די קאָסטן פון לעבעדיק מיט ולסעראַטיווע קאָליטיס: געשיכטע פון ניאַננאַ
צופרידן
- זוכן אַ דיאַגנאָסיס
- די טריאַלס און ערראָרס פון באַהאַנדלונג
- צאָלן פֿאַר די קאָס פון זאָרגן
- פּריפּערינג פֿאַר דער צוקונפֿט
נאָך מער ווי אַ יאָר באַצאָלט ניאַננאַ דזשעפריס נאָך די ערשטע שפּיטאָל רעכענונג וואָס זי האָט באַקומען אין איר זוכן צו געפֿינען אויס וואָס איז געווען קאָזינג די ווייטיקדיק גאַסטראָוינטעסטאַנאַל סימפּטאָמס זי איז געווען יקספּיריאַנסט.
ניאַננאַה באזוכט איר היגע נויטפאַל אָפּטיילונג אין אקטאבער 2017 נאָך נאָוטיסינג בלוט אין איר בענקל. זי האט נישט האָבן געזונט פאַרזיכערונג אין דער צייט, אַזוי אַ שפּיטאָל וויזיט איז געווען געבונדן צו זיין פּרייסי.
"ערשטער איך געגאנגען צו די נויטפאַל צימער, און זיי געזאגט אַז זיי טאָן ניט זען עפּעס," זי דערציילט העאַלטהלינע, "אָבער איך איז געווען ווי, 'ניין, איך פאַרלירן בלוט, און איך וויסן אַז עס איז עפּעס געשעעניש.'"
די שפּיטאָל האָט דורכגעקאָכט עטלעכע טעסץ אויף ניאַננאַה, אָבער נישט דערגרייכן אַ דיאַגנאָסיס. זי איז געווען דיסטשאַרדזשד אָן קיין מעדאַקיישאַן, די רעקאָמענדאַציע צו געפֿינען אַ גאַסטראָוינטעסטאַנאַל (GI) דאָקטער, און אַ רעכענונג פון קימאַט $ 5,000.
ערשט אין חדשים שפּעטער, איז ניאַננאַה דיאַגנאָסעד מיט ולסעראַטיווע קאָליטיס (UC), אַ טיפּ פון ינפלאַמאַטאָרי באָוועל קרענק וואָס ז אָנצינדונג און געשווירן צו אַנטוויקלען אויף די ינער ונטערשלאַק פון די גראָבע קישקע (צווייפּינטל).
זוכן אַ דיאַגנאָסיס
Nyannah ערשטער דעוועלאָפּעד סימפּטאָמס פון UC ווען זי איז געווען 20 יאָר אַלט. זי איז געווען לעבעדיק מיט איר מוטער און זיידע-באָבע און אַ טייל מאָל אַרבעט ווי אַ פאַרקויפער פֿאַר קליניקווע.
אין נאוועמבער 2017, אַ חודש נאָך איר וויזיט צו די נויטפאַל אָפּטיילונג, זי יבערגאַנג פון טייל-צייט צו אַ פול-צייט שטעלע אין איר אַרבעט.
די יבערגאַנג האָט זי בארעכטיגט פֿאַר אַ באַלעבאָס-באצאלטע געזונט פאַרזיכערונג פּלאַן.
"ביי מײַן שטעלע בין איך געווען א צײַטצײַטיק, און זיי האָבן מיך געמאַכט פול טיים," האָט זי זיך דערמאָנט, "אָבער איך האָב זיי געדארפט פארשנעלערן דעם פראצעס כדי איך זאל האבן אינשורענס."
אַמאָל זי איז געווען פאַרזיכערט, ניאַננאַה באזוכט איר ערשטיק זאָרגן פּראַקטישנער (PCP). דער דאָקטער סאַספּעקטיד אַז ניאַננאַ קען האָבן אַ גלוטען ינטאַלעראַנס און באפוילן בלוט טעסץ צו קאָנטראָלירן סעליאַק קרענק. ווען די טעסץ געקומען צוריק נעגאַטיוו, זי ריפערד Nyannah צו אַ גי פֿאַר מער טעסטינג.
די GI דורכגעקאָכט אַן ענדאָסקאָפּי צו ונטערזוכן די ינער ונטערשלאַק פון די GI שעטעך פון Nyannah. דאָס האָט געפֿירט צו אַ דיאַגנאָסיס פון UC.
די טריאַלס און ערראָרס פון באַהאַנדלונג
מענטשן מיט UC אָפט דערפאַרונג רעמיססיאָן ווען זייער סימפּטאָמס פאַרשווינדן.די פּיריאַדז קענען זיין נאכגעגאנגען דורך פלאַרז פון קרענק טעטיקייט ווען סימפּטאָמס צוריקקומען. דער ציל פון באַהאַנדלונג איז צו דערגרייכן און טייַנען רעמיססיאָן ווי לאַנג ווי מעגלעך.
צו העלפֿן באַפרייַען איר סימפּטאָמס און ינדוסירן רעמיססיאָן, ניאַננאַה ס דאָקטער פּריסקרייבד אַ מויל מעדאַקיישאַן באקאנט ווי ליאַלדאַ (מעסאַלאַמינע) און טייפּערד דאָסעס פון די סטערויד פּרעדניסאָנע.
"זי וואָלט טאַפּער די דאָוסאַדזש פון פּרעדניסאָנע, דיפּענדינג אויף ווי מיין סימפּטאָמס זענען פּעלץ און ווי פיל בלוט איך פאַרלירן," ניאַננאַ דערקלערט.
"אַזוי, אויב איך פאַרלירן אַ פּלאַץ, זי געהאלטן עס בייַ 50 [מילאַגראַמז], און אַמאָל איך סטאַרטעד צו ווערן אַ ביסל בעסער, מיר וואָלט טאַפּער עס אַראָפּ צו ווי 45, דעמאָלט 40, און 35," זי פארבליבן, "אָבער ווען איך גאַט נידעריקער צו 20 אָדער 10, איך וואָלט אָנהייבן צו בלידינג ווידער, און זי וואָלט נעמען עס צוריק."
ווען זי גענומען הויך דאָסעס פון פּרעדניסאָנע, זי דעוועלאָפּעד באמערקט זייַט יפעקס, אַרייַנגערעכנט קין סטיפנאַס, בלאָוטינג און האָר אָנווער. זי פאַרפאַלן וואָג און סטראַגאַלד מיט מידקייַט.
אָבער, אין מינדסטער עטלעכע חדשים, די קאָמבינאַציע פון ליאַלדאַ און פּרעדניסאָנע סימד צו האַלטן איר גי סימפּטאָמס אונטער קאָנטראָל.
די צייט פון רעמיססיאָן האט נישט דויערן פֿאַר לאַנג. אין מאי 2018, Nyannah געפארן צו צפון קאראליינע פֿאַר אַרבעט-פֿאַרבונדענע טריינינג. ווען זי אומגעקערט היים, איר סימפּטאָמס געקומען צוריק מיט אַ נעקאָמע.
"איך טאָן ניט וויסן אויב עס איז געווען בלויז ווייַל פון מיר טראַוואַלינג און די דרוק פון וואָס אָדער וואָס, אָבער נאָך איך געקומען צוריק פון וואָס, איך האט אַ שרעקלעך פלער-אַרויף. עס איז ווי גאָרניט פון די מעדיצין וואָס איך גענומען ארבעטן. "ניאַננאַה האט צו נעמען צוויי וואָכן אַוועק אַרבעט צו צוריקקריגן, ניצן איר באַצאָלט וואַקאַציע טעג.
איר גי האָט זי אַוועקגענומען פון ליאַלדאַ און פּריסקרייבד ינדזשעקשאַנז פון adalimumab (Humira), אַ בייאַלאַדזשיקאַל מעדיצין וואָס קענען העלפֿן רעדוצירן אָנצינדונג אין די צווייפּינטל.
זי האט ניט דעוועלאָפּעד קיין זייַט יפעקס פון הומיראַ, אָבער זי האט געפֿונען עס טריקי צו לערנען ווי צו זיך-ינדזשעקטינג די מעדאַקיישאַן. גיידאַנס פון אַ היים זאָרגן ניאַניע האט געהאָלפֿן - אָבער בלויז צו אַ פונט.
"איך מוז זיך אַריינשפּריצן יעדע וואָך, און ערשטנס ווען די היימישע געזונט-דאַמע איז געקומען, בין איך געווען ווי א פּראָ," האָט זי געזאָגט. “איך האָב מיך נאָר אײַנגעשפּריצט. איך איז געווען ווי, 'אָה, דאָס איז נישט אַזוי שלעכט.' אָבער איך וויסן ווען זי איז נישט דאָרט, ווי צייט גייט, מאל איר קען האָבן אַ שלעכט טאָג אָדער אַ שווער טאָג ווו איר זענט נאָר מיד און איר'רע ווי, 'אָה, מיין גאַש, איך בין עפּעס פון דערשראָקן צו געבן זיך אַ ינדזשעקשאַן.' "
"זינט איך האָבן געטאן דאָס ווי 20 מאָל, איך וויסן וואָס דאָס וועט פילן ווי," זי פארבליבן, "אָבער איר נאָך באַקומען אַ ביסל פאַרפרוירן אַרויף. דאָס איז דער בלויז זאַך. איך בין ווי, 'גוט, נאָר באַקומען צו רויק אַראָפּ, אָפּרוען און נעמען דיין מעדיצין.' ווייַל איר'ווע גאַט צו טראַכטן וועגן, אין די סוף, דאָס וועט העלפֿן מיר. "
צאָלן פֿאַר די קאָס פון זאָרגן
הומיראַ איז טייַער. לויט אַן אַרטיקל אין דער New York Times, די דורכשניטלעך יערלעך פּרייַז נאָך ריבייץ געוואקסן פון וועגן $ 19,000 פּער פּאַציענט אין 2012 צו מער ווי $ 38,000 פּער פּאַציענט אין 2018.
אָבער פֿאַר ניאַננאַה, די מעדיצין איז טייל באדעקט דורך איר געזונט פאַרזיכערונג פּלאַן. זי איז אויך ענראָולד אין אַ פאַבריקאַנט ס צוריקצאָל פּראָגראַם, וואָס האָט געבראכט די קאָסטן ווייַטער. זי האט ניט געהאט צו צאָלן עפּעס פֿון קעשענע פֿאַר די מעדאַקיישאַן זינט זי שלאָגן איר פאַרזיכערונג דידאַקטאַבאַל פון $ 2500.
פונדעסטוועגן, זי קאָס נאָך פילע קעשענע קעשענע צו פירן איר וק, אַרייַנגערעכנט:
- $ 400 פּער חודש אין פאַרזיכערונג פּרעמיומס
- $ 25 פּער חודש פֿאַר פּראָביאָטיק ביילאגעס
- $ 12 פּער חודש פֿאַר וויטאַמין די ביילאגעס
- $ 50 פֿאַר אַ ינפיוזשאַן פון אייַזן ווען זי דאַרף עס
זי באַצאָלט $ 50 פּער וויזיט צו זען איר גי, 80 $ פּער וויזיט צו זען אַ העמאַטאָלאָגיסט און $ 12 פֿאַר יעדער בלוט פּרובירן.
זי אויך באַצאָלט $ 10 פּער וויזיט צו זען אַ גייַסטיק געזונט קאָונסעלאָר, וואָס העלפּס איר קאָפּע מיט די יפעקס אַז וק האט אויף איר לעבן און געפיל פון זיך.
ניאַננאַה דאַרף אויך מאַכן ענדערונגען אין איר דיעטע. צו האַלטן איר סימפּטאָמס אונטער קאָנטראָל, זי האט צו עסן מער פריש פּראָדוצירן און ווייניקער פּראַסעסט עסנוואַרג ווי זי געוויינט צו. אַז ס געוואקסן איר שפּייַזקראָם רעכענונג, ווי געזונט ווי די סומע פון צייט זי ספּענדז פּריפּערינג מילז.
צווישן די קאָס פון מאַנאַגינג איר צושטאַנד און קאַווערינג טעגלעך לעבעדיק הוצאות, ניאַננאַה דאַרף צו בודזשעט יעדער וואָך ס אָפּגעהיט.
"איך האָב זיך סטרעסט ווען עס איז פּיידיי ווייַל איך בין ווי, 'איך האָבן אַזוי פיל צו טאָן,'" זי געזאגט.
"אַזוי, ווען איך באַקומען באַצאָלט, איך טאַקע פּרובירן און פונאַנדערקלייַבן עס," זי פארבליבן. "איך בין ווי, גוט, איך קענען נאָר טאָן אפֿשר $ 10 צו כעמאַטאַלאַדזשי הייַנט און $ 10 צו מיין ערשטיק. אָבער איך שטענדיק פּרובירן צו באַצאָלן די דאקטוירים וואָס איך האָבן צו זען קעסיידער, און מיין עלטערע ביללס, איך קען אָפּלייגן ביז דער ווייַטער טשעק אָדער פּרובירן צו מאַכן אַ פּלאַן מיט זיי. "
זי איז געלערנט די שווער וועג אַז עס איז וויכטיק צו פּרייאָראַטייז ביללס פון דאקטוירים אַז זי דעפּענדס אויף פֿאַר רעגולער זאָרג. ווען זי איז געווען שפּעט צו באַצאָלן איינער פון איר ביללס, איר גי דראַפּט איר ווי אַ פּאַציענט. זי האט צו געפֿינען אן אנדער איינער צו נעמען איבער איר באַהאַנדלונג.
אין נאוועמבער, די שפּיטאָל סטאַרטעד גאַרנישינג איר לוין צו באַצאָלן די כויוו פון איר ערשטער נויטפאַל באַזוכן אין אקטאבער 2017.
"זיי וואָלט רופן מיר געזאגט," איר דאַרפֿן צו באַצאָלן דעם, איר דאַרפֿן צו באַצאָלן אַז, "מער אַגרעסיוו. און איך איז געווען ווי, 'איך וויסן, אָבער איך האָבן אַלע די אנדערע ביללס. איך קען נישט. ניט היינט. 'דאָס וואָלט, אין קער, מאַכן מיר סטרעסט אויס, און אַזוי עס ס נאָר אַ דאָמינאָ ווירקונג. "ווי פילע מענטשן מיט UC, ניאַננאַה געפינט אַז דרוק קענען צינגל אַ פלער און מאַכן איר סימפּטאָמס ערגער.
פּריפּערינג פֿאַר דער צוקונפֿט
די פאָרשטייער און פאַרוואַלטער פון Nyannah 'ס מענטש רעסורסן (HR) און פאַרוואַלטער האָבן שוין פארשטאנד פון איר געזונט נידז.
"מייַן טאָמבאַנק פאַרוואַלטער פֿאַר קליניקווע, זי איז אַזוי סאַפּאָרטיוו," זי געזאגט. "זי וואָלט ברענגען מיר גאַטאָראַדע, ווייַל איך פאַרלירן עלעקטראָליטעס און שטענדיק מאַכן זיכער אַז איך עסן. זי ס ווי, 'ניאַננאַה, איר דאַרפֿן צו גיין אויף ברעכן. איר דאַרף עפּעס עסן. '
"און דעריבער, ווי איך געזאגט, מיין הר, זי איז טאַקע זיס," זי פארבליבן. "זי שטענדיק מאכט זיכער אויב איך דאַרפֿן צייט אַוועק, זי וועט פּלאַן מיר אַקאָרדינגלי. און אויב איך האָב דאָקטער אַפּוינטמאַנץ, איך שטענדיק גיין צו איר איידער זי מאַכן די סקעדזשולז, אַזוי זי קענען קאָואָרדאַנאַט און סטרויערן וואָס זי דאַרף צו איך קענען גיין צו די אַפּוינטמאַנט. "
אָבער ווען ניאַננאַ פילז זיך צו קראַנק צו אַרבעטן, זי דאַרף צו נעמען אַוועק אָן באַצאָלט צייט.
אַז מאכט אַ באמערקט קאַרב אין איר פּייטשעק, אַפעקטינג איר האַכנאָסע צו די מאָס אַז זי קען נישט לייכט פאַרגינענ זיך. צו העלפֿן ענדס טרעפן, זי ס סטאַרטעד קוקן פֿאַר אַ נייַ אַרבעט מיט אַ העכער לוין. די געזונט-פאַרזיכערונג קאַווערידזש איז אַ הויפּט בילכערקייַט אין איר אַרבעט גיינ אַף.
איידער זי אַפּלייז צו אַ שטעלע, זי טשעק די וועבזייטל פון די פירמע צו לערנען וועגן די בענעפיץ פון אָנגעשטעלטער. זי איז אויך אין קאָנטאַקט מיט איר קאָנטאַקט אין הומיראַ זינט אַ ענדערונג אין איר באַשעפטיקונג אָדער געזונט פאַרזיכערונג קען פּאַטענטשאַלי ווירקן איר בארעכטיגט פֿאַר דער פאַבריקאַנט ס צוריקצאָל פּראָגראַם.
"איך מוז רעדן מיט מיין Humira אַמבאַסאַדאָר," האָט זי דערקלערט, "ווייל זי איז ווי, 'איר נאָך וועלן צו מאַכן זיכער אַז איר קענען באַקומען דיין מעדיצין און דעקן עס.'"
מיט אַ נייַע אַרבעט, זי כאָופּס צו פאַרדינען גענוג געלט צו ניט בלויז באַצאָלן פֿאַר איר מעדיציניש ביללס, אָבער אויך ינוועסטירן אין אַ אַפּאַראַט און די מכשירים און טריינינג איר דאַרפֿן צו בויען אַ קאַריערע ווי אַ באַשטאַנד קינסטלער.
"איך האָבן אַלע די ביללס, און דעמאָלט איך נאָך האָבן צו שטעלן גאַז אין מיין מאַשין צו באַקומען צו און פון אַרבעט, איך נאָך האָבן צו קויפן שפּייַזקראָם, אַזוי איך טאָן ניט טאַקע קויפן עפּעס פֿאַר זיך ענימאָר. אַזוי איך פּרובירן צו קוקן אין אַ נייַע אַרבעט, אַזוי איך קען האָבן אַ ביסל עקסטרע געלט צו באַקומען עטלעכע טינגז איך דאַרפֿן. "זי וויל אויך שטעלן עטלעכע סייווינגז צו דעקן די קאָס פון כעלטקער וואָס זי קען דאַרפֿן אין דער צוקונפֿט. ווען איר האָט אַ כראָניש געזונט צושטאַנד, עס איז וויכטיק צו פּלאַנירן פֿאַר יבערראַשן מעדיציניש ביללס.
"איר האָט צו נעמען אין חשבון די ביללס - און זיי קנאַל זיך," זי דערקלערט.
"איך וואָלט זאָגן צו פּרובירן צו צוגרייטן איר פֿאַר וואָס, ווי, שטענדיק פּרובירן צו לייגן עפּעס באַזונדער ווייַל איר קיינמאָל וויסן."