געפֿינען סופּפּאָרט אָנליין: קייפל מיעלאָמאַ בלאָגס, גרופּעס און אָנזאָג באָרדז

צופרידן

• וואָס איז אַ פאָרום?
• קייפל מיעלאָמאַ גרופּעס און אָנזאָג באָרדז
• קייפל מיעלאָמאַ בלאָגס
• נעם אוועק

קייפל מיעלאָמאַ איז אַ זעלטן קרענק. בלויז 1 פון יעדער 132 מענטשן וועט באַקומען דעם ראַק אין זייער לעבן. אויב איר האָט שוין דיאַגנאָסעד מיט קייפל מיעלאָמאַ, עס איז פאַרשטיייק צו פילן עלנט אָדער אָוווערוועלמד.

ווען איר טאָן ניט האָבן עמעצער צו ענטפֿערן דיין טעגלעך פֿראגן אָדער עמעצער וואָס שאַרעס דיין פירז און פראַסטריישאַנז, עס קען פילן זייער ייסאַלייטינג. איין וועג צו געפֿינען באַשטעטיקונג און שטיצן איז דורך באזוכן אַ קייפל מיעלאָמאַ אָדער אַלגעמיין ראַק שטיצן גרופּע. אויב עס זענען קיין שטיצן גרופּעס ווו איר לעבן אָדער איר טאָן נישט וועלן צו אַרומפאָרן, איר קענען געפֿינען די טרייסט און קאַווע איר זוכט אין אַן אָנליין פאָרום.

וואָס איז אַ פאָרום?

א פאָרום איז אַן אָנליין דיסקוסיע גרופּע אָדער ברעט וווּ מען פּאָסטן אַרטיקלען וועגן אַ באַזונדער טעמע. יעדער אָנזאָג און די ענטפֿערס זענען גרופּט צוזאַמען אין אַ איין שמועס. דאס ווערט אנגערופן א אשכול.

אויף אַ פאָרום פֿאַר קייפל מיעלאָמאַ, איר קענט פרעגן אַ קשיא, טיילן פּערזענלעך מעשיות אָדער באַקומען די לעצטע נייַעס וועגן מיעלאָמאַ טריטמאַנץ. טעמעס זענען טיפּיקלי צעטיילט אין קאַטעגאָריעס. פֿאַר בייַשפּיל, סמאָולדינג מיעלאָמאַ, פאַרזיכערונג פֿראגן אָדער שטיצן גרופּע באַגעגעניש מודעות.

א פאָרום איז אַנדערש פון אַ שמועס פּלאַץ אין דעם אַרטיקל אַרטשיוועד. אויב איר זענט נישט אָנליין ווען עמעצער פּאָסטן אַ קשיא אָדער ענטפֿערס איינער פון דיין פֿראגן, איר קענט לייענען עס שפּעטער.

עטלעכע גרופּעס לאָזן איר זיין אַנאָנימע. אנדערע דאַרפן איר צו לאָגין מיט אַן E- בריוו אַדרעס און שפּריכוואָרט. יוזשאַוואַלי, אַ מאָדעראַטאָר מאָניטאָרס די אינהאַלט צו מאַכן זיכער אַז עס איז פּאַסיק און זיכער.

קייפל מיעלאָמאַ גרופּעס און אָנזאָג באָרדז

דאָ זענען עטלעכע גוטע גרופּעס פון מיעלאָמאַ צו באַזוכן:

• קאַנסער סורוויוואָרס נעטוואָרק. די אמעריקאנער קאַנסער געזעלשאפט אָפפערס דעם דיסקוסיע ברעט פֿאַר מענטשן מיט קייפל מיעלאָמאַ און זייערע משפּחות.
• סמאַרט פּאַטיענץ.דער אָנליין פאָרום איז אַ מיטל פֿאַר מענטשן וואָס זענען אַפעקטאַד דורך פילע פאַרשידענע געזונט באדינגונגען, אַרייַנגערעכנט קייפל מיעלאָמאַ.
• די מייעלאָמאַ ביקאַן. דער פאָרום, וואָס איז ארויס דורך אַ ניט-פּראַפאַט אָרגאַניזאַציע אין פּעננסילוואַניאַ, אָפפערס אינפֿאָרמאַציע און שטיצן פֿאַר מענטשן מיט קייפל מיעלאָמאַ זינט 2008.
• פּאַטיענץ ווי מיר. דער פאָרום-באזירט פּלאַץ קאָווערס קימאַט 3000 מעדיציניש טנאָים און האט מער ווי 650,000 פּאַרטיסאַפּאַנץ ייַנטיילונג אינפֿאָרמאַציע.

קייפל מיעלאָמאַ בלאָגס

א בלאָג איז אַ זשורנאַל-ווי וועבזייטל וווּ אַ מענטש, אַ ניט-פּראַפאַט אָרגאַניזאַציע אָדער פירמע פּאָסטן קורץ אינפֿאָרמאַציע אינפֿאָרמאַציע אין אַ קאַנווערסיישאַנאַל סטיל. ראַק אָרגאַנאַזיישאַנז נוצן בלאָגס צו האַלטן זייער פּאַטיענץ אַרויף צו דאַטע וועגן נייַ טריטמאַנץ און פאַנדרייסערז. מענטשן מיט קייפל מיעלאָמאַ שרייבן בלאָגס ווי אַ וועג צו טיילן זייער דערפאַרונג, און צו פאָרשלאָגן אינפֿאָרמאַציע און האָפענונג צו די נייע דיאַגנאָסעד.

ווען איר לייענען אַ בלאָג, האַלטן אין זינען אַז זיי זענען מסתּמא נישט ריוויוד פֿאַר מעדיציניש אַקיעראַסי. ווער עס יז קענען שרייַבן אַ בלאָג. עס קען זיין שווער צו וויסן צי די אינפֿאָרמאַציע וואָס איר לייענען איז מעדיציניש גילטיק.

איר וועט זיין מער מסתּמא צו געפֿינען פּינטלעך אינפֿאָרמאַציע אויף אַ בלאָג פֿון אַ ראַק אָרגאַניזאַציע, אוניווערסיטעט, אָדער מעדיציניש פאַכמאַן אַזאַ ווי אַ דאָקטער אָדער ראַק ניאַניע ווי אויף איינער וואָס איז געווען אַרייַנגעשיקט דורך אַ יחיד. אָבער פערזענלעכע בלאָגס קענען צושטעלן אַ ווערטפול געפיל פון טרייסט און ראַכמאָנעס.

דאָ זענען עטלעכע בלאָגס געטרייַ צו קייפל מיעלאָמאַ:

• אינטערנאַציאָנאַלער מיעלאָמאַ וויקיפּעדיע. דאָס איז די גרעסטע קייפל מיעלאָמאַ אָרגאַניזאַציע, מיט מער ווי 525,000 מיטגלידער אין 140 לענדער.
• Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF אָפפערס אַ בלאָג אויף זיין וועבזייטל.
• Myeloma Crowd. דער פּאַציענט-געטריבן נאַנפּראַפאַט האט אַ בלאָג בלאַט מיט מעשיות וועגן קייפל מיעלאָמאַ פאַנדרייסינג געשעענישן און אנדערע נייַעס.
• ינסייט פון דאַנאַ-פאַרבער. איינער פון די לאַנד 'ס לידינג ראַק סענטערס ניצט זייַן בלאָג צו טיילן נייַעס וועגן פאָרשונג אַדוואַנסיז און ברייקטרו טהעראַפּיעס.
• MyelomaBlogs.org. דער פּלאַץ קאַנסאַלאַדייץ בלאָגס פון פילע פאַרשידענע מענטשן מיט קייפל מיעלאָמאַ.
• מאַרגאַרעט ס קאָרנער. אויף דעם בלאָג, מאַרגאַרעט כראָניקס די טעגלעך ראנגלענישן און סאַקסעסאַז פון לעבעדיק מיט סמאָולדערינג מיעלאָמאַ. זינט 2007, זי בלאָגז אַקטיוולי.
• TimsWifesBlog. נאָך דעם וואָס איר מאַן, טים, איז געווען דיאַגנאָסעד מיט קייפל מיעלאָמאַ, די פרוי און מוטער באַשלאָסן צו שרייַבן וועגן זייער לעבן "אויף די מם ראָולערקאָוסטער."
• רעדל M פֿאַר Myeloma. דער בלאָג סטאַרטעד ווי אַ וועג פֿאַר די שרייַבער צו האַלטן משפּחה און פרענדז צו דערהייַנטיקן, אָבער עס איז געווען אַ מיטל פֿאַר מענטשן מיט דעם ראַק אַרום די וועלט.

נעם אוועק

אויב איר 'ווע געפיל עלנט זינט דיין קייפל מיעלאָמאַ דיאַגנאָסיס, אָדער איר נאָר דאַרפֿן עטלעכע אינפֿאָרמאַציע צו העלפן פירן איר דורך באַהאַנדלונג, איר וועט געפֿינען עס אויף איינער פון די פילע גרופּעס און בלאָגס בנימצא אָנליין. ווען איר קוק אויף די וועב זייַטלעך, געדענקט צו באַשטעטיקן דיין אינפֿאָרמאַציע אויף דיין בלאָג אָדער פאָרום מיט דיין דאָקטער.