ גיין בייק וואָס איז $ 2.000.
מייַן מאַן און איך ווי צו גיין גיין ביי נאַכט, אָבער דיפּענדינג אויף דעם טאָג איך האָבן געהאט, מאל אונדזער גייט איז פיל קירצער ווי איך וואָלט ווי זיי צו זיין. ווען איך געהאט די אַלינקער, מיין פאַטיגד לעגס זענען ניט מער אַ נעמעסיס, און איך קען האַלטן גאַנג מיט אים ווי לאַנג ווי מיר געוואלט צו גיין.
מיין אַלינקער עקספּערימענט גאַט מיר צו טראַכטן: ווו אַנדערש אין מיין לעבן קען איך נוצן אַ מאָביליטי הילף וואָס וואָלט געבן מיר צו טאָן טינגז בעסער, כאָטש איך קען נאָך טעקניקלי נוצן מיין לעגס קעסיידער?
ווי עמעצער וואָס דערווייַל סטריידז די שורה צווישן טויגעוודיק און פאַרקריפּלט, איך פאַרברענגען אַ פּלאַץ פון צייט צו טראַכטן וועגן ווען איך קען דאַרפֿן גשמיות שטיצן - {טעקסטענד} און די דיסקרימינאַטאָרי שאַנד שטורעם גייט ניט ווייַט הינטער. דאָס איז אַ דערציילונג וואָס איך וויסן אַז איך דאַרפֿן צו אַרויסרופן, אָבער עס איז נישט גרינג אין אַ געזעלשאַפט וואָס קען שוין זיין אַזוי פייַנדלעך קעגן פאַרקריפּלט מענטשן.
אַזוי, איך באַשלאָסן צו אַרבעטן אויף אַקסעפּטינג עס איידער דאָס ווערט אַ שטענדיק טייל פון מיין לעבן. און דאָס מיינט צו זיין ומבאַקוועם צו זיין ומבאַקוועם ווען איך פּרובירן מאָביליטי אַידס, בשעת איך אויך וויסן די פּריווילעגיע וואָס איך האָבן אין דעם סצענאַר.
דער ווייַטער אָרט איך געפרוווט איז געווען אין די אַעראָפּאָרט. איך האָב זיך דערלויבט צו נוצן אַ רעדערשטול אַריבערפירן צו מיין טויער, וואָס איז געווען אין די עק פון דער ערד, וואָס איז די ווייטאַסט טויער פֿון זיכערהייט. איך האָב לעצטנס געזען אַ פרייַנד טאָן דאָס, און דאָס איז עפּעס אַז מיין האָנעסטלי קיינמאָל דורכגעגאנגען.
אָבער, אַ לאַנג גיין אין דעם וועג מיר יוזשאַוואַלי איז ליידיק ווען איך באַקומען צו מיין טויער, און דעמאָלט איך האָבן צו אַרומפאָרן און טאָן דאָס איבער אַ ביסל טעג צוריק צו קומען היים. רייזע איז יגזאָסטינג ווי עס איז, אַזוי אויב איר נוצן אַ רעדערשטול, וואָס טאָן ניט פּרובירן עס?
אַזוי איך. און עס געהאָלפֿן. אָבער איך כּמעט זיך גערעדט פון אים אויף די וועג צו די אַעראָפּאָרט און בשעת איך וואַרטן פֿאַר זיי צו קלייַבן מיר.
אין אַ רעדערשטול, איך פּעלץ ווי איך געווען וועגן צו פאַרשטאַרקן מיין "דיסאַביליטי" צו דער וועלט, פּאַטינג עס דאָרט פֿאַר אַלעמען צו זען און ריכטער.
ווי אויב איר פּאַרק אין די כאַנדיקאַפּט אָרט און די רגע איר באַקומען אויס פון דיין מאַשין, איר פילן ווי איר האָבן צו אָנהייבן לימפּינג אָדער עפּעס צו באַווייַזן איר טאַקע טאָן דאַרפֿן אַז אָרט.
אַנשטאָט צו וועלן אַ צעבראכן פוס צו זיך, איך געדענקט אַז איך טעסט דאָס. דאָס איז געווען מיין ברירה. און גלייך איך פּעלץ די משפט איך האט ארויסגעוויזן אין מיין אייגן קאָפּ אָנהייבן צו הייבן.
עס איז גרינג צו טראַכטן פון ניצן אַ מאָביליטי ווי געבן אָדער אפילו געבן אַרויף. דאָס איז בלויז ווייַל מיר זענען געלערנט אַז עפּעס אנדערע ווי דיין צוויי פֿיס איז "ווייניקער ווי," נישט ווי גוט. און אַז דער מאָמענט איר זוכט פֿאַר שטיצן, איר אויך ווייַזן שוואַכקייַט.
לאָמיר נעמען דאָס צוריק. לאָמיר זיך פּלאָגן אין מאָביליטי דעוויסעס, אפילו ווען מיר טאָן ניט דאַרפֿן זיי יעדער טאָג.
איך נאָך האָבן גאַנץ אַ ביסל יאָרן פאָרויס איידער איך טאַקע דאַרפֿן צו באַטראַכטן קעסיידער ניצן אַ מאָביליטי מיטל. נאָך עטלעכע טעסטינג, איך'ווע איינגעזען אַז איר טאָן ניט דאַרפֿן צו פאַרלירן גאַנץ קאָנטראָל פון דיין לעגס צו געפֿינען זיי נוצלעך. און דאָס איז געווען שטאַרק פֿאַר מיר.
Jackie Zimmerman איז אַ דיגיטאַל פֿאַרקויף קאָנסולטאַנט וואָס פאָוקיסיז אויף ניט-פּראַפיץ און כעלטקער-פֿאַרבונדענע אָרגאַנאַזיישאַנז. דורך איר אַרבעט אויף איר וועבזייטל, זי כאָופּט צו פאַרבינדן זיך גרויס אָרגאַנאַזיישאַנז און באַגייַסטערן פּאַטיענץ. זי האָט אָנגעהויבן שרייבן וועגן לעבן מיט קייפל סקלעראָוסאַס און יראַטאַבאַל באָוועל קרענק באַלד נאָך איר דיאַגנאָסיס ווי אַ וועג צו פאַרבינדן זיך מיט אנדערע. Jackie האט שוין ארבעטן אין אַדוואַקאַסי פֿאַר 12 יאר און האט די כּבֿוד פון רעפּריזענטינג די MS און IBD קהילות ביי פאַרשידן קאַנפראַנסאַז, קינאָוט רעדעס, און טאַפליע דיסקוסיעס.